Vigdis var syg i 21 år uden en diagnose

Norskfødte Vigdis Lysne har været syg, siden hun var 14 år, men først årtier senere fandt lægerne en forklaring.

35-årige Vigdis Lysne sidder i sin sofa i sit hjem i Tromsø, uden at ane at en tilfældighed denne dag i 2004 kommer til at vende op og ned på resten af hendes liv.

Hun tilbringer rigtig meget tid derhjemme, for hun har hele sit voksenliv været for syg til at kunne passe et fuldtidsjob.

Næsten hele tiden er hun fuldstændig udmattet, og hun har ofte kvalme og smerter i alle muskler og i maven.

Men lægerne har aldrig kunnet finde ud, hvad hun fejler, så derfor taler hun mindst muligt med andre om, hvordan hun har det, og hun prøver at lade som om, at alt er godt.

Når folk opdager, at der er noget galt, og spørger til det, så har hun aldrig kunnet give dem et præcist svar.

- Jeg har det bare skidt, plejer hun at svare for at lukke samtalen.

Hun orker ikke endnu en gang forklare, at hun har besøgt et hav af læger de seneste 21 år, men at ingen af dem mener, at hun fejler noget.

Vigdis Lysne arbejder på deltid som lektor på sygeplejerskeuddannelsen, og derfor sidder hun denne dag i 2004 i sofaen og læser den norske udgave af fagbladet Sygeplejersken.

Pludselig falder hendes øjne over en artikel, som får hendes puls til at stige, da artiklen handler om symptomer, som hun kender alt, alt for godt.

- Den artikel handler jo om mit liv, tænker hun overrasket.

- Kan det virkelig passe, at der findes et navn for det, som jeg fejler?

Syg fra hun var 14 år

Vigdis Lysnes problemer begynder i 1983, da hun som 14-årig får mononukleose, som også er kendt som kyssesyge.

Mens de fleste føler sig raske igen efter nogle uger eller måneder, så bliver Vigdis Lysne aldrig helt frisk igen.

Tværtimod føler hun sig stadig mere udmattet og skidt, men lægerne kan ikke finde nogle forklaringer, og Vigdis Lysne kæmper sig gennem skolen og gymnasiet med et tårnhøjt fravær.

Hun klarer sig også gennem sygeplejerskeuddannelsen og begynder på et deltidsjob, men hun føler sig meget ensom, da hun ikke kan forklare kollegerne, hvorfor hun sjældent orker at deltage i firmafester og andre sociale arrangementer.

Hun forsøger at spille rask så godt, som hun kan, men efter fem år må hun opgive deltidsjobbet som sygeplejerske, da det er for hårdt.

Vigdis Lysne rager ofte alle mulige sygdomme til sig. Her har hun lagt sig syg under en ferie i Egypten. (© privat foto)

I stedet begynder hun at læse en master i filosofi på universitetet, mens lægerne stadig kæmper med at forstå hende, og de overvejer, om der kan være tale om en psykisk sygdom.

Lægerne opfordrer hende til at træne mere for at få gang i kroppen, men hun får det bare endnu værre af det.

I perioder har hun konstant kvalme, maveproblemer og smerter forskellige steder, og så er der den evige træthed.

Af og til overvejer hun, om livet er det hele værd, når hun har det så skidt, og der ikke er udsigt til bedring.

Som 32-årig får hun en datter sammen med sin mand, og det er en stor kilde til glæde, men det hjælper ikke på hendes sygdom også at skulle passe et lille barn.

Og sådan går der 21 år med lidelse, træthed og uvished, indtil hun i 2004 sidder på sofaen og tilfældigt falder over artiklen om sygdommen myalgisk encephalomyelitis, som forkortes ME og ofte kaldes kronisk træthedssyndrom.

Lykken er en diagnose

Artiklen får straks Vigdis Lysne til at læse mere om diagnosen ME og tage kontakt til specialister, der kan gøre hendes klogere.

Så senere i 2004 sidder Vigdis Lysne i venteværelset på Haukeland Sykehus i Bergen.

Hun er fløjet 1200 kilometer fra sit hjem for at se en neurolog, og hun håber, at han måske endelig kan forklare hende, hvorfor hun har følt sig syg i 21 år.

