Jonas' to drenge ventede på dyr medicin: Et stort håb er ødelagt

Jonas Mejlvang Kofoed er overbevist om, at den meget dyre medicin mod muskelsvind kan hjælpe.

Viktor og William lider af muskelsvind-lidelsen SMA type 2.

Jonas Mejlvang Kofoed var stillet medicin og muligheden for bedring i udsigt for sine to drenge på 3 og 4 år, Viktor og William, der begge lider af muskelsvind-lidelsen SMA type 2.

Men de er kommet i klemme, efter at Medicinrådet har besluttet ikke at anbefale medicinen 'Spinraza' til standardbehandling. Effekten står ikke mål med prisen, lyder begrundelsen.

- Jeg følte, min verden faldt sammen. Det var et af de store håb i vores liv. Vi gik og ventede på, at drengene skulle have medicinen, lyder det fra Jonas Mejlvang Kofoed.

- Vi havde via diverse sygehuse fået indtryk af, at vores drenge lå i den optimale målgruppe for den her medicin. De havde alderen og god fysisk form i forhold til sygdommen. Det var et stort håb og en drøm, der blev ødelagt.

- De kan ikke spise et fuldt måltid, de kan ikke klare personlig hygiejne, de får genoptræning flere gange om ugen og har nattevagt, fordi de ikke kan vende sig, fortæller Jonas Mejlvang Kofoed.

Tror medicinen kan hjælpe

Udsigterne peger kun mod en forværring af sygdommen. De vil sandsynligvis begge forblive bundet til en kørestol, skulle have pleje 24 timer i døgnet, havde hjælp til at spise og gå på toilettet, og på et tidspunkt vil de sikkert skulle have sondemad.

Jonas Mejlvang Kofoed tror på, at medicinen kan hjælpe hans drenge.

- Evidensen er ret god for SMA 1. Men der er ikke lavet ret mange studier på SMA 2 og 3, fordi der ikke er ret mange med sygdommen. Videnbanken er ikke særlig stor, derfor er det hårdt at få sådan en besked. Der er ingen tvivl om, at det ville kunne give drengene en fysisk forbedring, lyder det fra Jonas Mejlvang Kofoed.

Man føler sig som gidsel i et kynisk spil om kroner og ører. Hvorfor kigger man ikke på, hvad drengene koster kommunen. Vi har hjælp 141 timer om ugen.

Jonas Mejlvang Kofoed

- Tænk, hvis vi ikke skulle have nattevagt syv gange om ugen, og de kunne køre i en manuel kørestol. Det er drømmen for os, siger Jonas Mejlvang Kofoed.

Det er første gang, man med medicin har kunnet behandle sygdommen. Listeprisen for en behandling er 620.000 kr. pr. gang. Da lægemidlet som udgangspunkt skal gives i hele patienternes levetid, vil det kunne mærkes i hospitalernes budgetter.

Gidsel i et kynisk spil

Jonas Mejlvang Kofoed vurderer, at omkostningerne ved sønnernes sygdom er så høje, at det på sigt vil kunne betale sig at behandle med den dyre medicin.

- Man føler sig som gidsel i et kynisk spil om kroner og øre. Hvorfor kigger man ikke på, hvad drengene koster kommunen? Vi har hjælp 141 timer om ugen, vi går til kontroller seks gange om året, og de bliver indlagt et par gange hver vinter med lungebetændelse. Vi har fysioterapi og hjælpemidler for flere tusinde kroner. Marthine (moren, red.) går hjemme 37 timer om ugen for at få hverdagen til at hænge sammen. Det koster rigtig mange penge, siger Jonas Mejlvang Kofoed.

Familien vil kæmpe alt, hvad de kan, for at få medicinen til drengene. De håber, at der kan lægges pres på Medicinrådet og medicinselskabet, så der kan nåes frem til en mere acceptabel pris.

- Bare de kan få det en smule bedre. Hvis det betyder, at de kan bo for sig selv en dag og nøjes med at have hjælp til at handle ind og gå på toilettet, så er det en kæmpe gevinst for samfundet. Vi håber, de en dag kan bidrage til samfundet i stedet for at være en byrde, siger Jonas Mejlvang Kofoed.

I Danmark bliver der i gennemsnit født et til to børn om året med den sværeste type af den arvelige sygdom. Der er ifølge Medicinrådet cirka 90 personer, som har type 2, og 70 personer, som har den mildere type 3.

OM LÆGEMIDLET:

  • Lægemidlet markedsføres af firmaet Biogen under navnet Spinraza.
  • Det er den første medicinske behandling af den arvelige muskelsvindsygdom.
  • Lægemidlet skal indsprøjtes først hver anden uge og derefter hver fjerde måned i hulrummet omkring rygmarven.
  • Det øger dannelsen af et bestemt protein, som er vigtigt for at holde de nerveceller i live, der stimulerer musklerne og forhindrer, at de svækkes.

    Kilde: Medicinrådet