I dag stortrives Amalie

Det begyndte med, at Amalies mor, Lise Dalsgaard, satte sig ned og skrev et brev til redaktionen bag Diagnose Søges. Amalie var dengang seks år, havde altid været lille af vækst, måtte gå med benskinner havde en meget tør hud og udviklede sig i det hele taget ikke som jævnaldrende børn.

 - På det tidspunkt havde vi nærmest givet op. Jeg havde en fornemmelse af, at lægerne nok sagde, at de gjorde hvad de kunne -  men inderst inde tænkte jeg, at det nok ville blive svært at få dem holdt fast på at finde ud af, hvad Amalie egentlig fejlede, forklarer Lise  Dalsgaard i dag godt to år efter at programmet blev optaget.

Men det var først, da hun og familien medvirkede i Diagnose Søges, at det gik op for hende, hvor meget det havde påvirket hende i alle de år, hvor lægerne ikke  havde været i stand til at finde ud af, hvad Amalie led af.

 - Jeg blev meget påvirket, da vi fik at vide, at Amalie lider af syndromet CFC -  cardio facios cutanoe syndrome - først dér gik det op for mig, at vi har levet med et stort  pres i rigtig mange år. Det kom faktisk bag på mig, at jeg reagerede så voldsomt.

Syndromet gør, at den lille pige har en medfødt hjertefejl, hun er småt spisende og vokser ikke nær så hurtigt som jævnaldrende børn og hun har en usædvanelig tør hud.

Nu får hun hjælp
Efter familien Dalsgaard medvirkede i programmet er tingene derimod gået i den rigtige retning, hvad angår hjælp og behandling til Amalie. I dag er familien blev overført til Skejby Sygehus, ligesom tandlæger fra Århus holder øje med Amalies tænder, da hendes sygdom medvirker, at hun ikke får nye tænder, når hun mister sine mælketænder og også på en lang række andre punkter er der kommet meget mere skred i tingene.

 - Dengang, vi ikke havde nogen diagnose, var det som om, at det  var tilfældigt, hvad vi fik tilbudt - for eksempel skulle vi blandt andet selv betale for Amalies briller, fordi hun ofte glemmer sine briller og ikke kan huske, hvor hun har lagt dem - pga. diagnosen og at den formentlig også indebærer, at hun oven i har en ADHD diagnose, så er det nu vores kommune, der betaler udgifterne på dette område.

 - Men jeg føler også en grad af, at man dengang såede lidt tvivl om vores evner som forældre, når vi kom til undersøgelser eller søgte om hjælp - selvom vi sagde, at vi følte, at der måtte være noget galt, så troede de os nok ikke helt. Her bagefter har jeg ofte tænkt, at det kan da ikke være rigtigt, at man skal være med i et tv-program, før man kan få den rette hjælp, forklarer Lise Dalsgaard.

En glad pige
Amalie har det rigtig godt i dag. Hun har jo faktisk ikke været syg i godt 4 år nu. Hun stortrives på den specialskole hun går på. Den 17. juni fyldte hun otte år og havde en dejlig fødselsdag, i skolen har hun en bedsteveninde og hver dag vågner hun glad op til en ny dag.

 - Amalie er altid glad, der er meget hun ikke forstår og mange ord, hun ikke har i sit ordforråd, men grundlæggende er hun en glad lille pige - faktisk har hendes fire-årige lillesøster Nanna et meget større temperament.

Selvom mange ting er gået i den rigtige retning, så har Amalie dog også oplevet det ulykkelige, at hendes forældre er blevet skilt.

 - Steen og jeg er gået fra hinanden, efter vi fik diagnosen - vi har hende og hends lillesøster Nanna hver anden uge hver, og det fungere rigtig godt. Selvføgelig var hun ked af det i begyndelsen, men har nu accepteret at sådan er det . Vi bor heldigvis også tæt på hinanden, og så har vi også aflastning til Amalie en weekend om måneden.

 - Alt i alt får vi i dag den hjælp til Aamalie, som vi har brug for - dengang vi ikke havde diagnosen kunne vi heller ikke forstå, at hun ikke spise ret meget og at hun var sådan en lille splejs - og vi tænkte tit over, hvad folk mon tænkte, fordi Steen og jeg jo er store mennesker - som om folk måske ville tro, at vi ikke gav hende nok at spise. Men i dag ved vi, at sygdommen gør, at hun ikke spiser ret meget og aldrig bliver fysisk ret stor, og det er godt at kunne forklare andre.

Stor hjælp
Familien har også  efter programmet også fået kontakt til en familie med en dreng fra København med sammen syndrom, og det har været en stor hjælp at tale med andre forældre i samme situation.

I Diagnose Søges fik forældrene at vide, at Amalie aldrig ville udvikle sig som andre børn og at lillesøster Nanna formentlig ville overhale sin storesøster meget snart.

 - Det kan vi jo godt mærke, lillesøster har allerede et større ordforråd, og på et tidspunkt vil hun jo blive "den store" - men det registrer Aamalie ikke. Det er i hvert fald ikke noget problem for hende, hun er altid positiv. I dag har Amalie det fantastisk godt - og der ikke planer om de store ting for hende, fortæller Lise Dalsgaard, der siden programmet blev optaget har taget HF på enkeltfag og nu håber på, at hendes store drøm går i opfyldelse - at hun bliver optaget på pædagogstudiet, for den uddannelse har hun altid ønsket sig at få.