Diagnosen var en stor lettelse

Husker du tvillingerne Louise og Helene fra sidste års Diagnose Søges?

Pigerne havde siden de var små lidt af en voldsom rysten på hænderne. Sidste år fandt eksperter i programmet frem til en diagnose og sendte pigerne i behandling. Men hvordan er det gået familien fra Fjerritslev siden hen? Her fortæller pigernes forældre om tiden før og efter at diagnosen blev stillet.

- Det var en lettelse og en glæde, at vi fik fokus på pigernes sygdom. Vi fik meget hjælp og opbakning fra alle omkring os, forklarer pigernes mor Merethe Petersen.

Siden de tidlige barneår havde forældrene registreret, at de tveæggede tvillingepiger havde problemer med deres motorik. De kunne ikke holde om blyanter, tabte glas og tabte maden ved middagsbordet. Forud for udsendelsen fortalte pigernes mor, Merethe Petersen:

- Det har været svært for eksempel at gå ud i byen, fordi folk syntes, at pigerne spiste grimt. De blev ofte betragtet som værende vrangvillige på grund af deres adfærd. Det har været svært, og der har været mange gange, hvor vi har været dybt ulykkelige og tæt på at miste tålmodigheden.

Søgt hjælp alle steder

Pigerne havde også svært ved at begå sig socialt. De havde en tendens til at isolere sig, fordi de godt kunne mærke omgivelsernes reaktion.

  - Vi har søgt hjælp alle de steder vi har kunnet komme i tanke om, men aldrig fundet noget svar eller fået nogen diagnose. I Danmark har vi et sundhedssystem som er rigtig godt for mennesker der har en diagnose, men for mennesker som ingen diagnose har, er der simpelthen ingen hjælp at hente nogen steder.

  - Hver gang vi er kommet i tanke om et nyt sted at søge hjælp har vores forhåbning været, at vi enten kunne få en diagnose eller i det mindste, at der ville være en som kunne tage os i hånden og føre os videre i systemet eller fortælle os hvad vi skulle prøve næst efter. Der er dog aldrig nogen der ligesom ville tage ansvar og hjælpe os videre. Vi fik bare at vide der er en umodenhed, forklarer pigernes far, Hans Aagaard Petersen.

Igennem deres opvækst har pigerne været til talrige undersøgelser og scanninger, men intet gav mere indsigt eller en decideret diagnose på pigerne.

- Det var med lidt blandede følelser, at vi sagde ja til at deltage i Diagnose Søges. På en gang ville vi jo meget gerne, at vi måske kunne få en diagnose, samtidigt var vi lidt bange for hvordan, det ville påvirke børnenes dagligdag i skolen, hvor de aldrig har haft det for let i forvejen. Men det skulle siden vise sig, at det var en god beslutning hele familien tog ved at sige ja til at deltage i programmet.

Diagnose - endelig!

  - Den efterfølgende tid blev hektisk, men også dejlig, for vi følte virkelig, at der var mange som gjorde, hvad de kunne for at hjælpe os, der var pludselig nogen som gjorde det hårde arbejde at finde frem til de rette personer, som vi skulle tale med, fortæller pigernes far og fortsætter:

- Efter mange køreture til København og mange undersøgelser på Rigshospitalet kom så det vi havde søgt i mange år, diagnosen på Louise og Helene. De havde en sygdom som hedder Krabbes sygdom. Vi var jo selvfølgelig på en måde glade for endelig at få en diagnose, samtidigt med at vi jo nok inderst inde havde håbet på, at det var noget man kunne kurere med medicin.

  - Louise og Helene har fået det ud af anstrengelserne, at når nogen spørger dem, så kan de nu sige, at det er fordi de har en sygdom, der hedder Krabbes sygdom.

Svært med kulde fra folk

For Helene og Louise, der i mellemtiden er blevet 18 år, var det en god oplevelse at være med i programmet. Som Louise her selv beskriver det:

  - For Helene og jeg har været en lettelse at få en diagnose.  Før i tiden når folk kom og spurgte, hvad vi fejlede, og vi svarede dem, at vi ikke vidste hvad vores sygdom hed, var det som om de tog afstand til os. Det kan godt være, de syntes, vi var mærkelig...det ved jeg ikke? Det har været hårdt for Helene og jeg, at mærke den kulde vi har fået fra folk. Men den kulde er forsvundet efter vi var med i Diagnose Søges. Derfor vil jeg gerne sige en stor tak til alle, der har hjulpet os.

Sådan er det gået siden sidst

Det var godt for familien Petersen, at deres to ældste døtre, tvillingerne Helene og Louise, sidste år fik en diagnose i programmet Diagnoses Søges. Men dagligdagen har fortsat været forbundet med mange udfordringer.

  - Med diagnosen troede vi, at nu var dørene åbne for at vi kunne få noget hjælp til at finde de rette tilbud til Louise og Helene med hensyn til uddannelse, arbejde og socialt liv i det hele taget. Men vi har erfaret, at vores danske system altså ikke er for alle med en diagnose. Man skal have en anerkendt diagnose... sagt med andre ord du skal passe ned i en bestemt kasse for at dørene åbner sig, har vi fundet ud af, fortæller pigernes far, Hans Petersen.

Pigerne er i dag 18 år - og altså voksne - hvilket har gjort flere ting mere besværlige for familien, for pigerne skal stadig have støtte til en lang række ting, og derfor er fortsat mange kampe, der skal kæmpes:

  - Det skyldes måske også, at vi er for dårlige til at råbe op. Jeg var for eksempel meget opsat på at Louise og Helene skulle have et kørekort, men de skal bruge utrolig mange timer pga. deres handicap, så jeg har ansøgt kommunen om økonomisk støtte til dette i december sidste år, men har intet hørt fra dem endnu. Jeg vil gerne at Louise og Helene får et kørekort, da jeg tror, at de måske godt kunne passe et arbejde med at køre mad ud til ældre, eller måske post. 

Forældrene bekoster også selv døtrenes behandling i København. Tre gange om året kører familien til Bispebjerg Hospital, hvor pigerne bliver behandlet med Botulinum toxin, der afhjælper rystelserne i deres hænder og arme. Både pigerne og deres forældre synes, at de har god hjælp af disse behandlinger, men de kan ikke få denne behandling på sygehuse i nærheden af deres bopæl.