Det er sengetid hos familien Rose.

Men den står ikke på hyggelig højtlæsning i natlampens skær, mens Mette og hendes unger er pakket ind i dyner. Den står på gråd.

Hver aften skal døtrene, Frida og Milla, nemlig have deres øjne dryppet med øjendråber.

- Jeg vil tørre det væk, hulker Milla, idet dråberne placeres i hendes øjenkrog, hvorefter hun skal åbne øjnene for at få dråberne ind.

Aftenritualet med øjendråber, skrig og gråd er blevet den nye virkelighed for familien, efter Mette og Søren Roses døtre fik konstateret øjensygdommen uveitis. En sygdom, der er så sjælden, at selv verdens dygtigste læger ikke er sikre på, hvordan den skal behandles.

Det er slet ikke sjovt for Frida og Milla at få øjendråber.

Sygdommen kan i yderste konsekvens gøre Milla og Frida blinde og betyde, at de skal leve med konstante smerter.

Hvorfor de har fået sygdommen, står hen i det uvisse. Men Mette kan ikke lade være med at tænke på sin egen sygdomshistorie. Da hun var 25 år, konstaterede lægerne, at hun har sklerose. En sygdom, som er kendt i hendes familie.

Undskyld mine gener

Da journalist Mette Roses døtre får en sjælden øjensygdom, begynder hun at filme forløbet. Men som sygdomsforløbet trækker ud, bliver optagelserne mere sårbare. Nu har hun sammen med et DR-filmhold samlet materialet i dokumentaren 'Undskyld mine gener', som indeholder stærke scener, der ikke er egnet til børn. Dokumentaren bliver sendt torsdag klokken 20 på DR2.

Pigerne får kemoterapi og steroider

Familien Rose har siden 2011 boet i New York, hvor Søren arbejder som designer, og Mette som journalist. Udover døtrene, Milla og Frida, har parret også sønnen Silas.

På overfladen et misundelsesværdigt liv, men da Frida er fyldt otte år og skal til det årlige lægetjek, krakelerer alting. En synstest viser, at synet på hendes venstre øje stort set er forsvundet.

Milla bliver derfor også undersøgt, og det viser sig, at hun er endnu hårdere ramt end sin storesøster.

Begge piger får konstateret sygdommen uveitis, som man mener skyldes en fejlreaktion i kroppens eget immunforsvar. Lægerne vurderer, at sygdommen er kronisk.

Familien skal nu vænne sig til en helt ny hverdag. En hverdag, hvor hver aften er en kamp for at få de sviende øjendråber i øjnene på de grædende piger, som desuden skal spise en masse piller.

Øjendråberne er med steroider, og pillerne kemoterapi. Bivirkningerne er mange. Pigerne tager på, får tykke kinder, forhøjet blodtryk, hovedpine og oplever meget svingende humør.

Kampen mod sundhedssystemet

Mette bruger nu al sin tid på at finde mere viden om pigernes sygdom, sætte sig ind i behandlingsformerne, tage kontakt til læger og eksperter og følge pigerne til kontrol og undersøgelser.

For at holde fast i en flig af sit professionelle liv begynder Mette at filme og dokumentere kampen for at finde en behandling og oplevelsen af at være afhængig af et privat sundhedssystem som det amerikanske.

- Jeg ringer og taler med en sekretær, der er mega hoven. Jeg taler med en læge, som har lige så meget pondus som en kugle vat. Og forsikringsselskabet som er direkte onde. Det er blevet mit liv. Det er mit arbejdsliv, siger Mette.

Mette bruger lang tid på at kommunikere med det amerikanske sundhedssystem.

Pigernes læge anbefaler en ny behandling på grund af de store bivirkninger. Men den medicin, den nye behandling kræver, vil familiens forsikringsselskab ikke dække.

Da Mette tager kontakt til læger hjemme i Danmark for at få deres syn på sagen, får hun at vide, at de uden problemer ville kunne behandle Mettes døtre med den nye medicin.

Konflikten med det amerikanske sundhedssystem ender med en statsappel, hvor det - efter flere måneders arbejde - lykkedes at få godkendt medicinen til den nye behandling.

Er det genetisk betinget?

Et af de spørgsmål, som plager Mette gennem hele forløbet, er, om hendes egen sygdomshistorie er årsag til døtrenes øjensygdom.

Da Mette og Søren i sin tid begyndte at tale om børn, spurgte de Mettes skleroselæge til risikoen for, at sygdommen kunne gives videre. Svaret var, at det ”statistisk set var sikkert at få børn", og at risikoen for, at børnene arvede sklerosen, kun var en til to procent forhøjet sammenlignet med den øvrige befolkning.

Hvad er uveitis?
  • Uveitis er en fællesbetegnelse for en betændelsesreaktion i øjets regnbuehinde og årehinde
  • Betændelsestilstanden skyldes oftest en fejlreaktion i kroppens eget immunforsvar
  • Synet kan være nedsat, og der ses ofte sorte pletter i synsfeltet
  • I cirka halvdelen af tilfældene kan man ikke finde en årsag til sygdommen


Kilde: Netdoktor

Alligevel har Mette ofte spekuleret på, om hendes børn ville få sklerose.

- Min mormor og onkel har sklerose. Jeg har det selv. Selvfølgelig vidste jeg, at der var en risiko for, at mine børn kunne få det. Men det er jo totalt at blive taget med bukserne nede, at de så får en anden autoimmun sygdom. Det var jeg bare ikke forberedt på, siger hun.

Vil kortlægge familiens gener

Mette har længe overvejet, om det ville være lettere for pigernes behandling, hvis familien boede i Danmark frem for New York.

Hun beslutter, at de skal give det en chance, fordi pigerne kan komme i behandling med det samme, hvorimod lægerne i USA ikke har mulighed for at ordinere den medicin, som de mener er den rigtige. Alt imens har Milla fået konstateret grå stær.

I dag er Mette og familiens børn flyttet til Danmark. Søren er blevet i New York, da han har startet en ny virksomhed. Der vil gå nogle år, før han kan rejse med tilbage.

Håbet er nu, at familien kan finde svar på, hvem pigerne har arvet sygdommen fra, og hvorfor de er blevet syge samtidig. Og om der er nye behandlingsmetoder. For at komme nærmere på svar har hele Mette og Sørens familie fået deres gener kortlagt.

- Gid man kan kunne købe nye øjne på Amazon, konstaterer lillesøster Milla.

Du kan se Mette og Sørens historie i 'Undskyld mine gener', der bliver sendt i aften klokken 20 på DR2 og efterfølgende på DR TV.

Sklerose

  • Multipel sklerose er en kronisk, inflammatorisk sygdom i centralnervesystemet
  • Sygdommen kan blandt andet give synsproblemer, spastiske lammelser, dårlig balance
  • Intet lægemiddel kan på nuværende tidspunkt helbrede sygdommen
  • Omkring 14.500 personer i Danmark har multipel sklerose
  • Cirka 70 procent bliver ramt af sygdommen i alderen 20-45 år
  • Hyppigheden hos kvinder er næsten dobbelt så høj som hos mænd
  • Cirka 15-20 procent af personer med multipel sklerose har også en slægtning med sygdommen
  • Børn har fire procent risiko for at få sygdommen, hvis den ene forældre har den
  • Kilde: Sundhed.dk