Personlig beretning: Jeg står med Bertel i hånden og kan se, han vrider sig i smerte

Læs Hans Haahr Larsens personlige fortælling om sønnen Bertels hårde start på livet.

Hans Haahr Larsens søn, Bertel, blev født alt for tidligt. Læs hans personlige beretning her. (© DR)

”For pokker Hans, så nåede jeg jo ikke at sige farvel. Rigtig meget held og tillykke med jeres fantastiske søn… Det er sjældent, det berører mig så meget, som jeres historie med Bertel har gjort.”

Jeg finder sedlen liggende på hospitalssengen søndag aften den 22. december, to dage inden min søn skal udskrives.

Jeg havde lovet sygeplejersken at være der klokken 19 inden vagtskifte, men jeg kan ikke mere, min krop stritter imod, har lyst til aldrig mere at skulle tilbage til Rigshospitalet.

Den 5. august kommer min søn til verden og bliver født på abortgrænsen i uge 24+0. Lægen kigger på mig og spørger, om de skal gøre alt.

På det tidspunkt forstår jeg ikke spørgsmålet, alt omkring min verden som kommende far er brudt sammen, og jeg fornemmer kun et stort kaos og ved dårligt nok, hvorfor jeg sidder på Rigshospitalet med min kæreste.

Hendes veer startede et par dage forinden, og nu har hun født – alt for tidligt. Hvad for et barn vil der komme ud af det?

Vejede 580 gram

De kalder det ”honeymoon”, den første uge af barnets levetid. Alt er vel. Den lille fyr på 580 gram trækker selv vejret. Vi må kun holde på ham med en tung hånd, gennem kuvøsen.

Under verdensudstillingen i Paris lavede man de første kuvøser til at fremvise børnene i. Dengang og indtil for ganske nyligt måtte man knap nok røre børnene, men på Rigshospitalet er netop berøring og kropslig kontakt med børnene vigtigt i behandlingen.

Vi kan have ham ude af kuvøsen og ligge med ham på brystet. Vi synger for ham, 'Under den Hvide Bro' bliver Bertels kendingsmelodi, som jeg nynner og synger igen og igen.

Han får gulsot og lægges i lys, nærmest en standardprocedure hos de ekstremt for tidligt fødte.

Efter en uge ringer de tidligt om morgenen og siger, at han er blevet træt og må lægges i respirator. Vi sover hjemme for at at lade op.

Efter tre til fem timer vågner jeg, min krop er i alarmberedskab.

Forsøger at holde gejsten oppe

Efter to uger kommer de og spørger, om han skal døbes, om de skal give besked til præsten.

Bertel har fået en infektion, og lægerne har givet ham antibiotika. Jeg forsøger at holde gejsten oppe, spørger ind til problemerne, symptomerne, for bedre at kunne være med og selv vurdere alvoren i situationen.

Sent om aftenen kommer to læger ind på stuen, voterer og kigger til ham. Jeg har svært ved at aflæse, hvor alvorlig situationen er, så jeg spørger ind til problemet.

Den erfarne læge tager den ene hånd op af kitlen og laver den der flat-out bevægelse med håndfladen vendt mod gulvet og håndryggen mod loftet, inden han lader hånden vippe langsomt fra side til side.

Ja, det er alvorligt, siger den yngre læge. De kan ikke gøre andet end at give ham antibiotika.

”Så nu er det op til Bertel selv at holde sig i live”. Er tre uger henne i forløbet og min søn har fået sin første livsopgave.

Håber at kunne opleve Bertel gå rundt

Næste morgen skal jeg hente min fireårige datter hos mine svigerforældre. Min svigermor åbner døren, og Iris kommer løbende i hælene på hende og udstråler den totale livsglæde over at se mig. Hun skal lige til at fortælle mig noget, inden hun bremser op og kigger helt stille på mig.

Hun kan godt se, at der er noget i vejen, for jeg har grædt hele natten, og også lige inden jeg skulle ind af døren. Det er som om, at Iris bare er blevet endnu mere værdifuld, som om at vores bånd bliver tættere.

