Kommende dna-center skaber bekymring: "Det opløser retten til privatliv"

Staten vil indsamle dna fra danskerne i et nyt center. Lovforslaget møder kritik fra flere organisationer. 

Det kommende genomcenter er et led i regeringens og Danske Regioners strategi for udvikling af personlig medicin. (Foto: Robert Pratta © Scanpix)

Hvis du bliver syg, kan læger måske i fremtiden bruge din genetiske profil til at skræddersy en behandling lige netop til dig.

Det er baggrunden for, at staten vil investere i et nyt såkaldt Nationalt Genom Center. Her vil man indsamle danskernes dna med henblik på at udvikle det, der også kaldes 'personlig medicin'.

Vi mener helt grundlæggende, at det her er det mest vidtgående, vi har set. Det opløser simpelthen retten til privatliv

Anders Beich, formand i Dansk Selskab for Almen Medicin

Men lovforslaget om et nyt genomcenter møder kritik i høringen hos en række organisationer.

- Vi mener helt grundlæggende, at det her er det mest vidtgående, vi har set. Det opløser simpelthen retten til privatliv, siger Anders Beich, formand i Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM).

DSAM, som er de praktiserende lægers videnskabelige fællesskab, er særligt bekymret over, at der i lovforslaget ikke er fastsat krav til, at centeret skal indhente samtykke fra danskerne inden, at deres dna bliver indsamlet til genomcenteret.

Personlig medicin

Personlig Medicin er behandling, hvor man ved hjælp af genetisk information kan målrette behandlingen til den enkelte patient. Personlig Medicin kan betyde mindre unødig og virkningsløs behandling og færre bivirkninger for patienten.

- Problemet er, at hvis man skal have behandling i det danske sundhedsvæsen, så kan man komme til at aflevere noget, der skal bruges til kortlægning af ens genetik. Man kan ikke få lov til at give samtykke til, at det afleveres videre til et centralregister, siger Anders Beich.

Sundhedslovens §29 giver mulighed for, at en patient kan frabede sig, at det afgivne biologiske materiale bliver brugt til andre formål end behandlingen af den pågældende patient. Men det er ikke en tilstrækkelig samtykkeerklæring, mener også Institut for Menneskerettigheder.

- Vi undrer os over, hvorfor man ikke har valgt at gøre det omvendt. Altså at patienten skal samtykke på forhånd. Det ville give en langt bedre beskyttelse af vedkommende, siger Anja Møller Pedersen, Phd.-stipendiat på Institut for Menneskerettigheder.

Nationalt Genom Center i Danmark

Sundheds- og Ældreministeriet etablerer nu Nationalt Genom Center, der er et led i regeringens og Danske Regioners strategi for udviklingen af Personlig Medicin.

Oplysninger af genetisk karakter bliver allerede i dag behandlet lokalt i sundhedsvæsnet. Men der eksisterer ikke fælles infrastruktur til analyse af bl.a. genetiske data, som udviklingen af personlig medicin kræver.

Nationalt Genom Center får en midlertidig placering i fysiske rammer på Artillerivej i København sammen med Sundhedsdatastyrelsen og Statens Serum Institut.

Kilde: Sundheds- og Ældreministeriet

En revolution inden for behandling

Omkring 1.000 danskere har i dag fået kortlagt deres genom.

Med en større datamængde vil forskere måske i fremtiden kunne indfri det store potentiale, personlig medicin har. Danske Patienter glæder sig over, at der nu bliver skabt et bedre grundlag for forskning i netop målrettede behandlinger.

- Der er et kæmpe potentiale for patienterne i det her, så man i fremtiden hurtigere kan blive igangsat med den rigtige behandling og en behandling, der har færre bivirkninger, siger Morten Freil, direktør i Danske Patienter.

Danske Patienter kan ikke se et problem i, at der ved behandlingen af en patient i det danske sygehusvæsen bliver delt data i andre registre. Sådan kvalitetsudvikler vi behandlinger, der kommer til gavn for fremtidige patienter, lyder det.

- Hvis vi skal spørge den enkelte patient hver gang, om man må bruge data til forskning og udvikling, så er der nogle, der for en sikkerheds skyld vil sige nej, og så mister vi simpelthen den mulighed for at få et datasæt, der rent faktisk kan gavne patienter i fremtiden, siger Morten Freil.

Ifølge sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) er lovforslaget om et nyt genomcenter en stor forbedring i forhold til, hvordan genomdata behandles i dag.

- Der lagt op til, at der selvfølgelig kan foregå forskning, fordi det er i patienternes interesse, men det skal foregå på en ordentlig måde. Med det her lovforslag sikrer vi, at der kommer ordentlige forhold, siger Ellen Trane Nørby.

Genomcenteret er et led i regeringens og Danske Regioners strategi for udvikling af personlig medicin. Som grundlag for strategien har regeringen sat 100 millioner kroner af på finansloven 2017.