Tre år efter "vanvittigt" sygdomsbillede: Ibi Makienoks nyrer bliver aldrig raske

- I mine nyrer er der områder med dødt væv, og de områder vil altid være der, siger Ibi Makienok, hvis nyrefunktion er på under 50 procent.

Ansigtet var ovalt som en oppustet ballon, og hudfarven helt gul.

- Jeg så mig sig selv om en ny udgave af Klokkeren fra Notre Dame med et ekstremt sygt udseende, siger tv-vært Ibi Makienok om sit "måneansigt" i januar 2015.

Ibi Makienok var syg. Meget syg. Hun tænkte, at hun havde en genstridig influenza akkurat som hendes svigermor.

- Det er et vanvittigt billede. Jeg ser ekstremt syg ud. Ibi Makienok viser et foto fra januar 2015, hvor hun var dødsyg. "Måneansigtet" skyldtes, at hendes krop ikke kunne udskille affaldsstoffer, og at hun havde fået binyrebarkhormon. (Foto: Bermuda ApS © dr)

Ibi Makienoks læge havde taget en blodprøve, men den var blevet væk på vej til laboratoriet. Derfor skulle hun komme igen.

Det blev dog ikke til noget lægebesøg den januardag for nøjagtig tre år siden. Ibi Makienok husker, at hun i stedet ringede til lægen og bad om at komme direkte på hospitalet.

Da hun ankom til Bispebjerg hospital, blev hun hurtigt sendt med en ambulance til Rigshospitalet.

- Jeg var tæt på at dø

På Rigshospitalet hørte Ibi Makienok for første gang om kreatinin, der er et affaldsstof, som udskilles gennem nyrerne. Lægerne kunne konstatere, at hun havde dobbeltsidet nyresvigt.

- Jeg var tæt på at dø, jeg blev pumpet med medicin, og min nyrefunktion var på fire procent. Så nyrerne virkede ikke, fortæller Ibi Makienok.

Blodkarrene i hendes nyrer var fyldt med betændelse. Og lige siden har blodprøver og kreatinin-tal været en fast makker i hendes liv.

Ibi Makienok fejrede sin 40 års fødselsdag på langs i en hospitalsseng på Nefrologisk Klinik på Rigshospitalet. Det er afdelingen for nyrepatienter.

Her lå hun en måned, hvor lægerne forsøgte at behandle hende med medicin, så hendes tal kunne blive bedre.

- Bliver jeg nogensinde rask?

Efter fire uger i en hospitalsseng insisterede hun på at komme hjem i sin egen seng og til sin søn og mand. Men hun slap ikke for hospitalsbesøg.

Hver dag klokken otte skulle hun fortsat møde på afdelingen til prøver, undersøgelser og kontroller. Hun fik lov til at tage hjem ud på eftermiddagen.

Sådan levede hun i lidt over et år. Pumpet med medicin. Hun husker det som et traume og med masser af tid til at tænke.

- Det var et enormt kontroltab. Jeg var jo en ’enmandsfabrik’ som tv-vært og med andre projekter. Min identitet var i mit job. Det enorme kontroltab gjorde mig dybt deprimeret, siger hun.

- Samtidig grublede jeg over spørgsmålene: Bliver jeg nogensinde rask? Hvad med min søn? Overlever jeg det her? Hvordan skal jeg leve med nyrer, som ikke fungerer optimalt?

- Som at brænde hul i en festkjole

I dag har Ibi Makienok så god effekt af medicinen, at de udvidede blodprøver og kontroller på hospitalet er trappet ned til hver tredje måned. Hendes nyrefunktion er på lidt under 50 procent.

Ibi Makienoks nyrer bliver aldrig raske. Hendes nyrefunktion er på lidt under 50 procent. (Foto: Bermuda ApS © dr)

Lægerne har haft succes med at få nyrerne til at virke bedre på grund af de fire forskellige slags piller, som hun tager hver dag.

Det betyder, at hun ikke er på venteliste til en dobbelt nyredonation, men i stedet er i den såkaldte ’prægruppe’. Den er for nyrepatienter, som lægerne holder ekstra godt øje med. For måske skal nogle af dem i ’prægruppen’ have en eller to nyrer på et tidspunkt.

Ibi Makienoks nyrer bliver aldrig raske igen.

- Det er næsten lige som at brænde hul i en festkjole. I mine nyrer er der områder med dødt væv, og de områder vil altid være der.

Siger nej til meget

Selv om hun nu er kronisk nyrepatient, lever hun næsten på samme måde som tidligere, hvor hun spiste sund mad, dyrkede masser af motion og jonglerede flere arbejdsprojekter på samme tid.

Men der er dog en stribe forskelle på Ibi Makienoks liv før og efter sygdomsforløbet.

- Jeg må ikke dyrke løb, fordi jeg ikke skal risikere at få betændelse i for eksempel knæene. Så jeg svømmer og cykler, siger hun.

Hun har fået en personlig træner, der har lavet en plan med en god blanding af styrke- og fedtforbrændingsøvelser.

- Så det er mere rolig motion, jeg laver nu. Desuden tænker jeg meget mere over, hvilke opgaver jeg tager, og hvilke jeg siger nej tak til. Pt siger jeg nej til rigtig meget.

De må tage alle hendes organer - pånær hornhinderne

Ét sted har Ibi Makienok sagt ja. Nemlig ja til, at hendes organer kan bruges til donation, hvis hun kommer ud for en ulykke, og lægerne erklærer hende hjernedød.

Hun har krydset alle organer af. Dog ikke hornhinderne, siger hun:

- Det er sikkert skide fjollet. Men jeg har en idé om, at jeg skal bruge dem, når jeg flyver rundt i kosmos. Og sådan er vi så forskellige, siger hun.

Ibi Makienok havde aldrig tænkt på sine nyrer, lever og andre organer, inden hun blev indlagt dødsyg på Rigshospitalet, fortæller hun. Hun havde faktisk aldrig skænket organdonation en tanke.

- Nu tænker jeg, at det kunne være så vanvittig vigtigt at hjælpe andre i en krise, når jeg ikke er her mere, siger hun og tilføjer:

- Jeg kan godt lide ideen om, at jeg går videre i andre mennesker. Nu er mine nyrer jo så taget af bordet, men jeg har mere i mig.

Organer for livet

  • 78 procent af danskerne har ikke taget stilling til organdonation og har derfor hverken registreret sig med et nej eller ja i donorregistret, viser de seneste tal fra Donorregistret.

  • I DR1-programmet ’Organer for livet’ tager Ibi Makienok sammen med læge Charlotte Bøving ud for at få danskerne i tale og forsøge at finde ud af, hvorfor så få af os har taget stilling til organdonation.

  • Første afsnit af 'Organer for livet' bliver sendt i aften klokken 20.45 på DR1 og DR TV.