Kan ikke længere lægge to og to sammen: Min far bliver ædt op af demens

Kasper Friches 70-årige far forsvinder for øjnene af hele familien, der konstant står over for svære beslutninger.

Jeg burde være glad. Klokken er 22, og jeg står i badebukser og kigger op i et funklende stjernehav på en kulsort, spansk nattehimmel.

Dagligdagens trummerum og det trælse spring ind i dansk november er sat på standby. Ungerne sover, og jeg burde bare lade mine tanker forsvinde ind i koret af messende cikader, der fylder den varme aftenluft her på tagterrassen ved mine forældres sommerhus.

Rundt om i de hvide huse varmer Nordeuropa sig på deres pensioner. Mennesker, der som mine forældre puster ud oven på et langt arbejdsliv fjernt fra grå himmel og leverpostej. Men jeg kan slet ikke slappe af. Faktisk er jeg sur. Ked af det. Forvirret.

Jeg er gået tidligt for mig selv med et koldt glas vin i stedet for at hyggesnakke med min far og mor. Faktisk har vi skændtes. Et mærkeligt skænderi om min farmors ældrepleje. Jeg har ikke ro. Jeg tumler med mine tanker og har kun ét i hovedet: Hvad fanden sker der for min far?

Han er slet ikke sig selv. Er det varmen? Kan han ikke finde ud af at holde fri? Er han bare ved at blive gammel?

Jeg skynder mig at gå på nettet - min nærmeste ”doktor”. Jeg taster ”tegn på demens” ind i Googles søgefelt. Jeg læser. Taster igen. Pis og lort! Fratrukket alle advarsler mod selv at lege læge på det store internet, falder brikkerne på plads i et puslespil, jeg ikke har kunnet finde hoved og hale i længe.

Jeg bliver trist. De har knoklet hele livet. Lige nu skulle være en god tid. 68 år. Sgu da ikke nu, man skal til at være dement.

Den oktoberaften i 2015 bliver min vin varm, og min families rejse ind i en ond sygdom begynder.

Min far har lært mig alt det vigtigste

Min far er en rigtig far. Sådan en, der skubber en ud på isen – men som altid vil hoppe i efter en. Uanset hvad.

Han har lært mig alt det vigtige. At jeg skal være noget for andre. At jeg skal turde. At jeg kan. At jeg godt kan smile, mens jeg bider tænderne sammen. At Monty Python er sjovere end det meste. At ens børn er det mest værdifulde, der findes. Det hele.

Nu er han blevet 68, og jeg 38. Jeg prøver at efterleve hans eksempel og være den samme far og lidt til for mine egne to piger. Og mand for min kone. Ligesom ham.

I 10 år var han direktør for Messecenter Herning. Resten af sit arbejdsliv havde han samme position i messecentret i Fredericia. Noget, jeg altid har været stolt af. Han er god til at få ting til at ske. God til at være chef. God til at lave forretning, hvor alle er med.

Men nu er det faste blik flakkende. Midt i alt det gode under den postkortblå himmel begynder demensen for alvor at titte frem. Noget, jeg har fået færten af. Men ikke nok til, jeg erkender, at den er helt gal. Eller i hvert fald vil jeg ikke. Jeg ser på. Og Googler bare. Men tør ikke sige noget højt.

- Hvorfor er farfar så mærkelig?

Min far har aldrig haft lang lunte. Men nu er den nærmest helt væk. Han er hård i sin tone. Ikke på den kærligt provokerende og udfordrende måde, der ellers er en del af hans signatur. Han tænker meget på sig selv.

Skruer op for fjernsynet, som om han var døv, for så at gå ud af rummet. Vil konstant ud at handle og kommer hjem med de samme ting igen og igen. Vindruer og rugbrød. Vindruer og rugbrød. Nok til hele kvarteret, og det er selvom, han er begyndt at spise, som om alle måltider er hans sidste. Han sætter sig alene til bordet og går i gang.

Mine børn siger det, som børn jo gør:

- Hvorfor er farfar så mærkelig?

Taler volapyk

Kort efter ferien i Spanien dør min farmor.

Hun var min fars sidste nære familie. Måske er det derfor, at min far, der har åbnet internationale messer med ministre og holdt taler for tusinder, pludselig taler volapyk midt i kirken og til kaffen. Så meget volapyk, at jeg føler, jeg må rejse mig og fortælle om vores fantastiske farmor.

Den dag kommer den første af min fars gamle venner og siger det, vi andre tænker:

- Den er helt gal med jeres far. Jeg er ked af det og bekymret.

På det tidspunkt er jeg handlingslammet. Det samme er mine to brødre. Lillebror Frederik, der er 30 på det tidspunkt, og storebror Rasmus på 41.

