Jonas og hans bror er i dag rigitg gode legekammerater.
I dag har Jonas mange gode dage
11. aug. 2010 12.00 Sundhed - Der er sket rigtig meget siden vi var med i Diagnose Søges, fortæller Lisbeth Rasmussen, der er mor til Jonas.
I aften kan du følge han og familiens jagt på at få en diagnose. Jonas fra Årslev ved Odense er nemlig ikke helt som andre børn. Siden fødslen har han været anderledes - han er både større end andre børn, hans øjne sidder lidt for tæt, og som ganske spæd var det som om hans pandeplader var vokset samen over hinanden. Jonas udviklede sig heller ikke som andre børn på hans alder, selvom han som kun få uger gammel kunne løfte sit hoved, så kravlede og gik han først sent, ligesom hans sprog heller aldrig er blevet normalt udviklet.
Alt i alt en masse indikatorer på, at det ikke var helt som det skulle være. Alligevel løb forældrene mange gange panden mod muren: Talrige undersøgelser hos diverse læger førte ikke noget med sig - mindst af alt en diagnose. Imens voksede Jonas op og blev meget hurtigt et hoved højere end sin storebror, og fysisk var - og er - han også meget aktiv og kan i perioder være meget fysisk, især overfor sin mor, hvor han godt kan gå og tjatte til sine omgivelser.
I programmet giver de bekymrede forældre blandt andet udtryk for, at andre børn ikke vil lege med Jonas, fordi børnene ofte meget hurtigt spotter, at han er anderledes og derfor ikke vil lege med ham. Det kan Jonas mærke, og han bliver ofte ked af det, men er samtidig god til at affinde sig med det og finde på lege selv. Begge forældre er meget bekymrede for, hvordan det vil gå deres lille søn fremover.
Skrev et brev
Det var Lisbeth Rasmussens søster, der i sin tid opfordrede familien til at kontakte programmet Diagnose Søges.
- Jeg skrev et brev, og så glemte jeg egentlig alt om det, forklarer Lisbeth Rasmussen i dag, næsten to år efter - men pludselig en dag blev familien kontaktet af redaktionen, og så gik det ellers slag i slag.
- Det var en lettelse at være med i Diagnose Søges - lidt som at vinde i lotteriet. Vi havde på forhånd fået at vide, at det ikke var sikkert, at vi kunne få en diagnose. Men nu fik vi så én, og så var der meget, der blev lettere. Uden diagnose er det svært: Systemet kan ligesom ikke passe dig ind på én bestemt hylde, og derfor er det svært at få hjælp. Eksempelvis mht. talepædagog, før måtte vi kæmpe for at få bare en halv times hjælp om ugen til Jonas, der har hårdt brug for masser af træning til at lære at tale og få et sprog - men med en diagnose i hånden, ja så kunne vi pludselig få alle de timer om ugen, vi havde brug for, forklarer Jonas' mor og føjer til, at hun synes systemerne ofte er fastlåste og ikke rigtig taler sammen, blandt andet på dette område, men også mht. behandling på forskellige hospitaler.
Og den intense træning med talepædagogen givet pote - Jonas er blevet klart bedre til at tale, og kan i dage udtale både S og F - hvilket han ikke kunne, da Diagnose Søges blev optaget for to år siden. I dag er Jonas' odforråd faktisk alderssvarende.
Glad for skolen
Men han er også begyndt i skole, og netop i disse dage begynder han i 1. klasse, og han er uendelig glad for den.
- Han rykkede virkelig for alvor, da han begyndte i børnehaveklasse sidste år. Han går på en specialskole med godt 160 børn, og i hans klasse går der i alt 12 børn, der er delt i grupper, som passer sammen mht. udviklingstrin. Det styrkede ham at få den udfordring og at få en masse nye legekammerater.
