Jeg kan ikke kende dig, min elskede

Hvad sker der med kærligheden, når demens flytter ind? Den dør lige så langsomt i takt med, at den syges personlighed svinder. Det er tabubelagt, men ikke desto mindre et faktum. I aften genudsender DR 2 temalørdagen, Demens, der blandt andet handler om denne problematik.

Fordomme om demens er der mange af:
Demens er sådan noget, som man får, når man er rigtig, rigtig gammel!
Når man ikke kan huske, så flytter man i plejebolig og bliver efterlyst i radioen, når man er gået fra hjemmefra og ikke kan finde tilbage igen.
Men demens rammer også den yngre del af befolkningen - og det er en sygdom, der rammer personligheden og identiteten.

Demens er altså ikke kun en sygdom, som kun rammer den meget ældre del af befolkningen. Også mennesker i 50 års alderen rammes. Ifølge Alzheimerforeningen er problemet kraftigt stigende, men det er ikke et problem politikerne tager alvorligt.

De mangler viljen til handlekraft for at imødekomme den for den syge og de pårørende invaliderende sygdom.

 - Ifølge statsministeren skal Danmark være blandt verdens 10 rigeste i 2020, så har vi forhåbentlig også råd til en ordentlig behandling og pleje af mennesker med en dødelig demenssygdom, kommenterer Alzheimerforeningens formand Nis Peter Nissen.

I samme båd
I dag er der stor forskel på, hvad de enkelte kommuner kan tilbyde demente og deres pårørende. Århus kommune er en af de gode rollemodeller. Hanna Früstück, der er leder af Demens Cafeen, fortæller:

 - Det er en styrke for både den syge og de pårørende at komme her, fordi de finder ud af, at her er vi i samme båd. De pårørende får tilbud om at være i en gruppe, hvor de kan drøfte problemerne på hjemmefronten sammen med andre ligesindede og står ikke længere alene med det hele. Og den demente får andre demente at tale med. Her kan vi støtte hinanden, når tingene ramler i kulkælderen derhjemme.

En tur i høet
Det er i høj grad tabu at tale om den side af demens, men det gør ikke problemet mindre for de mennesker, der rammes af sygdommen. Dels er det svært for både den syge og de pårørende at erkende, at der er noget galt, når glemsomheden efterhånden sniger sig ind i hverdagen. Og mange bliver meget isolerede med sig selv og sygdommen.

I programmet har tilrettelægger Keld Klüwer blandt andet fulgt ægteparret Svend og Conny, der er i 70'erne. De har begge været gift tidligere og mødte hinanden i en forholdsvis sen alder.

Men efter nogle års samliv bliver Svend syg, og det viser sig, at hans glemsomhed skyldes demens. I programmet beskrives hans sygdom, og på et tidspunkt bliver de begge spurgt til deres samliv.

I et kort øjeblik kommer der glød i hans øjne, og han siger med et skævt smil, at han har da altid godt kunne lide en tur i høet - men sådan er det desværre ikke længere.
Conny fortæller med tårer i øjnene, at det kan hun slet ikke længere, for han er jo ikke længere den mand, hun giftede sig med.

Ulyst til sex er tabu
- Det er meget tabubelagt, og mange pårørende har svært ved at tale om det, fordi de føler, at de svigter, hvis de åbent erkender, at de føler afsky for det seksuelle samvær, forklarer psykolog Ingrid Lauridsen fra Hukommelsesenheden på Frederiksberg, hvor hun arbejder med demente og deres pårørende. Hun fortsætter:

- Pårørende til en dement udvikler sig til at blive omsorgsperson for den syge. Man skal måske hjælpe med at vaske den syge og tage vare på ham - eller hende - og så mister man altså lysten. Man kan ikke længere se sin partner som et seksuelt objekt. Det sker for de fleste, selvom der er forskel på hvor hurtigt sygdommen udvikler sig. Men det sker gradvist, og i takt med at den syges personlighed ændrer sig - det er ikke længere den samme person, som man i sin tid var gift med.

Pårørende har behov
For den demente handler det ofte om, at man husker sex som noget, der var dejligt - men som sygdommen skrider frem, er der ikke længere et behov, forklarer Ingrid Lauridsen:

- For den pårørende er der både sorg og savn over, at man har mistet sin elskede. Mange har heller ikke længere et seksuelt behov, eller man har slet ikke overskud til at tænke i de baner. Ofte vil det også være svært, fordi der tit er voksne børn, og hvordan vil de forholde sig til det, hvis ens forælder finder en anden partner, tænker mange.

- Men mit budskab er, at man skal forsøge at tale med sine omgivelser om at sådan har man det. Det er svært, fordi det er så tabubelagt. Måske har man ikke ligefrem overskud til at gå ud og finde en anden, men som pårørende er det i hvert fald meget vigtigt, at man sætter noget andet i stedet. At man gør gode ting for sig selv - giver sig selv lov til at have et liv ved siden af at være pårørende til en dement.