(Foto: Privatfotos)
(Foto: Privatfotos)

Syv afgørende bogstaver i en sms

Efter dødsfaldet er min far mere og mere aggressiv og direkte.

På et tidspunkt i forbindelse med noget simpel jura omkring min farmors arv kalder min far mig ”fatsvag” i en sms. Jeg bliver fuldstændig paf. Syv bogstaver. Men sådan ville min far aldrig skrive til mig.

Det bliver et søm i kisten for mig. Jeg tvivler mindre og mindre på, at det her er galt.

Mine brødre ser nok også, at noget er i ubalance, men deres vurdering er anderledes. Vi er meget uenige om, hvad vi skal gøre, og hvor galt det er. Som min lillebror senere beskriver det, bliver vi handlingslammede i vores egen ubeslutsomhed. Kimen til konflikt mellem os – som på hver vores måde vil ham det bedste.

Min fars skjulested

Jeg begynder at trække tråde bagud. Leder efter tegn. Og finder dem.

Episoder, hvor min far er blevet urimeligt sur på folk omkring sig over små ting. Og en sygelig trang til at være på trådløst internet såvel til familiesammenkomster som på ture til Legoland.

Jeg undres, provokeres og stikker til ham. Men spørger ikke i dybden til, hvorfor pokker Jyllands-Posten eller hans Outlook er vigtigere end at være sammen med børn og børnebørn. Der midt i Safaritoget i Billunds klodser med alt det, han elsker, tossende rundt.

Siden har jeg tænkt, at det var et skjulested for ham. Et sted, han har kunne gemme sig og skjule de tegn, han nok selv har været klar over i længere tid end os. Tegnene på, at han er ved at visne.

Jeg råber op - lavmælt

Julen er altid et logistisk maraton. Men hvert andet år er vi tre brødre og vores familier sammen hos mine forældre i Fredericia, hvor de har boet i 22 år.

I julen det år er tegnene også tydelige. Min far sætter sig og spiser, før vi overhovedet er gået til bordet. Han vil klargøre hele tiden. Skænker vin til alle retter på en gang og er ikke rolig. Han kan ikke overskue det.

Efter vi har spist, tager jeg mit første skridt til at råbe højt. Men det er et lavmælt råb. Jeg går ud til min mor, der er alene i køkkenet og kalder en spade for en spade.

- Mor, jeg synes far er mærkelig.

Min mor bliver stille.

- Ja, svarer hun så.

Min mor kan ikke rigtig finde ud af, hvilket ben hun skal stå på. Og vil måske gerne være fri for at se det, der er virkeligheden. Selvom det ikke går væk. Hun håber. Vil ikke slippe ideen om det lykkelige liv med ham, hun har elsket og været smeltet sammen med, siden de gik med mælk sammen som børn i Aarhus i 50’erne.

Konflikt med mine brødre

Jeg deler igen bekymringen for min far med mine brødre. Men vi er fortsat ikke enige om, hvordan vi skal gribe det an. Jeg vil gerne sige det, som det er. De har brug for mere tid. Vi vil alle gøre noget – bare på forskellig vis.

Samtidig laver jeg flere indslag til TV Avisen om demens, hvor jeg møder mennesker med sygdommen og deres pårørende. Og fagfolk. Jeg fortæller om min egen situation og får masser af råd. Jeg finder også ud af, at demens kan være mange forskellige ting og udarte sig vidt forskelligt.

Jeg har en trang til at tale med min far om mine bekymringer. Mine brødre synes på den anden side, at vi tre skal være enige, inden vi konfronterer ham. Så på det her tidspunkt har vi godt gang i en buldrende brødrekonflikt.

Enten bliver han stiktosset, eller også lægger han sig fladt ned

Jeg beslutter mig for at gøre noget selv.

To nære venner, som tilfældigvis også er læger og tilmed kender min far og hans gemyt, giver mig gode råd. Den ene gør mig det klart, at der dybest set kun er to reaktioner: Enten bliver min far stiktosset og afvisende, eller også lægger han sig fladt ned. Jeg er beredt på begge scenarier, og det er ok. Jeg ved, jeg skal gøre det.

Min mor har lavet kaffe. Der er forår i luften, og hun synes, at vi skal gå op på deres tagterrasse. Hun ved godt, hvad vi skal. Det har vi talt om på forhånd, og hun er glad for, at det er mig og ikke hende, der skal smide bomben. Jeg har det godt med at skulle sige min mening. Er fattet omkring det. Nu er det nu.

Min far sidder allerede deroppe. Han plejer at nyde udsigten over Lillebælt, som er sublim herfra. Men han sidder bare helt stille med ryggen til det gode udsyn. Fjern i blikket og tavs. Sådan har han været længe.

