Læge: Langvarig hjernerystelse er en mild hjerneskade

Mange læger er uforstående over for hjernerystelser, der trækker ud i årevis. Hjernerystelseforening sidestiller sygdommen med en mild hjerneskade.

En festlig aften endte med at have alvorlige og potentielt livslange konsekvenser for Nina Marie Poulsen. (Foto: Julie Thing © DR Nyheder)

Noget, der skulle have været en dejlig, festlig forårsaften, blev for Nina Marie Poulsen begyndelsen til et år med sygdom, nedtur og en masse ubesvarede spørgsmål.

Hun var ude og danse med nogle veninder på et proppet dansegulv en lørdag aften, da en mand med voldsomme armbevægelser på et tidspunkt banker sin albue ind i hendes nakke.

I første omgang danser hun videre, men efterhånden kan hun mærke, at det ikke går, og hun beslutter sig for at tage hjem.

Men på cykelturen kan hun mærke, at hun har det dårligt.

Jeg kørte den forkerte vej rundt i en rundkørsel, og jeg kan huske, at jeg tænkte, at det ville være et mirakel, hvis jeg kom hele vejen hjem.

Nina Marie Poulsen

- Jeg kørte den forkerte vej rundt i en rundkørsel, og jeg kan huske, at jeg tænkte, at det ville være et mirakel, hvis jeg kom hele vejen hjem, fortæller hun til Feature på P1.

Fra mild til moderat diagnose

Efter samråd med sin kæreste ringer hun til akuttelefonen, hvor hun får at vide, at hun har fået et meget mildt hovedtraume, og at hun skal slappe af og holde sig helt i ro det næste døgn.

Men om natten kaster hun op og besvimer, og næste stop er skadestuen, hvor en læge foretager fysiske tests på Nina og stiller diagnosen mildt til moderat hovedtraume.

Nu får hun at vide, at hun skal tage den med ro i 14 dage.

Overset folkesygdom

For mange af de cirka 25.000 danskere, der hvert år rammes af hjernerystelse, forsvinder symptomerne efter et par uger. Men 10-15 procent af dem udvikler sig til at blive langvarige.

Der er meget begrænset viden om sygdommen, så lægerne aner ikke, hvad de skal stille op, når hjernerystelsen ikke går over. Og det betyder, at patienterne ofte føler sig rådvilde og overladt til sig selv i kampen for at vende tilbage til livet og hverdagen.

Feature: Når hjernen ryster

Du kan høre hele Nina Marie Poulsen historie om kampen for at vende tilbage til livet og hverdagen i ugens Feature på P1. Find udsendelsen her.

Det fortæller Claire Prener Miller, som er en af de få læger i Danmark, der beskæftiger sig med hjernerystelser.

- Jeg tror ikke, vi tænker over, hvor velfungerende vores øjne og vores hjerne egentlig er. Hvor meget vores øjne konstant følger et objekt, så vi ikke bliver svimle, og hvordan hjernen hele tiden sorterer i de indtryk, vi får, så vi kan fokusere på det, vi skal. Og når de her ting bliver bare en lille smule forstyrrede, så er det meget svært at koncentrere sig, at huske ting, og at gøre det, som før føltes helt naturligt.

Voldsomme sanseindtryk

Ninas hjernerystelse går ikke over efter 14 dage. Hun lider af hovedpine, svimmelhed, kvalme og en ekstrem udmattethed.

- Den første måned var som en stor pøl. Jeg kunne ikke købe ind og lave mad, og jeg kunne nærmest ikke gå i bad, jeg kunne ingenting selv. Mine venner kom og passede mig, fortæller hun.

Den første måned var som en stor pøl. Jeg kunne ikke købe ind og lave mad, og jeg kunne nærmest ikke gå i bad, jeg kunne ingenting selv.

Nina Marie Poulsen

Men Nina forsøger hver dag at gå en lille tur. Iført hue, ørepropper og solbriller, bevæger hun sig med meget små skridt ud i trafikken med en fornemmelse af ikke rigtig at kunne afkode det, der sker omkring hende.

- Lydene var meget høje, lyset meget skarp, og der var mange forskellige billeder, jeg hele tiden skulle tage ind, af cykler, biler, butikker. Sanseindtrykkene kom i ét stort mylder.

Når hjernen ikke sorterer i de sanseindtryk, som vi alle sammen får rigtig mange af hele tiden, så aktiveres stress-systemet, og det er det, der giver hovedpine, kvalme og svimmelhed.

Struktur på hverdagen

Nina er 100 procent sygemeldt fra studie og studiejob, og tiden efter hjernerystelsen har været fuld af op- og nedture, misforståelser, mange spørgsmål og færre svar.

Hjernerystelses-foreningen

Hjernerystelsesforeningen er en landsdækkende patientforening, der arbejder på at gøre en positiv forskel for de mange danskere, der oplever akutte eller længerevarende følger af hjernerystelse - også kaldet Post Commotionelt Syndrom (PCS).

Læs mere om hjernerystelse hos Hjernerystelsesforeningen.

Hun får nu hjælp til at strukturere sin hverdag på Center for Specialundervisning for Voksne, hvor behandleren også hjælper med at sætte ord på det, der sker, når man er sensorisk overloaded.

- Jeg har fået en forklaring på, hvad der helt fysisk sker i en hjerne, der har fået hjernerystelse.

- Det lyder helt banalt, men det var en kæmpe lettelse. For første gang følte jeg, at det ikke var underligt, at jeg havde det, som jeg havde det. Det er da underligt, at de ikke har fortalt mig det på sygehuset, siger Nina.

Ville hellere fejle noget mere håndgribeligt

Men problemet er, forklarer Claire Prener Miller, læge og bestyrelsesmedlem for Hjernerystelsesforeningen, at lægerne mangler viden og værktøjer, både til at påvise sygdommen og til at vejlede i forhold til behandling.

- Der er en tendens til, at lægerne affejer tilstanden med depression. I mange tilfælde kan hjernerystelsen også medføre, at patienten udvikler en depression, men det er vigtigt at huske på, at det ikke er depressionen, men hjernerystelsen, der er årsag til de symptomer, man har, siger hun.

Selv om det at have en hjernerystelse ikke er noget, der slår dem ihjel, så føler de alligevel, at livet bliver taget fra dem.

Claire Prener Miller, Hjernerystelsesforeningen

Claire Prener Miller betegner hjernerystelse som en skjult lidelse, og mange gange hører hun patienter sige, at de ville ønske, at de fejlede noget mere håndgribeligt, som fx kræft.

- Selv om det at have en hjernerystelse ikke er noget, der slår dem ihjel, så føler de alligevel, at livet bliver taget fra dem. Og de føler også, at de ikke rigtig får respekt i forhold til, hvor hårdt de kæmper for at blive raske igen.

- Det er en af grundene til, at jeg er gået over til at kalde det en mild hjerneskade – det bliver taget meget mere alvorligt end hjernerystelse.