Spærret inde i egen krop

• Hør udsendelsen   (59:00)

En stor gruppe af Danmarks 10.000 spastikere lever et isoleret liv uden mulighed for at tale med andre, selvom deres intelligens ikke fejler noget. Moderne hjælpemidler som staveplader og øjenstyrede computere betyder ellers, at det er muligt at give spastikere et nuanceret sprog, så de kan udtrykke sig næsten som alle andre. Men det er dyrt for kommunerne at købe udstyr og træne personalet i at kommunikere med alternative metoder, og derfor bruges de moderne hjælpemidler ikke systematisk i alle kommuner.

Det dokumenterer en rundspørge, som P1 Dokumentar har lavet blandt 87 fagfolk, der til dagligt arbejder med spastikere uden talesprog. Her svarer over halvdelen, at de spastiske børn ikke får den hjælp, der skal til. Og de uddybende kommentarer vidner om en udbredt frustration blandt det kommunale personale:

- Det er der slet ikke ressourcer til. Hverken i dagligdagen eller hos de personer, der skal vejlede og udrede, forklarer en af rundspørgens anonyme svarpersoner.

En anden kalder det 'mangel på et humant menneskesyn', mens en tredje skriver:

- Det er ikke kun frustrerende. Det er ganske forfærdeligt og stik imod alle konventioner.

Kun 'ja' og 'nej' i 18 år

En af dem, der har oplevet, hvad det vil sige, er 22-årige Janni Roldsgaard. Hun er spastiker og bor på centeret Østerskoven i Hobro. Her har hun i dag opnået at kunne kommunikere selvstændigt, selvom hun er født uden et talesprog.

Kommunikationen sker gennem en øjenstyret computer. Computerskærmen sidder ude foran hendes ansigt, og på skærmen ses alfabetets bogstaver. Når hun kigger længe nok på et felt, bliver det registeret som et museklik, og på den måde staver hun sig til det, hun vil fortælle sine omgivelser. Det er også på den måde, hun i dag kan fortælle, hvordan de første 18 år af hendes liv var. En tid, hvor kommunikationen i skolen bestod af at svare 'ja' og 'nej' til de spørgsmål, der blev stillet.

- Det var svært at sige, hvad jeg tænkte. Jeg blev tit misforstået og folk gættede, hvad jeg ville sige. I skolen troede de, at jeg var handicappet i hovedet. Det blev jeg ked af og vred over. Jeg bliver altid ked af det, når jeg snakker om den tid. Det var en hård tid, fortæller Janni Roldsgaard ved hjælp af sin øjenstyrede computer.

For få udredninger

Janni Roldsgaard kan i dag kommunikere selvstændigt, tale, sms'e og sende mails, og snart skal hun til USA og holde foredrag om alternativ kommunikation. Men mange andre spastikere, der har begrænset talesprog eller slet intet, når aldrig så langt. Det afgørende skridt i Janni Roldsgaards udvikling var en grundig udredning lavet af det nationale rådgivningscenter VISO. Her undersøgte eksperter i netop hendes talehandicap, hvilke foranstaltninger, der kunne hjælpe hende.

I P1 Dokumentars rundspørge blandt det faglige personale, der til dagligt arbejder med børn og unge spastikere, peger 9 ud af 10 da også på, at en kommunikativ udredning er afgørende. Men samtidig oplever halvdelen af de adspurgte, at de spastiske børn, de selv møder, ikke får den udredning, de har brug for.

Spastikerforeningen kalder det 'alt for tilfældigt'. Her er vurderingen, at kun hver tiende spastiker er blevet systematisk testet for sine evner til at kommunikere. En 'katastrofe,' mener foreningens direktør:

- Nogle af dem, der har prøvet at leve uden sprog og sidenhen har fået hjælp til at kommunikere, beskriver det som at ligge levende i en kiste og ikke kunne bryde ud til overfladen, fortæller Morgens Wiederholt, Direktør for Spastikerforeningen.

Han undrer sig over, at kommunerne ikke i højere grad gør brug af den ekspertise, der faktisk findes hos det nationale rådgivningscenter (VISO) til at udrede spastikere med talehandicap.

- Det er her ekspertisen er samlet, og der er brug for meget specialiseret viden i sådanne sager, siger Morgens Wiederholt, Direktør for Spastikerforeningen.

