IT-Politisk Forening: Dna-center kræver helt ny sikkerhedsmodel

Oprettelsen af et Nationalt Genom Center kræver en datamodel, som endnu ikke eksisterer i den offentlige sektor, mener IT-Politisk Forening.

- Der bliver tale om ekstremt følsomme personoplysninger, der kan afsløre ting om dig, som du måske ikke en gang selv har lyst til at vide, og som du slet ikke ønsker skal komme til andres kendskab, siger foreningens formand, Jesper Lund. (Foto: Pawel Kopczynski © Scanpix)

Staten vil indsamle dna fra danskerne i et nyt center.

Det såkaldte Nationale Genom Center skal skabe et gennembrud inden for det, der kaldes 'personlig medicin'. En medicinsk behandling, der ud fra din genetiske profil er skræddersyet til lige præcis dig.

Personlig Medicin

Personlig Medicin er behandling, hvor man ved hjælp af genetisk information kan målrette behandlingen til den enkelte patient. Personlig Medicin kan betyde mindre unødig og virkningsløs behandling og færre bivirkninger for patienten.

Men et centralregister i den størrelse kræver en datasikkerhedsmodel, der endnu ikke findes i den offentlige sektor, mener IT-Politisk Forening.

- Det er vigtigt, at man får opbygget en sikkerhedsmodel fra starten af. Den traditionelle datamodel i den offentlige sektor, hvor oplysninger registreres med personens CPR-nummer er helt uanvendelig i forhold til at sikre et Nationalt Genom Center, siger Jesper Lund, formand i IT-Politisk Forening.

Genomcenteret er et led i regeringens og Danske Regioners strategi for udvikling af personlig medicin. Som grundlag for strategien har regeringen sat 100 millioner kroner af på finansloven 2017.

Den traditionelle datamodel i den offentlige sektor, hvor oplysninger registreres med personens CPR-nummer er helt uanvendelig i forhold til at sikre et Nationalt Genom Center

Jesper Lund, formand for IT-Politisk Forening

Sundheds- og Ældreministeriet har netop sendt lovforslaget om genomcenteret ud til høring blandt en række organisationer, heriblandt IT-Politisk Forening. De vil ikke bakke op om projektet, før der bliver fremlagt en ny datamodel.

- Der bliver tale om ekstremt følsomme personoplysninger, der kan afsløre ting om dig, som du måske ikke en gang selv har lyst til at vide, og som du slet ikke ønsker skal komme til andres kendskab, siger foreningens formand, Jesper Lund.

Privacy by design

I IT-Politisk Forenings høringssvar til ministeriet foreslår de en datamodel kaldet 'Privacy by design'.

Det er en datamodel, hvor Nationalt Genom Center vil modtage og behandle biologisk materiale uden på nogen måde at kende identiteten på de personer, hvis dna-materiale behandles.

- Det skal ikke være muligt at lave opslag i databasen i genomcenteret på konkrete personer. Hvis det ikke kan lade sig gøre at undgå det, så er tiden ikke moden til at lave noget så følsomt som et Nationalt Genom Center, siger han.

Oplysninger af genetisk karakter bliver allerede i dag behandlet lokalt i sundhedsvæsnet. Men der eksisterer ikke fælles infrastruktur til analyse af genetisk data.

Det er baggrunden for at oprette genomcenteret, der netop skal forbedre sikkerheden omkring genomdata, siger sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V):

I dag foregår der en lang række forskningsprojekter på hospitaler og universiteter landet over, hvor der ikke er det samme fokus, så derfor bliver det her en enorm opgradering

Ellen Trane Nørby, Sundhedsminister (V)

- I dag foregår der en lang række forskningsprojekter på hospitaler og universiteter landet over, hvor der ikke er det samme fokus på sikkerhed, så derfor bliver der her en enorm opgradering.

Organisationen Danske Patienter bakker op om, at et Nationalt Genom Center netop vil kunne sikre nogle politikker og overordnede rammer for, hvordan vi håndterer personfølsom data. Desuden vægter de forskningsresultater, man vil kunne opnå ved at have en nationalt genomcenter, meget højt.

- Vi må ikke sætte en stopper på udviklingen på grund af frygten for, at data nu kommer til at flyde. Vi skal sikre, at data rent faktisk håndteres sikkert, og samtidig bruge de her data til at forske og kvalitetsudvikle, siger Morten Freil, direktør i Danske Patienter.

Regeringen har afsat 100 millioner kroner til udviklingen af personlig medicin, hvoraf nogle af pengene skal gå til det Nationale Genom Center.