Hjælp til patienter med sjældne sygdomme

• Hjælp til patienter med sjældne sygdomme   (07:15)

Patienter med sjældne sygdomme har udsigt til bedre behandling og vilkår - efter at EUs ministerråd for nylig har udsendt en henstilling om det. Det mener organisationen Sjældne Diagnoser.

Henstillingen fra EU omfatter både patienter med sjældne arvelige sygdomme - det kan være dværgvækst eller blødersygdom - og patienter med pådragne sygdomme, f.eks. lungehindekræft, som vi fortalte om i Orientering i går.

Lungehindekræft rammer omkring 100 danskere om året, og efter EUs definition er en sygdom sjælden, når den forekommer hos færre end 2.500 danskere.

Ifølge EUs definition findes der mellem 5.000 og 8.000 sjældne diagnoser, og selvom diagnoserne altså hver især er sjældne, rammer de tilsammen mellem seks og otte procent at befolkningen.