Jeg kører hende i børnehaven. Betragter de mindste i vuggestuen og håber på at kunne opleve Bertel gå rundt engang.

Jeg hader at møde de andre mødre, der står uden foran lågen og sniksnakker, og som gerne vil spørge til, hvordan det går. Sådan er det hver dag, når jeg kommer med min datter.

Nogle gange stopper jeg op, lidt af pligt og giver en hurtig statusrapport, andre gange sætter jeg bare stophånden op og siger, at jeg ikke orker at snakke med dem. Det kan de godt forstå, siger de.

Alle er søde, opmærksomme, jeg kan bare ikke rumme flere mennesker i mit liv. Er fuldstændig ligeglad med hvordan andre har det, snakker kun om mig og min familie. Det ligner ellers ikke mig.

Bertel har vist, at han er stærk

Bertels tilstand er blevet forværret. Hans tarm er blevet dårlig, og han skal opereres. Jeg synes, han har vist os, at han er en stærk dreng, så jeg frygter det egentlig ikke. Det er jo bare med til at gøre ham bedre, gøre ham rask.

Lægerne er ret positive inden indgrebet og er gode til at opmuntre os og forklare situationen, barnets tarm er umoden og er en af de tre ting, man tjekker grundigt på neonatal. De to andre er hjernen og hjertet.

Operationen går fint denne mandag eftermiddag, og allerede dagen efter kan vi tage ham ud af kuvøsen, det er godt for ham og os. Jeg læser ”Den heldige Kartoffel” af Johannes Møllehave for ham og nynner kendingsmelodien.

Han må ikke få mælk og får intravenøs næring gennem blodbanen.

Lægerne er bekymrede

Over de næste dage ophober han væske, han ligner en lille sumobryder. Lægerne er bekymrede, og om fredagen så bekymrede, at de ikke vil udelukke, at han ikke kan overleve.

Det er det første, jeg får at vide, når jeg træder ind af døren. Jeg er ikke rystet, jeg tror stadig på ham, han og lægerne skal nok finde en løsning. Hans nyrer har svigtet ham, og al væske ophober sig i kroppen.

Lægerne bliver ved med at hælde vanddrivende på ham, men der sker ikke noget. De har set det før, og ender det godt, så tisser barnet til sidst som en hest. Da jeg kommer om lørdagen, har han heldigvis tisset, helt enormt, og jeg kan se, at han allerede har tabt væske.

En af lægerne dukker op i døren:

- Nå, så kan det være, at han slipper af med sit øgenavn "Bertel i knibe”.

Jeg er lettet og griner.

Et opkald man ikke ønsker

Om mandagen omkring klokken 5.30 ringer telefonen fra Rigshospitalet, det er helt sikkert et af de her opkald, man ikke ønsker, når jeg lige at tænke.

- Bertel har fået hjertestop, de prøver at redde ham.

Vi ligger i sengen alle tre, min kæreste, datter og jeg, bliver enige om at det er mig, der skal tage af sted med det samme.

Min kæreste ved ikke, hvem hun skal få til at komme og passe vores datter. Jeg har en liste inde i hovedet over de folk, jeg ville ringe til, hvis der ville ske noget lignende og remser den op for hende.

Jeg vil tage noget tøj på, står og kigger på min tøjsamling, kan ikke finde ud af, hvad jeg skal have på, skal det være en skjorte eller bare T-shirt.

Jeg er gået helt i stå. Det ender med, at jeg giver mig selv en lussing og bare rykker et eller andet over hovedet og stormer af sted på min cykel. "Kom nu Bertel", råber jeg på vejen, jeg møder heldigvis kun få mennesker på dette tidspunkt.

Smuk dag at dø på

Jeg drøner langs søerne og ser solen vælte ind over Københavns tage og male byen lyserød. Smuk dag at dø på, tænker jeg, og begynder at nynne 'Under den Hvide Bro', hold ud.

