Julie Rubow fra 'En stille forsvinden': Som udgangspunkt har vi det godt

Husker du DRs dokumentar om Bjørn, der fik konstateret Alzheimers som 48-årig. Sådan går det i dag.

Det er et år siden, at DR 1 sendte dokumentarprogrammerne, ’En stille forsvinden’, som du kan se et klip fra over artiklen her.

'En stille forsvinden' fulgte Bjørn Jacobsen og Julie Rubow og deres tre drenge, i tiden efter at Bjørn havde fået stillet diagnosen, Alzheimers sygdom.

Programmet skildrede samtidig, hvordan familien flyttede fra Holte til Bjørns families gamle slægtsgård, Nybjerg Mølle, ved Egtved i Sønderjylland.

Fra Nybjerg Mølle fortæller Julie Rubow, her få dage før juleferien, følgende om tiden, der er gået:

- Som udgangspunkt har vi det godt alle sammen. Det var det helt rigtige valg for os at flytte på landet, som vi gjorde sidste år. Herude kan Bjørn være aktiv i naturen og med alle de opgaver, der følger med, når man har sådan en ejendom som vores. Han holder sig i gang, og det gør humøret bedre og frustrationerne mindre, og når han er gladere, så er vi andre det også.

Familien tæller også den ældste søn, Sebastian på 20 år, der er flyttet til Aarhus for nylig for at studere, Simon på 18 år, der bliver student til sommer og Mads på 14 år, der går i 8. klasse.

En ejendom med plads til drømme

Julie Rubow og Bjørn Jacobsen er 3. generation på den gamle gård, som de har knoklet på at sætte i stand. Til ejendommen hører arealer med skovbrug, og i dag er Nybjerg Mølle også rammen om en afdeling med Bed& Breakfast. Familien har planer om yderligere restaurering af de fredede bygninger, så ejendommen kan bruges til kursusfaciliteter, events mm.

Det har været drømmen fra begyndelsen, og den plan følger Julie Rubow.

Også selvom hun sideløbende har fået stadig flere opgaver i forbindelse med Alzheimer-sagen. Som foredragsholder og blogger, ligesom hun arbejder for at få kommunerne i tale - for at skaffe sygdomsramte familier hjælp i tide.

- Den hjælp skal komme længe før en familie falder fra hinanden. Som det er i dag, er der ingen hjælp at hente, da det ligesom ikke er anerkendt, hvilken belastning det er for at have en dement i familien, forklarer hun.

Man bliver hele tiden mindet om sygdommen

Sagen – og hverdagen med sin syge mand, børnenes far - fylder meget. Ja, nærmest hele hendes liv.

- Sygdommen udvikler sig jo kun en vej: Ned. Bedst som man går og tænker, at nu går det da meget godt, så ryger man pludselig et skridt ned, og så er der en ny status quo, hvor man skal finde ud af, hvad Bjørn kan nu, hvad kan han ikke, og hvordan vi så skal indrette os.

- Det er en stor sorg. Man bliver hele tiden mindet om sygdommen, og man tænker hele tiden på, hvornår kommer så det næste skridt ned.

Kan ikke overskue tingene

Bjørn trives bedst, når hans hverdag byder på gøremål i naturen, men det er blevet sværere og sværere for ham at selv holde sig i gang

- Han falder let i staver, kan godt bare sidde og kigge ind i brændeovnens flammer, og har svært ved at overskue selv at gå i gang med noget, for han kan godt mærke, at han ikke længere kan finde ud af det samme som han har gjort tidligere.

- Selv de ting han altid selv har gjort som at hugge og stable brænde, bliver kun gjort halvt, og hvis han skal muge ud eller fodre hønsene – kommer han og spørger, om han har gjort det rigtigt.

For at alt ikke skal være Julies ansvar, kommer der en pensionist to gange om ugen og hjælper med gøremål, sammen med Bjørn.

- Det nyder Bjørn både socialt, og så bliver han jo glad af at være i gang og bruge sin krop.

Kommunikation kræver tålmod

Julie Rubow fortæller videre, at hendes mand især er ramt på sproget. Bjørn kan ikke finde ordene, og det kræver meget tålmodighed at kommunikere med ham.

- Han er heldigvis ikke ramt på den måde, at han bliver vred eller reagerer voldsomt. Han bliver mere ked af det og frustreret, når der er noget, han ikke kan finde ud af.

- Som eksempelvis forleden, hvor han pludselig en dag ikke selv kunne binde sit slips længere. Eller en dag, hvor han ikke kunne finde ud af at sætte sit bælte i bukselinningen. Jeg tror, han forsøgte 100 gange, før det lykkedes. Vi mærker hele tiden, hvordan han kan mindre og mindre, og kan overskue mindre og mindre.

