Vi mennesker sover ikke alle lige lang tid. Nogen sover seks timer og andre sover 12 timer i døgnet. Ganske få unge kan sove i helt op til 14 dage i træk. En af dem er Emil Nørgaard fra Skive. Han er ramt af et fænomen kaldet Kleine- Levin syndrom.

- Jeg havde da håbet, at de havde sagt, at det var noget andet en Kleine-Levin.

Sådan sagde Emil Nørgaard, efter at han havde modtaget diagnosen Kleine-Levin af lægerne på Dansk Center for Søvnmedicin på Glostrup Sygehus.

Når anfaldene indtræffer, kan Emil sove i 14 dage i træk. Herefter kan han have et normalt søvnmønster i 14 dage i træk, hvorefter han igen lægger sig til at sove i 14 dage i træk. I efteråret var anfaldene så hyppige, at han fra august, hvor han startede i gymnasiet og indtil midten af december, sov mere end han var vågen.

Diagnosen har lige nu store konsekvenser for Emil og hans familie. - Hvordan skal man kunne gennemføre en gymnasium uddannelse, spørger hans mor Lise Nørgaard.

Få patienter gør forskning vanskelig Hos professor Poul Jennum fra Glostrup Sygehus er der ikke meget hjælp at hente i forsøget på at finde en behandlingsmetode. Der er ganske enkelt for få patienter til at kunne lave kvalificeret forskning, fortæller professor Poul Jennum. Han anslår, at der i Danmark højst er 50 diagnosticerede tilfælde af sygdommen Kleine-Levin.

- Hvis man skal lave forskning, så har man brug for et vist patientmateriale man kan undersøge i raske og i sygeperioder. Det er meget svært at undersøge patienterne, når de er syge, fordi de ikke har overskud og energi til at lade sig undersøge. Vi har haft mulighed for at undersøge patienter i anfald og uden for anfald, hvilket andre forskningsgrupper også har haft. Men dilemmaet er, at de har meget lidt lyst til at blive undersøgt, mens de er i anfald og videre har vi ikke ret mange patienter på landsplan.

- Man har haft mulighed for at samle nogle af disse patientgrupper imellem forskellige laboratorier, hvilket vi også har bidraget til, men det er en stor udfordring, når man har sjældne sygdomme at få tilstrækkeligt med patientmateriale til at forstå sygdomsudvikling og videre til at forstå, hvilke behandlingsmuligheder vi har overfor disse patienter, fortæller professor Poul Jennum.

Zombie tilstand Kleine-Levin rammer teenagere som typisk er i den sene del af puberteten. Et af de typiske symptomer er ifølge professor Poul Jennum, at patienterne nedregulerer deres vågenhed og derved får en zombie- og søvnlignende tilstand. De er derfor ikke i stand til at gennemføre en normal hverdag hvilket resulterer i, at de ofte isolerer sig på værelset i mørke.

Hos nogle patienter sker der yderligere nogle psykiske udsving, som gør de unge irritable og vredladne i forbindelse med deres anfald. Anfaldsperioderne varer fra nogle få dage op til flere uger, og sygdommen forsvinder igen spontant i starten af tyverne.

En dag uden sygdom er en god dag Hos Emil og hans familie tager de en dag af gangen og forsøger at leve livet uden at tænke over hvornår den næste periode indtræffer.

- Hver dag der går uden sygdom er en god dag. Hvis jeg skal gå og tænke over hvornår sygdommen næste gang kommer, bliver det svært at leve, siger 18 årige gymnasieelev Emil Nørgaard.

Du kan høre mere om Emil og hans sygdom på P1 Feature tirsdag d.9.4 kl. 15.03