Da jeg ankommer på hospitalet, er situationen under kontrol, og de skynder sig at berolige mig. Jeg holder ham i hånden, for første gang har han helt åbne øjne og ligger og trækker vejret selv.

De har givet ham adrenalin, og hans livlighed og bevægelser er livsbekræftende. En sygeplejerske står og græder, mens hun ordner noget. Der er to-tre læger til stede og måske fem sygeplejersker, der går ind og ud af døren.

Sygeplejersken mumler noget i retning af "hvad sker der". Det viser sig, at han har fået for meget natrium, altså salt. Der er tale om en menneskelig fejl.

På den ene side er jeg rystet, på den anden side er jeg lettet over, at det ikke er ham, der er stået af, at det ikke var hans hjerte, der var noget galt med.

Bertels hjerne skal scannes

Lægerne vurderer, at han ikke kan have fået nogen hjernefejl på grund af den hurtige genopliving og reaktion fra teamets side. Alligevel tager en læge en beslutning om at køre en ekko-scanning af Bertels hjerne for at kunne registrere eventuelle fejl.

Inden det er oppe at køre, går der tre til fire timer. Jeg kigger lidt undrende på skærmen, og siger lidt i sjov til min kæreste, at man da umuligt kan læse noget på de udsving, da de alle ligner hinanden.

Sidst på eftermiddagen kommer en tredje læge ind og spørger, hvorfor apparatet er sat til og kigger på udsvingene. "Det der kan vi ikke bruge til noget", siger han så, det måler jo ingenting, og desuden skal man måle lige umiddelbart efter et uheld, hvis man skal have noget ud af det.

Tilbage står vi med en følelse af, at en eventuel hjernefejl ikke kan registreres, hvilket ikke gavner en eventuel patientklage.

Singlevenner snakker om weekenden

Om aftenen løber jeg sammen med to singlevenner op på hospitalet, de vil gerne se ham.

Den ene har børn, men er lige blevet skilt. Under løbeturen snakker de om weekendens møder med det modsatte køn, og jeg snakker om hjertestoppet.

Dér står vi så og kigger på den lille fyr i kuvøsen. Ham med børnene siger bagefter:

- Jeg troede ikke, at man kunne elske sådan en lille en, men det kan jeg jo se, man kan.

Lægerne har fundet en brist på tarmen

Om tirsdagen er den helt gal. Vi bliver trukket med ind i ambulatoriet, hvor et hold sygeplejersker holder møde, lægen beder dem om at gå. De rejser sig, og ud af øjenkrogen kan jeg se deres medlidenhedsfulde blikke.

De har fundet en brist på Bertels tarm, en hjerneblødning eller måske er det svamp af en grad fire, hvilket er yderst alvorligt og i visse tilfælde endestationen for de børn, hvor den sidder vitalt.

Oveni har han nedsat lungefunktion, nyresvigt og væskeophobning. Lægen er ikke klar over, hvor slemt det står til med tarmen, men hvis den er helt sort indeni, er der ikke mere at gøre, men på grund af de øvrige symptomer overvejer de at stoppe her.

- Skal vi gøre det?, spørger lægen.

- Eller skal han have en chance mere?

Så råt bliver det serveret. Vi bryder sammen. Efter en hurtig votering med kollegerne beslutter de sig at hasteoperere Bertel på stuen.

Tror det er tid til afsked

Hans symptomer er isoleret set ikke farlige, men samlet set en stor trussel. Jeg tror, at det er nu, vi skal tage afsked med ham, for første gang tror jeg ikke mere på ham.

Jeg holder ham i hånden og nynner melodien for ham. Han kigger lidt op. En anæstesilæge skal lægge en blodtryksmåler ind i hans vene, jeg står med Bertel i hånden, og kan se, hvordan han vrider sig i smerte.

Jeg græder så højt, at de må have hørt det inde på de andre stuer. Vi bliver bedt om at vente udenfor, mens operationen finder sted. En sygeplejerske kommer ind og fortæller, at alting er gået godt, og at der kun havde været tale om tarmslyng.