- I dag har vi fundet ud af, at hvis Jonas har haft en god dag i skolen, hvor han har leget godt med sine kammerater og i det hele taget er blevet mødt hele vejen rundt, så er han også nemmere, når han kommer hjem - så går han ikke og tjatter til os hele tiden, så kan han sagtens pusle rundt med sine egne ting. Det er som om han hviler mere i sig selv, hvis det har været en god dag - man skal også huske på, at Jonas faktisk forstår mere end man umiddelbart tror, forklarer Lisbeth Rasmussen, og føjer til:
- Jonas er godt klar over, at han er handicappet, han har også spurgt, hvorfor det lige er ham, der skulle blive handciappet, når nu han synes, det er rigtig svært og irriterende. Det kan jeg godt få tårer i øjnene over.
I Diagnose Søges fandt lægerne en diagnose til Jonas, han lider af den sjældne Shprintzen-Goldberg Syndrom, og det betyder, at han blandt andet har ændringer i kraniets knogler, forandringer i kroppens bindevæv samt en forstørret hovedpulsåre. På gå grund af denne forstørrelse har han derfor øget risiko for at få for højt blodtryk i aorta. Derfor bliver Jonas overvåget og går til kontrol på Klinik for Sjældne Sygdomme på Skejby Sygehus. Endnu er det ikke afklaret, om Jonas skal opereres for denne lidelse en dag, når han bliver ældre.
En lettelse
Men selvom Jonas aldrig bliver helt rask, så var det alligevel en lettelse for familien at være med i programmet.
- Vi har udelukkende fået positive tilbagemeldinger efter vores medvirken - og det er rart, at kunne sige, hvad han fejler - før havde vi ofte en følelse af, at folk troede, at han bare var uvorn. Jeg er nok også blevet bedre til at give slip. For nylig var Jonas nede og lege hos en kammerat - jeg brugte meget tid på at spekulere på, hvordan det ville gå, og om de nu kunne styre ham - men kammeratens mor sagde til mig, at jeg skulle slippe kontrollen og slappe helt af, for det gik rigtig fint.
På samme måde har forældrene også været nødt til at lære at passe på sig selv. I programmet taler de om, at de skal sørge for at få børnene passet en gang imellem og tage af sted på weekend sammen. Men det er lettere sagt end gjort.
- Det har vi ikke været så gode til, vi har svært ved at få passet børnene i en hel weekend, men vi har taget på nogle endags-ture sammen, og det har været godt. Vi har også fået rigtig godt udbytte af at være i familieterapi, hvor vi har kunne bearbejde de ting, der før føltes som en meget stor belastning for os begge, forklarer Lisbeth Rasmusen og føjer til, at familien netop nu er i forhandlinger med deres kommune om at få Jonas ud på noget aflastning en gang i mellem.
En dag ad gangen
Alt i alt er der sket mange positive ting for familien, som tager en dag ad gangen - og som samtidig glæder sig over, at der efterhånden er mange af de gode dage.
- Men vi går ikke og lægger de store planer for fremtiden. Lige nu er vi mest optaget af at finde en fodboldklub til ham. Han elsker at spille fodbold, så vi vil gerne finde et sted, hvor han kan få lov til at være den, han er og udvikle sig mere socialt via spillet og sammenholdet i en klub.
Forholdet til storbror Caspar er også blevet meget bedre. Caspar er også blevet ældre og har lært bedre at acceptere Jonas som den lillebror han er, med de specielle behov, han nu har.
- Samtidig er Jonas også blevet ældre, og er blevet meget bedre til at kunne aflæse de mennesker, han omgås. Jonas har lært at spørge om lov til at give for eksempel et kram, da han bruger utroligt mange kræfter, og det godt kan virke rigtigt irriterende, hvis man får 10 kram i løbet af kort tid.
- Drengene kan ikke undvære hinanden. De er blevet bedre til at lege med hinanden, og bruger mere og mere tid sammen, f.eks. som med at lege i hulen, hoppe på trampolinen eller at spille fodbold. Den ro giver mere overskud i familien, og det nyder vi alle sammen godt af, fortæller Lisbeth Rasmussen.