Lige efter Per Wenniks dokumentarudsendelser om familien, som blev sendt sidste år, blev Julie kontaktet af et væld af alternative behandlere, der tilbød at hjælpe Bjørn.

- De ringede, mailede og bankede endda på vores dør – og da jeg har det sådan, at kan det hjælpe Bjørn, jamen så skal det prøves. Så vi forsøgte alt muligt i den periode. Det stoppede først, da jeg var ved at gå ned med stress. Det blev for meget, jeg kunne ikke overskue det til sidst. Det var heller ikke godt for Bjørn, han var ved at få spat af mig, fordi jeg hele tiden var over ham, og det ødelagde vores relation. Jeg blev mere en mor for ham.

Der skal være liv i vores hus

I dag er der også ting og gøremål, Bjørn ikke længere kan være med til. Som eksempelvis at gå på jagt.

- Han har gået på jagt fra han var 15 år, og det har været en del af hans identitet. Han har givet jagtglæden videre til vores drenge, og vi samler hvert år familie og venner til jagt i vores skov. Men her i efteråret måtte jeg sige til Bjørn, at han ikke længere kunne gå med på jagt. Sikkerheden er jo det vigtigste på en jagt, og vi ville jo aldrig kunne tilgive os selv, hvis der skete noget utilsigtet, fordi Bjørn har mistet overblikket og ikke længere kan håndtere et våben korrekt. Han gik helt i sort, han talte ikke til mig i 14 dage. Det var hans identitet, han var ramt på.

Trods Bjørns tydelige vrede og frustration, så holdt familien alligevel jagten og de efterfølgende festlige sammenkomster.

- Det gør vi, fordi vi nu engang har besluttet, at selvom Bjørn har Alzheimers sygdom, så skal livet gå videre. Vi skal ikke isolere os. Tværtimod, vi vil netop gerne være åbne omkring sygdommen og invitere gæster på besøg.

- Her skal være liv, for vores og for børnenes skyld. Så vi holdt jagten, Bjørn var også med, og han fik en god dag, bare uden våben, men det gjorde ondt på ham.

Svært at passe på sig selv

Julie Rubow fortæller, at hun i årene med sin mands sygdom har haft svært ved at passe på sig selv. Som man ellers altid får at vide, at man skal som dement pårørende.

- Jeg vidste ikke, hvad det ville sige. Jeg følte jo, at når man er i stand til det, så har man også pligten til at hjælpe. Men sidste år tog jeg på et såkaldt ’silent retreat’ i Marokko. Jeg havde sort samvittighed, for jeg følte jo, at jeg svigtede Bjørn.

- Da jeg kom hjem, fandt jeg ud af, at han havde haft det fint uden mig – der var mennesker omkring ham hele tiden, og det var gået godt. Så med det fandt jeg ud af, at det ikke er mig alene, der gør det godt nok. Jeg kan godt slippe ansvaret og lade andre tage styringen en gang imellem.

- Jeg har lært, at når jeg har overskud, kan jeg meget bedre rumme Bjørn med alt hvad der følger med. Og jo bedre jeg har det, desto bedre har Bjørn det, så det gælder om at passe på sig selv først. For med Alzheimers taler vi ikke om en krisesituation på et halvt til et helt år - nej, det kan være et forløb på mellem fem og 15 år, og der er ingen, der ved, hvor lang tid det tager.

Bjørn Jacobsen og Julie Rubow flyttede sidste år med deres tre drenge til slægtsgården, Nybjerg Mølle ved Egtved. (Foto: Lars Schou © Type 2)

Husk de vigtige ting i hverdagen

Den største udfordring for Julie Rubow er at passe på sig selv og ikke blive drænet i hverdagen. Hun forklarer:

- Midlet er at huske at få gjort de ting, der er vigtige for mig og ikke altid sætte Bjørn først, for så er der ikke energi til de ting, der skulle give mig energi.

- Derfor er det så vigtigt for mig at bygge noget op her på stedet og bruge min energi på noget, jeg brænder for – men jeg bliver også nødt til at tage væk og få energi og inspiration udefra, nogle gange blot en dag, andre gange måske af flere dages varighed. For det er de her små åndehuller, der giver energi – og jeg har lært, at det ikke er egoistisk at tænke på den måde, tværtimod.

Det er hver eneste dag og nu’ et, der tæller for Julie Rubow og hendes familie. Det er nærliggende at spørge til hendes tanker om fremtiden, og hun forklarer det så fint:

- Jeg skal hver dag være obs på, om i dag er en god eller dårlig dag for Bjørn. Han og jeg bruger meget tid sammen, og det er vigtigt, at vi har nogle gode rutiner med søvn, god mad, motion og masser af frisk luft. Det handler om at have fokus på livskvalitet. Det lyder måske banalt – men det er at være sammen som familie her og nu, der skal fylde vores liv.

Facebook
Twitter