Roskilde festival 2010. Jeg vil ikke gå glip af festivaller, selvom det koseter mange sygedage bagefter.

1. Fakta om Skoliose

   En normal ryg ser helt lige ud, når man ser den bagfra. Ser ryggen s-formet eller c-formet ud bagfra, kan der være tale om skæv ryg, skoliose.

   Mange mennesker går rundt med en mild form for skoliose, hvor ryggen er en lille smule skæv. Alt efter hvor stor skævheden er kategoriseres skoliose som mild eller svær.

   I rigtig alvorlige svære, kan det påvirke brystkassen og medføre hjerte- og vejrtrækningsproblemer.

   Se animation om skoliose

   Kilde: Lægehåndbogen.dk

2. Hjælp og rådgivning

   • Læs om behandlingsmuligheder og få rådgivning hos
     Dansk Skoliose Forening.
   • Hvis du føler du står du alene med din sag, føler dig uretfærdigt behandlet eller har brug for støtte og vejledning, så kontakt
     Dansk handicap forbund.

Jeanettes rygsøjle er deform, så hendes lungekapacitet er stærkt nedsat. Tværs har talt med Jeanette om at studere, spille teater, tage på festival og ville det samme som alle andre unge på trods af et handikap.

Jeg er født med svær skoliose, skæv ryg. Min rygsøjle er så vind og skæv, at min brystkasse er presset sammen, så der ikke er plads til mine lunger. Så det er ikke min skæve ryg, der handikapper mig, men mine lunger. Hvis du prøver at trække vejret gennem et sugerør, kan du forestille dig, hvordan jeg trækker vejret. Min lungekapacitet er på 30 procent.

Det er ikke lige til at se

Jeg er handikappet, men det er ikke super tydeligt at se. Min overkrop er mindre end den skal være, og den ene skulder sidder lidt højere end den anden, og jeg er ikke vokset som jeg skal. Da jeg var fire år blev jeg opereret i ryggen. De tog et ribben fra venstre side og flyttede over i den anden side. Jeg har nu 11 ribben i den ene side og otte i den anden – det udligner skævheden en lille smule. Hvis jeg har bikini på, er det ret tydeligt at se, men ellers ikke. Heldigvis gør det ikke ondt, kun hvis jeg overanstrenger mig.

På den ene side, er det rart, at ikke alle og en hver kan se mit handikap, på den anden side, ville det være fedt, hvis jeg ikke altid skulle forklare, hvorfor jeg bliver så hurtigt træt.

Med stædighed kommer jeg langt

Simple ting som at cykle til skole eller tage ud og handle, kan jeg ikke, fordi jeg bliver for træt, så jeg har en bil, som jeg har kæmpet med kommunen for at få bevilget. Hvis ikke jeg havde bilen, ville jeg ikke kunne komme i skole og tage en uddannelse.

En shoppingtur med veninderne kan slå mig helt ud. Men jeg overgiver mig ikke, jeg skal med dem indimellem, og heldigvis er de så søde, så de venter på mig, når jeg har brug for et hvil. Lærerne på min skole har også accepteret, at jeg nogle gange kommer en time senere, fordi jeg er for træt.

På den måde er jeg super heldig. Men jeg er også vildt stædig, og jeg vil kunne det samme som andre unge: studere, tage til fest og på festival, selvom det godt kan koste mig flere dage i sengen bagefter. Efter Roskilde festival havde jeg det dårligt i to uger efter, fordi min krop ikke tåler ligeså meget fest og manglende nattesøvn som andres. Så skal jeg bare sove rigtig meget, ellers får jeg kvalme og bliver syg. Vis mening betyder mest?

Min mor er min helt

Det er min mor, der har givet mig min stædighed. Hun har vist mig, at man skal kæmpe og ikke stå tilbage, selvom man er handikappet. Hun fik konstateret sklerose og blev lam i den ene side, da jeg var 12 år. Dengang hadede jeg hende for, at hun ikke var en almindelig mor, og at hun ikke kunne klare så meget. Men nu kan jeg se, at hun er vildt sej. Hun har genoptrænet sig selv og ridder meget, tager på ferier, og gør det hun har lyst til. Hun er mit forbillede.

Jeg skal have et arbejde!

Jeg drømmer om at blive skuespiller, men jeg ved godt, at jeg ikke får de lækre baberoller, fordi min fysik er som den er. Jeg kommer heller ikke ind på teaterskolen, for jeg kan ikke holde til forløbet, og jeg kan godt forstå, at de ikke vil spilde en plads på sådan en som mig. Jeg har altid spillet teater, og lige nu spiller jeg en grim og farlig vagt og ser helt åndssvag ud. Det er fedt, for jeg elsker at få folk til at grine.

Jeg vil gerne blive ved med teateret og også selvom, det ikke bliver det, jeg skal leve af. Jeg skal have et rigtigt arbejde, men det bekymrer mig, at skulle ud på arbejdsmarkedet, når jeg en gang er færdig med at læse. Hvem, vil ansætte én med en kronisk sygdom?

På en eller anden måde skal det gå, for jeg duer ikke til at gå hjemme, det bliver man doven af.