Demens: Nicolajs mor forsvinder for ham

Nicolajs With Wittrock Madsens mor kan ikke længere være den mor, hun hidtil har været. Hun har nemlig fået konstateret Alzheimers sygdom.

Modelfoto. (© Gettyimages)

Demens er en sygdom, der rammer hårdt. Dels rammer den personen, der får sygdommen, men også de pårørende rammes.

Omkring 35.000 lever i dag med en demens-diagnose, men det anslås at dobbelt så mange har en diagnose uden at vide det. Og da befolkningen bliver stadigt ældre, så vil flere og flere af os rammes af sygdommen. Enten ved selv at få den, eller ved at opleve, at en pårørende får sygdommen.

Nicolaj With Wittrock Madsen er 26 år og studerende, og så er han pårørende. Hans 55-årige mor har nemlig diagnosen Alzheimers, som hun fik konstateret sidste sommer.

Demenstopmøde

Statsminister Lars Løkke Rasmussen og sundheds- og ældreminister Sophie Løhde har inviteret mennesker med demens, deres pårørende, organisationer, patientforeninger, fagprofessionelle, politikere og eksperter til et Marienborgmøde om demens mandag den 9. maj kl. 14.30.

Mødet skal give inspiration til regeringens videre arbejde med en ny national demenshandlingsplan, der skal styrke indsatsen for mennesker med demens og deres pårørende. Handlingsplanen ventes præsenteret i efteråret 2016.

- Sygdommen har betydet rigtig meget for, hvordan både min mor og hele familiens dagligdag fungerer nu. Hun har ikke længere et arbejde, og der er så mange ting i hverdagen, som hun har svært ved i dag – hun har fx svært ved at købe ind, lave mad, gøre rent – ja, hun kan faktisk ikke gøre den slags ting længere, forklarede han, da han gæstede P1 Morgen.

- Vi får det til at fungere, fordi min far er der, han står for nærmest det hele nu, og jeg kommer også hjem og hjælper til, så vi forsøger at få tingene til at fungere.

Mor forsvinder

Det har været svært at være ganske ung og være vidne til, at ens mor lige pludselig sygner hen.

- Det er rigtig hårdt at se sin mor miste mange af sine evner, og jeg kan mærke, at det rammer mig. Hun får sværere og sværere ved at tale, hendes korttidshukommelse er rigtigt dårlig, og hun forsvinder ligesom mere og mere.

-Jeg synes, det er svært at være ung og så skulle håndtere en sygdom, som de fleste tror, udelukkende rammer ældre mennesker. Jeg har brugt meget tid på at tænke over, at min mor jo ikke er særlig gammel, og at jeg synes, at jeg stadig har brug for hende til at hjælpe mig i mit liv – og det får hun jo sværere og sværere ved.

Godt at tale med andre

Nicolaj With Wittrock Madsen har været med i et pilotprojekt i Alzheimerforeningen, hvor han har været i en samtalegruppe med andre unge, hvis forældre har en demenssygdom.

Unge forældre med demens

I Danmark anslås det, at mellem 3-6.000 børn og unge har en forælder med en demenssygdom.

Modsat andre sygdomsgrupper som f.eks. kræft og psykisk sygdom, har der hidtil ikke været nogle systematiske tilbud til børn og unge som pårørende til demens i Danmark.

Kilde: Alzheimerforeningen

- Det er rart at møde andre unge i samme situation, vi har kunnet tale med hinanden om tunge emner og hjælpe hinanden med gode råd, forklarer han.

Nis Peter Nissen er direktør i Alzheimerforeningen, og han fortæller, at der er et meget stor behov for at skaffe hjælp til de pårørende:

- Man står jo lige pludselig i en situation, hvor hele familien bliver ramt af demens. Man ved ikke, hvordan man praktisk skal få hverdagen til at hænge sammen, og man skal også klare alle de misforståeler, det tabu og den stigmatisering, der følger i kølvandet af demens-sygdomme, det rammer jo også de pårørende.

- Et af vores budskaber til politikerne er, at vi skal have meget mere oplysning om demens, vi skal nogle af de mange tabuer til livs, sådan at de pårørende kan føle, at de får anerkendelse fra samfundet.

Der er mange tabuer

Der er nemlig ifølge Nis Peter Nissen mange tabuer omkring den slags sygdomme:

- Først og fremmest kan alle rammes af sygdommen. Det er en sygdom, der rammer hjernen og er altså ikke bare noget, der rammer, når man bliver gammel. Og så handler det ikke udelukkende om hukommelse, men også om alle de mange andre egenskaber, der forsvinder i demensforløbet.

Og måske især for børn og unge, der rammes, når deres forældre bliver syge, er der akut behov for hjælp:

- Det er meget svært at få tilbud om støtte, når man er ung pårørende til en patient med en demens-sygdom. Der er slet ikke tilbud nok. Vi anbefaler, at alle kommuner går i gang med at udvikle tilbud om fx samtalegrupper som vores pilot-projekt.

- Og så ved vi erfaringsmæssigt, at det, der aflaster de pårørende allerbedst, er, at de ved, at den syge pårørende har det godt, så derfor har vi brug for, at der skabes nogle flere rådgivninger- og aktivitetsmuligheder, så de syge kan komme ud og få en meningsfuld hverdag på trods af de handicap og det funktionstab, som sygdommen giver dem.