Zenias hjernerystelse stopper aldrig

For fire år siden fik Zenia en hjernerystelse, der har ændret hendes liv for altid.

Postcommotionelt syndrom betyder, at Zenia må leve med symptomerne efter sin hjernerystelse - nok for altid. (© (c) DR)

For fire år siden faldt Zenia Johnsen tre trin ned ad trappen i sit hjem. Hun slog hovedet ind i en dørkarm og fik brillerne slået skævt. Da hun rejste sig, var noget forandret.

- Jeg kom på hospitalet og fik at vide, at jeg havde fået en hjernerystelse. Vi fik sådan en folder, hvor der stod, at der ville gå 14 dage, før jeg var mig selv igen, og at jeg for eksempel ikke ville kunne se fjernsyn i den periode.

Hør udsendelsen 'Rystelsen'

Kom med på en rejse ind i en rystet hjerne med Zenia Johnson som ærlig og modig fortæller. Tilrettelagt af forfatter Rebecca Bach-Lauritsen og tonemester Peter Albrechtsen.

Hør udsendelsen her

- Men jeg kunne mærke, at det var noget andet. At det, der var sket inde i mit hoved, ikke ville gå væk igen, fortæller 41-årige Zenia Johnsen.

Begyndte dagen med at græde

Zenia har postcommotionelt syndrom. Det betyder, at hun må lære at leve med symptomerne efter sin hjernerystelse. De forsvinder ikke.

Hun har problemer med hukommelsen, svært ved at koncentrere sig, bliver voldsomt træt, har stærk hovedpine, er følsom over for lys og lyd, og kan ikke være sammen med mennesker ret lang tid ad gangen.

Jeg startede mange dage med at græde. Så vækkede jeg Janus og fortalte ham, at jeg var faldet. Han vidste det godt.

zenia johnsen

- I begyndelsen sov jeg næsten ikke, så jeg var konstant udmattet. Når jeg vågnede, var det ofte sådan, at jeg simpelthen ikke vidste, at jeg var mig. Og hvor jeg var. Så prøvede jeg at komme i tanke om mit navn. Og når jeg kom i tanke om det, kom denne her tanke: du faldt.

- Jeg startede mange dage med at græde. Så vækkede jeg Janus og fortalte ham, at jeg var faldet. Han vidste det godt.

Hvem er man, når man ikke kan arbejde?

Før hjernerystelsen arbejdede Zenia Johnsen som bibliotekar og havde i det hele taget et liv, der drejede sig om litteratur. Hun var anmelder, lektør og forlagskonsulent. Efter faldet kunne hun ikke læse.

- Korttidshukommelsen fungerer ikke så godt, så efter få sider har jeg glemt, hvad jeg har læst, og så er det svært at følge med i en handling. Rent fysisk kunne det ene øje i lang tid heller ikke følge med det andet, så selve læsningen blev noget underligt noget. Bare det at komme fra det ene ord til det andet var en udfordring.

Zenia har som mange af os været vant til at definere sig selv ud fra arbejdsplads og uddannelse. Men når man ikke kan gå på arbejde, hvem er man så?

- Så er man ikke rigtig nogen! En ting var min egen følelse af ikke at kunne mærke, hvem jeg var. En anden ting var andres trang til, at jeg var som før. Jeg har venner, der i god tro lod som om, at der var en bestemt bogtitel, de ikke kunne huske, og hvis jeg så kunne huske den, sagde de, se selv, du kan stadig, du ér bibliotekar!

- Men det er jeg ikke. Og det bliver jeg ikke.

Andres behov for bedring

En af de sætninger, Zenia oftest har hørt, er, du ligner dig selv. Zenias symptomer er på mange måder usynlige, og det kan derfor være svært for omverdenen at forstå, at hun har det dårligt.

Det er som om, at det er deres behov, at jeg har fået det bedre. At nu må jeg da være kommet mig over den hjernerystelse.

zenia johnsen

At det at se ud, som man plejer, ikke er ensbetydende med, at man har det godt.

- Folk omkring mig siger, du ser da godt ud i dag, du ser ud til at have fået det bedre, og så tænker jeg, jeg har overhovedet ikke fået det bedre. Det er som om, at det er deres behov, at jeg har fået det bedre. At nu må jeg da være kommet mig over den hjernerystelse.

Zenia bor i Fredericia sammen med sin mand, Janus. De har indrettet et bibliotek i et af værelserne, og her tilbringer Zenia det meste af sin tid. Med at tegne og skrive. Og bare at være.

Det er først nu fire år efter faldet, at hun så småt begynder at kunne læse igen.

Postcommotionelt syndrom (PCS)

Hvert år får cirka 25.000 mennesker hjernerystelse. Langt de fleste kommer sig hurtigt, men ifølge Hjernerystelsesforeningen er der en restgruppe på mellem 10-15 procent, der får langvarige følgevirkninger. En del af disse må lære at leve med generne.

- Men jeg bliver hurtigt træt. Det meste af tiden har jeg lyst til at ignorere det, men jeg ved godt, at jeg bliver nødt til at samarbejde med mig selv. Jeg synes, at det er så irriterende, at alt skal planlægges og lægges i rammer. Det griber ind i fornemmelsen af frihed. Jeg føler, at tid er taget fra mig og frihed er taget fra mig. Jeg kan ikke selv bestemme, hvor længe jeg for eksempel vil sidde og tegne. Det bestemmer hjernen.

At være sig selv

Zenia arbejder nu tre timer om ugen i en garnbutik. Hun har siden faldet udgivet børnebogen “Jeg elsker dig hest” og bogen “Hjerneskælv”, der handler om hjernerystelsen.

- Jeg er blevet bedre til at skåne mig selv. For eksempel skal jeg ikke læse, hvordan jeg skrev før i tiden. I det hele taget skal jeg ikke konfrontere mig selv med, hvem jeg var før, og hvad jeg kunne før.

- Jeg har en veninde, der farver sit hår for at ligne sig selv og ikke ligne en gråhåret. Det er da sjovt, når man tænker over det. Hvad vil det sige at være sig selv? Jeg kan ikke blive den, jeg var før. Jeg er den, jeg er nu.