Hans hånd er helt blå, hans fingerspidser næsten sorte, og syv uger senere falder de yderste led på venstre hånd på pege-, lange-, ringe- og lillefinger af. Anæstesilægen havde ødelagt en arterie, der stoppede for blodtilførslen.

Alting bliver lysere

Fra da af begynder det så småt at gå fremad. Langsomt begynder jeg at tro på ham igen, for hver dag, der går, bliver alting lysere. Han bliver mere og mere vågen, og giver livskraften tilbage.

For at få be- eller afkræftet, om der er tale om blødning eller svamp, bliver han MR-scannet. Han skal ligge helt stille, og bliver bedøvet. Han skal have tre doser, inden han er helt rolig, og lige inden han bliver kørt ind i scanneren, vipper han lige med den højre fod.

Han virker viljestærk. Det er heldigvis ikke svamp, som havde været værre end en blødning. Han får et par infektioner mere undervejs, jeg er ikke længere bekymret, situationen virker overskuelig.

De næste måneder går med stimuli, pleje, omsorg. Der er omkring 20 børn, der dør under vores ophold, et af dem to dage før, han skulle overføres til Hvidovre.

Bertel bliver rutinescannet to måneder efter, og vi kan til vores helt store forbløffelse konstatere, at hans blødning er forsvundet.

I slutningen af november er der termin, og vi begynder at overnatte på Riget. Jeg hader det, kan umuligt sove, der er hele tiden læger og sygeplejersker, der går ind og ud af stuerne, som en travl bistade.

Alarmer, der går, overvågningsskærmen, der konstant går i gang, så snart børnenes puls og iltmætning daler. Det er umuligt at ignorere disse lyde.

Jeg står i underbukser i mælkerummet klokken fire om natten og går forbi de sovende kvinder, der ligger i forvredne stillinger tæt på deres børn. Jeg er søvnløs og udmattet.

Bliver ligeglad med regler

Jeg kommer cyklende ned ad Øster Farigmagsgade og skal mod Vesterbro. Jeg holder for rødt, da en velklædt kvinde på omkring de halvtreds med cykelhjelm masser sig frem foran mig.

Jeg ved, at jeg kommer til at overhale om lidt, men nu ligger hun yderst til venstre i sporet og er også i gang med at overhale en anden cyklist. Jeg lægger mig helt op i hendes baghjul og begynder at ringe med klokken, ikke bare en gang, jeg bliver ved og ved.

Hvad fanden laver jeg?, tænker jeg for mig selv, men jeg bliver ved med at ringe og ringe. Kvinden trækker endelig ind til siden og råber et eller andet efter mig, da jeg stryger forbi hende.

Selvfølgelig indhenter hun mig igen i krydset ved Gyldenløvsgade, hvor jeg atter holder for rødt. Igen kører hun op foran mig og standser fem meter længere fremme og vender sig om mod mig med et lettere forvredet og arrigt ansigtsudtryk:

- Nå, godt du nåede det, hva' ?, spytter hun sarkastisk ud til mig.

Jeg sætter mit mest ironiske storsmil op til hende og gør klar til endnu en overhaling, så snart lyset skifter. Fem meter bag hende begynder jeg at ringe med klokken, og jeg bliver ved og ved og siger 'mek mek' til hende, da jeg overhaler.

Et par dage efter fortæller psykologen mig, at jeg er helt normal, at det er helt normalt at reagere på den måde, man orker ikke mere og bliver ligeglad med regler og har et behov for at træde over stregen engang imellem.

Jeg kan kigge ud over Sydhavnen over på Dong Energi fra vores lejlighed. Klokken er tre om natten, og Bertel skal have mad hver tredje time.

Han spiser ikke nok på sutteflaske, så han skal have sin modermælkserstatning via sonde. Jeg kigger på hans hånd, inden jeg slukker lyset og skal forsøge at knibe en times søvn eller to ud af denne nat.

Du kan se mere i 21 Søndag i aften klokken 21 på DR 1.