Mette Joensen står i det hvide hospitalsrum og holder en hånd på sin 6-årige søn Mads, der ligger på operationsbordet iklædt lyst hospitalstøj i børnestørrelse.

- Nå Mads, er du klar nu?, spørger en af sygeplejerskerne, der holder narkosemasken i hånden.

Kort tid efter ligger Mads helt stille og er klar til at få indopereret en ventil, der skal lede væske væk fra hans hoved.

Det er langt fra første gang, at Mads og hans mor er på hospitalet.

Mads er multihandicappet og lider af Charge syndrom, og det betyder blandt andet, at han har vand i hovedet, nedsat syn, har en hjertefejl og er født med læbe-ganespalte.

Derfor har Mette Joensen været indlagt sammen med sin søn på Rigshospitalet i sammenlagt mere end to og et halvt år - næsten halvdelen af Mads' liv.

- Det er hårdt. Og det bliver faktisk ved med at være hårdt. Men altså man er jo nødt til det. Jeg har ikke noget valg, siger Mette Joensen.

Mads' multihandicap er medfødt, så han har lige fra fødslen været meget på hospital. Her er han et par måneder gammel. (© privat foto)

Den længste af indlæggelserne begyndte, da Mads var blot seks måneder gammel.

Lægerne fandt ud af, at han også havde problemer med immunforsvaret, og derfor lå han i isolation i halvandet år.

- Jeg var jo også i 18 måneder inde på den stue, og i de første mange måneder var jeg helt isoleret sammen med ham og kom faktisk ikke ud, fortæller Mette Joensen.

Min ældste søn havde sådan set kun mig, og det var rigtigt hårdt, at jeg så lå i halvandet år på stuen, hvor der faktisk ikke var plads til ham

Mette joensen om pladsmanglen på rigshospitalet

Parforholdet til Mads' far gik i stykker i den periode, og indlæggelsen blev ikke mindre hård af, at der var meget lidt plads på hospitalsstuen.

- Jeg havde et lillebitte bord, der skulle fungere som som både spisestue, kontor og legeplads. Og hospitalssengen var både min dagligstue og soveværelse, fortæller hun.

Den største udfordring med de fysiske rammer var dog, at der ikke var plads til flere personer på stuen, og det gik ud over Mads' storebror.

- Min ældste søn havde sådan set kun mig, og det var rigtigt hårdt, at jeg så lå i halvandet år på stuen, hvor der faktisk ikke var plads til ham, fortæller Mette Joensen.

Mads som spædbarn på hospitalet sammen med sin storebror. (© privat foto)

Alle disse dyrekøbte erfaringer som mor til et hospitalsbarn kan forhåbentlig være med til at hjælpe familier med syge børn i fremtiden.

I onsdags præsenterede Rigshospitalet planerne for deres nye børnehospital BørneRiget, som efter planen skal stå klar i år 2024.

Fakta om BørneRiget

Rigshospitalets nye børnehospital vil have 58.000 m2 fordelt på ni etager.

Byggeriet vil koste mindst to milliarder kroner, og det skal stå klar i 2024.

Hvert år er omkring 37.000 børn, unge, fødende og deres familier fra hele landet i kontakt med Rigshospitalet.

Kilde: Rigshospitalet

Og Mette Joensen er en af de pårørende, som har deltaget i arbejdet med at udvikle BørneRiget til verdens bedste børnehospital.

- Det skal kunne rumme et almindeligt liv i en meget ualmindelig situation. Altså at jeg med min søn og min familie omkring mig kan have en tilnærmelsesvis almindelig dagligdag, siger Mette Joensen.

Hun mener, at gode fysiske rammer er meget vigtige.

- Det har jo dobbelt virkning på børnene. For hvis jeg nu havde det rart med at være på hospitalet og syntes, at mange ting fungerede, så havde jeg jo også mere overskud til at støtte Mads i hans bedring, siger Mette Joensen.

Det er nødvendigt, for forholdene er ikke rare, som de er.

mette joensen om udsigten til et nyt børnehospital

En af hendes og mange andres anbefalinger er også, at det bør være de syge børn og ikke lægerne, som skal være i centrum på det nye børnehospital.

I dag bliver de syge børn sendt rundt til forskellige læger på forskellige afdelinger, men på det nye børnehospital bliver grundprincippet, at børnene og forældre kun behøver at være et sted, mens lægerne og specialisterne vil komme til dem.

6-årige Mads, som han ser ud i dag. Her er han på vej på operationsbordet sammen med sin mor. (© dr)

Tilbage på Rigshospitalet sidder Mette Joensen og venter på at få vide, om det gik godt med at få indopereret en ny ventil, der skal lede væske væk fra Mads' hoved.

Selv om Mads har boet knapt halvdelen af sit liv på Rigshospitalet og er blevet opereret mange gange før, så lurer frygten altid for, at det på et tidspunkt kan gå galt.

- Jeg ved godt, at jeg har en dreng, som ikke nødvendigvis bliver 85 år gammel. Og alle operationer er jo en risiko, siger Mette Joensen.

Men selv om hun en dag skulle miste Mads, så er hun fast besluttet på at fortsætte med at hjælpe med udviklingen af det nye børnehospital.

- Det er nødvendigt, for forholdene er ikke rare, som de er. Der er ikke noget, der vil ændre på, at jeg er glad for at deltage i projektet.