Det er gratis for kommunerne at få en udredning fra VISO-centret til en borger. Men den hjælp, som kommunen efterfølgende skal yde, er ikke gratis. Det kan måske være en af forklaringerne på, at kun 34 handicappede uden talesprog fik en undersøgelse med tilhørende anbefaling til kommunen sidste år.

Ekspertisen bliver udhulet

Når et spastisk barn har fået en udredning, så er det de danske kommunikationscentre, der tager over. De har eksperter i alternative kommunikationshjælpemidler og kan for eksempel instruere personalet i brug af tegnsprog, Bliss-tavler (staveplader) eller øjenstyrede computere.

Men centrene er under pres. Siden kommunalreformen i 2007 har centrenes indtægt været afhængig af, hvor ofte kommunerne rekvirerer dem. Og det er gået ned af bakke, siger formand for de danske kommunikationscentre, Torben West:

- Kommunerne tilkalder os noget mindre. Det betyder, de har sparet på området, siger han.

Det ses også på den del af kommunikationscentrene lønudgift, der går til den direkte brugerorienteret hjælp. På fem år er den faldet med 30 procent.

Bag det ligger fyringer og ekspertisecentre, der har måttet lukke. Konsekvensen af det er, at ekspertisen er i gang med at blive udhulet.

- I gamle dage var kommunikationscentrene bæredygtige og havde et stort befolkningsgrundlang i amterne på op til 400.000, som vi skulle løse opgaver for. Når de nu pludselig ryger ned på kommunalplan, hvor der sidder en halv person og arbejder med området, så vil ekspertiseniveauet blive ringere, fordi bæredygtigheden i de nuværende kommunale løsninger ikke er i orden, fortæller Torben West.

Et liv med begrænset kommunikation

Men selvom man som spastiker uden et talesprog kan kommunikere for eksempel gennem en kommunikationstavle, så er man ikke sikret mod et liv uden mulighed for at udtrykke sig og blive forstået af andre. For kommunikationen forudsætter, at skolen, daginstitutionerne og botilbuddet har ressourcerne til at bruge de alternative kommunikationsmidler, der giver de spastiske børn mulighed for at kommunikere med andet end 'ja' og 'nej'.

Og det glipper alt for ofte, fortæller fagekspert, Birgitte Brandt. Hun har sammen med en kollega skrevet en rapport, der dokumenterer, at det danske system er så hullet, at det er på kant med konventionerne:

- Der er i Danmark ikke en sikring af, at alle mennesker får støtte til at kommunikere, når de har et talehandicap, siger Birgitte Brandt.

En lovfæstet ret til at tale og blive forstået

Handicappedes ret til at kommunikere er sikret i FN's Handicapkonvention, som også Danmark har skrevet under på. Men Folketinget har ikke fulgt op med lovgivning, der skal implementere konventionen i dansk lov, og derfor står der ingen steder i den danske lovgivning, at spastikere uden talesprog har ret til at kommunikere på anden vis - også i skolen eller på de botilbud, de bor på, når de flytter hjemmefra.

Anderledes handlekraftige har de norske politikere været. Her har nordmænd i år fået lovfæstet ret til at kommunikere, også selvom det kræver dyre hjælpemidler eller undervisning indenfor alternativ kommunikation.

Sådan en lov drømmer også den danske Spastikerforening om herhjemme. Men foreløbig har socialminister Karen Hækkerup (S) valgt ikke at følge handicaporganisationernes og eksperternes råd om at styrke de spastiske børns rettigheder ved at skrive retten til at kommunikere direkte ind i den danske lovgivning.

Ministeren: Ingen kommentar

P1 Dokumentar ville gerne have spurgt Karen Hækkerup, hvordan hun vil sikre, at ingen mennesker efterlades uden hjælp til at kommunikere, fordi den lokale kommunekasse er presset - og hvorfor hun ikke ønsker at følge Norges eksempel og skrive retten til at kommunikere ind i den danske lovgivning. Men ministeren har ikke ønsket at udtale sig om emnet.

Hvert år fødes mellem 125 og 130 spastiske børn, og der er 10.000 med diagnosen i Danmark. Omkring hver tredje har begrænset talesprog, anslår Statens Institut for Folkesundhed.