Efter en udredning bekræfter professor Harald Nyland, at hun lider af sygdommen ME, som rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet.

Hovedsymptomet er en langvarig udmattelse efter fysisk og mental aktivitet, og det er vel og mærke en udmattelse, som ikke forsvinder ved hvile og søvn.

- Jeg er ked af at fortælle dig det. Det er jo en forfærdelig diagnose, siger professoren.

Men Vigdis Lysne føler intet andet end glæde i det øjeblik. Glæde over endelig at have fået en forklaring. Og afklaring.

Gode råd og behandling virker

I månederne efter bruger Vigdis Lysne en del tid på at læse om behandlinger og gode råd om sygdommen.

Hun opdager, at ME blev klassificeret som en sygdom af verdenssundhedsorganisationen WHO helt tilbage i 1969, og hun bliver harm over alle de læger, der i løbet af 21 år har bagatelliseret hendes symptomer uden at overveje den diagnose.

Selv om Vigdis Lysne nu har en officiel diagnose, så føler hun sig ikke mere syg end tidligere.

Tværtimod er hun lykkelig for endelig at have fået et ord for hendes problemer, så hun bedre kan kommunikere med familie, venner og bekendte, om hvad det er, som hun kæmper med.

Viden og gode råd om sygdommen gør hende dog langt fra rask, men langsomt får hun det lidt bedre.

Det første, der hjælper hende, er at lære tricks om at økonomisere med sine kræfter, så hun - i modsætning til hvad lægerne plejede at sige - ikke presser sig selv med aktiviteter og fysisk træning.

Hun opdager også, at mange ME-patienter ofte har en dårlig tarmflora, og derfor vælger hun at få en behandling med tarmbakterier i Lillestrøm.

Efter det har hun langt mindre kvalme og færre mavesmerter, og måske vigtigst af alt så får hun mere energi.

Ikke rask - men langt bedre

I 2012 flytter Vigdis Lysne til Danmark med sin mand og datter for at komme lidt længere sydpå og væk fra de lange, mørke og kolde vintre i det nordlige Norge.

De åbner en smerteklinik i Skanderborg og bosætter sig i et hus med en dejlig have.

Da Vigdis Lysne havde det værst, orkede hun ikke at have så meget som en enkelt potteplante uden for døren, da den krævede for meget af hendes energi at passe.

Nu nyder hun at pusle om sine roser, rododendron og tulipaner i haven.

I dag er Vigdis Lysne blevet 48 år, og hun er stadigvæk ikke rask, og hun bliver det måske aldrig.

Men det går langt bedre, og nu kan hun måske klare det dobbelt så meget arbejde i forhold til tidligere, hvor hun ikke magtede mere end meget få arbejdsopgaver, som kunne klares derhjemme foran computeren.

Og endnu vigtigere så har hun nu også kræfter til et liv udenfor arbejdet.

Alt takket være diagnosen, de gode råd og behandlinger, som er fulgt med.

Vil hjælpe andre med ny bog

Hun har også haft overskud til at få skrevet og udgivet sin første skønlitterære bog.

Den hedder ’Smag af egen medicin’, og selv om det er en fiktiv krimihistorie, så handler den også om temaer fra hendes eget liv.

For eksempel om læger, der bagatelliserer patienters problemer, og om patienter med diffuse symptomer, som kæmper med at blive hørt og forstået.

Vigdis Lysne læser korrektur på sin bog 'Smag af egen medicin', efter at hun har brugt hundredvis af timer på at skrive. (© privat foto)

Derfor gør det hende glad, at flere læsere har skrevet på hendes blog, at hendes bog har rørt dem.

”Er selv kronisk syg. Den behandling, man oplever hos sundhedsvæsenet, er spot on beskrevet i bogen,” skriver en af læserne.

Vigdis Lysnes 21 år med smerte og uvished føltes tidligere så meningsløst.

Nu håber hun, at hendes egen historie og bog måske kan hjælpe andre, som ikke føler sig hørt af læger.

At de 21 ulidelige år ikke har været helt forgæves, men måske kan være med til at starte en debat om, hvordan sundhedsvæsenet møder syge mennesker, så andre ikke behøver at gå noget lignende igennem helt unødvendigt.

Facebook
Twitter