Forestil dig, at du cirka en gang om måneden får et krampeanfald, hvor alle kroppens muskler trækker sig sammen og ryster, hvor du mister kontrollen over din krop og dit hoved, og som du ikke kan huske bagefter.

Sådan er det for 31-årige Siri Sæderup fra Odense. Hun lider af epilepsi.

Epilepsi

Epilepsi er en af de hyppigste neurologiske sygdomme. Det er ikke én sygdom, men en fællesbetegnelse for en række tilstande, der har tilbagevendende epileptiske anfald som fællesnævner.

Og krampeanfaldene er faktisk ikke engang det værste for hende.

Det værste er de små absence-lignende anfald, hvor hun i et minuts tid eller to mister fokus, bliver tom i blikket og fjern. På gode dage får hun kun et enkelt af dem, på dårlige dage afløser det ene anfald det andet, og så må hun sige til sig selv, at 'det var så den dag'.

Og nej, ved nærmere eftertanke, så er absence-anfaldene faktisk heller ikke engang det værste. For det allerværste er, at Siri Sæderup hverken kan kureres eller behandles for sin sygdom.

(© PRIVATFOTO)

Hun er undersøgt og udredt, har prøvet behandling efter behandling, præparat efter præparat, og selv en operation, der var sidste udvej. Intet af det hjælper, hun må bare lære at leve med sin sygdom, resten af livet.

Men det kan man også godt.

Det er den historie, hun løfter en lille bitte flig af i DR1-programmet ”Nærradiofonien”, som sender første episode i aften på epilepsihospitalet Filadelfia ved Dianalund på Sjælland.

Her er Siri kommet mange gange i løbet af årene, som en del af sin udredning og behandling.

Siri har lært at leve med sin epilepsi

Det nyttede ikke at ignorere sygdommen

Det har taget lang tid for Siri at nå dertil, hvor hun accepterer sin medfødte sygdom som en del af sit liv.

De første mange, mange år forsøgte hun at ignorere, at den var der og fortalte ikke gerne om den til nogen, hvis ikke der var en særdeles god grund til det. Kun dem, hun kendte rigtig godt, kendte til hendes diagnose.

Men det fungerede ikke, fandt hun ud af. For den er der jo. Sygdommen. Hun taler om den som en pjusket, laset, stinkende hund, der kræver hendes opmærksomhed og ikke vil finde sig i at blive ignoreret. Den hoppede konstant op ad hende og gøede højt.

Så for et par år siden besluttede hun sig for i stedet at give den et bad, klappe den lidt på hovedet og give den en plads i kurven henne ved døren.

De skeler til hinanden i løbet af dagen, og de har begge accepteret, at de er en del af hinandens liv. De er ikke gode venner, men de lever side om side. Den er der jo, og den går ikke væk.

Spænder ben for livet

Den stinkende hunds tilstedeværelse i Siris liv har store omkostninger for hende. Når hun prøver at studere eller være social på anden vis, så kommer hendes anfald igen og igen. Og derfor er hun nødt til at trække sig hele tiden.

Hun har forsøgt at studere, og har fået første del af en HG i hus, men ikke overbygningen. Hun har også forsøgt at tage HF enkeltfag, men har måttet opgive.

Sygdommen forhindrer hende i at passe et arbejde, og hun er i øjeblikket ved at finde en løsning i samarbejde med sin kommune på, hvordan og hvorledes fremtiden ser ud for hende på det punkt.

(© PRIVATFOTO)

Hun er netop flyttet sammen med sin kæreste Nicolai. Og han betyder meget for hende. I ham har hun fundet en vigtig støtte. Og hun er meget taknemmelig for hans forståelse for, at hun har svært ved at slappe af, når hun slapper af, at hun nogle gange vil for meget, og nogle gange går død hurtigere end andre.

Drømmene har sygdommen ikke taget

Sammen med Nicolai kan hun lægge planer for i dag, i morgen og om ti år, vel vidende at det ikke er sikkert, at de kan føres ud i livet.

Men de er der, drømmene. Om at komme ud og se verden. Ud at vandre. Det kan godt være, at det bliver besværligt, og at vandreturen kommer til at tage lang tid, fordi hun ikke kan vandre særlig langt hver dag. Men drømmen om vandreturen kan ingen tage.

(© PRIVATFOTO)

Siri Sæderups fokus her i livet er ikke at få en elite-uddannelse, et topjob, kørekort og masser af fester med alkohol og gang i den.

Hun har oplevet mere modgang og flere udfordringer end de fleste, men hun kan stadig give og modtage kærlighed, det kan man nemlig godt, selv om man er syg, og det er det vigtigste.

For hende kan det sagtens være livskvalitet at gå en tur og finde en flot blomst, som hun plukker med hjem og sætter i en vase på sit bord. Så kigger hun på den og tænker, at den blomst var lige præcis til hende, og at i morgen kommer der en ny dag, og der er sikkert også en blomst at plukke.

Nærradiofonien

  • Henover sommeren har en campingvogn, der er omdannet til en mobil radiostation trillet rundt på de danske landeveje. Værterne Mads Steffensen og Jakob Riising camperer i nogle af de miljøer, der ikke så ofte er fokus på og møder nogle af de mennesker, som kender miljøerne indgående, og som har lyst til at sætte ord på, hvor de er i livet netop nu.
  • Første program blev lavet på epilepsihospitalet Filadelfia ved Dianalund.