Stadigt flere får eksperimentel behandling

Det er både til gavn for patienterne og forskningen, at eksperimentel  kræftbehandling vinder frem herhjemme. Mange kræftpatienter kender dog ikke ordningen, og det skal en ny patientpjece fra Sundhedsstyrelsen gøre noget ved.

Dødssyge kræftpatienter, der ellers er opgivet af lægerne, får i stigende grad tilbudt  eksperimentel behandling. I 2008 fik 1.167 patienter i følge Sundhedsstyrelsens årsopgørelse således deres tilfælde vurderet af Sundhedsstyrelsens second opinion-udvalg, der rådgiver om eksperimentel behandling, og af dem blev 747 sendt videre til eksperimentel behandling herhjemme eller i udlandet. Det er en stigning på 24 pct. i forhold til 2007.

Dertil kommer de patienter, der henvises direkte til de eksperimentelle enheder. Second opinion-ordningen betyder, at læger, der står med en patient, som de ikke kan tilbyde mere behandling, kan sende sagen til vurdering i et panel af eksperter. De vurderer så, om der findes en eksperimentel behandling i Danmark eller i udlandet, der muligvis kan hjælpe patienten.
Overordnet set er kræftpatienternes talerør, Kræftens Bekæmpelse, da også tilfreds med ordningen.

Direktør Arne Rolighed siger:
- Ordningen er helt nødvendig for at bringe udviklingen inden for kræftforskningen videre,
idet den er et incitament for forskerne til at sætte nye, spændende forsøg og projekter i
gang, som vi ikke kan undvære. Man skal huske, at 36.000 danskere får kræft i løbet af et år, og af dem er det kun halvdelen, der lever fem år senere. Rigtig mange patienter kommer derfor
i den situation, hvor det skal overvejes, om eksperimentel behandling kan være til nogen nytte.

Patienter solgte alt
Muligheden for at få eksperimentel behandling i udlandet blev indført i 2003, fordi man  derhjemme i stigende grad var vidne til, at dødssyge kræftpatienter solgte, hvad de ejede, og rejste til udlandet i et desperat håb om at blive helbredt.

I 2005 blev ordningen udvidet til også at omfatte muligheden for at blive
henvist til eksperimentel behandling herhjemme, da man oprettede de såkaldte enheder for eksperimentel kræftbehandling på landets største kræftafdelinger. Det har if ølge overlæge Ulrik Lassen fra Rigshospitalets Enhed for Eksperimentel Kræftbehandling først og fremmest betydet, at patienter med sjældne kræftformer kan tilbydes en behandling. Enheden på Rigshospitalet
modtager årligt omkring 300 patienter, og mindst 80 pct. får et tilbud om behandling.

- Tidligere kunne man ikke behandle sjældne kræftformer, fordi der ikke var dokumentation for, at behandlingen virkede. Og dokumentationen kunne man ikke skaffe, fordi det er svært
at lave ordentlige kliniske forsøg på sjældne kræftformer. Med oprettelsen
af de eksperimentelle enheder har vi fået muligheden for at afprøve nye behandlinger
som forsøg, og i dag er flere af forsøgene blevet til standardbehandling, siger han og peger på behandlingen for lever- og galdevejskræft som et eksempel.

Hurtige med ny behandling
Desuden har oprettelsen af de eksperimentelle enheder betydet, at nye behandlinger kommer langt hurtigere til Danmark.
- Førhen kunne der gå op til to år, fra vi hørte om et nyt stof på en kongres, til myndighederne her og i udlandet  var færdige med at granske det. Nu kan vi gå i gang dagen efter, hvis vi får til ladelse. Så fra at være meget langsom til at tilbyde ny behandling, er vi nu de hurtigste, siger Ulrik Lassen.

Den eksperimentelle enhed på Rigshospitalet samarbejder desuden med en række medicinal firmaer om en række såkaldte fase 1-forsøg. Et fase 1-forsøg betyder afprøvning af medicin, der er under udvikling, og som endnu ikke er målrettet en bestemt kræftform.

- Vi undersøger, om stoffet kan gives til mennesker, og hvilken effekt det har. Fase 1-forsøgene betyder, at vi også har et tilbud til patienter, der ellers er opgivet alle andre steder, og det er de
glade for. For os betyder det, at vi er med i den allertidligste udviklingsfase af nye behandlinger, forklarer Ulrik Lassen og understreger, at fase 1-forsøgene udelukkende betales af firmaerne,
mens den øvrige eksperimentelle behandling dækkes af det offentlige.

Ringe kendskab
Kræftens Bekæmpelse oplever ofte, at kendskabet til second opinion-ordningen og eksperimentel behandling er ringe. En undersøgelse, som organisationen foretog blandt kræftpatienter, der har været i Kina for at blive behandlet, viste, at kun 1 ud af 22 havde fået oplyst muligheden for en second opinion. Da organisationen tidligere på foråret mødtes med sundhedsminister Jakob Axel Nielsen (K), var den mangelfulde information om eksperimentelle behandlingsmuligheder da også et af hovedpunkterne.

- Patienterne skal vide, at ordningen findes, så de kan bede om at komme i betragtning, og det var ministeren meget enig i, fortæller Arne Rolighed. Sundhedsstyrelsen skal derfor udarbejde
en pjece, der skal informere om ordningen og beskrive, hvem man kan henvende sig til, hvad der kan søges om, og hvordan sagsgangen i udvalget foregår.

Samtidig ser Kræftens Bekæmpelse gerne, at retten til at søge second opinion og dermed en mulig eksperimentel behandling bliver overf ørt til patienten og dennes praktiserende læge i stedet for, at det som i dag er den behandlende læge, der kan søge udvalget om en vurdering.
- Nogle patienter føler måske, at de sår tvivl om lægens behandling ved at bede om en second opinion, og derfor vil det være en fordel for patienterne, hvis de sammen med deres praktiserende læge i stedet selv kunne søge, siger direktør Arne Rolighed.

Overlæge Ulrik Lassen tvivler på, at det vil være en god idé.
- Det vil betyde, at der vil komme fl ere unødvendige ansøgninger, hvilket ikke er til gavn for nogen. Den behandlende læge er patientens advokat og ikke hans eller hendes modstander,
og hvis lægen ikke vil søge om eksperimentel behandling, er der givet en grund til det, siger han og tilføjer, at medierne har et stort ansvar ved at lokke nogle patienter til at tro, at de kan
blive helbredt af alle mulige mirakelkure i udlandet.

Formanden for Regionernes sundhedsudvalg, regionsrådsformand Ulla Astmann (S), foretrækker også, at det er den behandlende specialist, der henviser til second opinion.
- Den praktiserende læge er jo med al respekt ikke specialist i onkologi, og jeg er bange for, at der vil komme
ansøgninger, der ikke er ordentligt belyst. Det vil måske også være svært for en praktiserende læge at skulle sige til sin patient, at det desværre ikke nytter, siger hun.