Jeg har på forhånd sagt til ham, at jeg kommer, fordi der er noget vigtigt, jeg gerne vil tale med ham om. Og nok er demensen allerede på spil, men det er stadig min far og ikke sygdommen, der styrer. Jeg kan mærke, at han har en fornemmelse af, hvorfor jeg er kommet.

Jeg siger det, som det er. At jeg synes, noget er galt, at jeg er bekymret og ked af det. Han er stille. Jeg siger lidt mere - putter eksempler på. Han er stadig stille.

Så siger han endelig noget. Meget far-agtigt. Fattet. Han forstår godt, hvad jeg siger. Ikke mange ord. Men nok til, at han anerkender situationen. Han er alvorlig. Presset.

- Jeg sætter pris på din bekymring. Hvis du synes, jeg skal gøre det, så gør jeg det, siger han.

Mange flere ord kommer der ikke. Min mor bryder ind og kommer med eksempler, hun har samlet sammen, og deres symbiose er tydelig. Han er ikke glad, nærmest stum, men nikker eftertænksomt til hendes eksempler.

Min mor er tydeligvis lettet. Og det er jeg dæleme også. Min far går med til at gå til lægen og får det undersøgt. Er det sukkersygen? Eller er det noget andet?

Forælder for min egen far

Efter første besøg hos lægen, bliver udredningsprocessen sat i gang. Han bliver scannet flere gange på forskellige måder. De viser ikke rigtig noget.

Min far sender os stolt brevet fra hospitalet med billeder af scanningen, og med en blanding af humor og alfahan-adfærd fortæller han, at han nu har papir på, at han er normal.

- Tak for jeres bekymring – men I tog fejl.

Ren Monty Python.

Men hans adfærd forandrer sig gradvist. Også i trafikken. Han er aggressiv, og min mor er bekymret. Han kan heller ikke finde vej. En dag skal de svinge ud på Ringgaden i Aarhus, og min far kommer til at tage det forkerte spor – mod trafikken. Her siger min mor stop. Får ham ind til siden. Og overtager rattet.

Den situation og alt, hvad min mor fortæller om min fars kørsel, gør mig mere end utryg. Ikke bare på hans vegne, men han risikerer at udsætte andre for fare.

Jeg vælger igen at konfrontere ham. Han bliver sur. Det skal jeg ikke blande mig i! Han kan sagtens køre bil. Men som eksemplerne kommer frem, og jeg beder ham lade tvivlen komme andre til gode, løsner han til sidst op. Han går med til, at det er min mor, der kører fra nu af.

Her kan jeg mærke, at jeg får ro. Noget ændrer sig. Ikke så meget det, at han ikke længere er farlig i trafikken. Men følelsen af, at jeg hjælper. Selvom det på samme måde også er en underlig følelse at være forælder for sin egen far. En følelse, der kun vokser fra nu af og senere bliver virkelighed og hverdag for mig og mine brødre.

Efter flere scanninger sker der noget. Et år efter min spæde undren begynder, falder dommen: Der er tegn på demens. Men hvilken og hvordan den vil udarte sig, er som at spørge til vejret i april.

(Foto: Privatfotos)
(Foto: Privatfotos)

Alle vil hjælpe, men ingen forstår sygdommens tempo

Nu begynder en hektisk tid. På hver vores måde træder vi brødre nu virkelig i karakter. Lige så sure vi var på hinanden, lige så effektive bliver vi nu.

Min lillebror er nok en lillebror, men når først han sætter sig noget for, er hans handlekraft større, end de fleste jeg kender. Han 30 år og partner i sit eget advokatfirma med 20 ansatte.

Sammen med min storebror, der er kemiingeniør og mellemleder i en stor virksomhed, går han i gang med at få styr på alt fra bankfuldmagter og pensioner til aktier og ejendomme. De ordner også helt lavpraktiske ting, der skal sikre vores forældre.

Og så slukker de brande, når min far tropper op hos bilforhandlere, cykelhandlere og hos sine bankforbindelser for at ”købe ind”.

Mine forældre har mange nære og gode venner. De bakker i den grad også op. Støtter min mor og træder til for at passe min far. Jeg mærker virkelig, at de er rigtige venner for mine forældre.

Alle vil hjælpe. Men ingen af os forstår det tempo, som sygdommen sætter. Heller ikke lægerne, som ikke kan finde den rette diagnose.

Bruger weekenderne sammen

Selvom demensen fylder, mener både min mor og far, at de sagtens kan klare det selv. Samtidig vokser konflikterne mellem dem. Min far ændrer sig meget. Han siger ikke ret meget længere. Min mor føler, hun mister sin mand, selvom han jo stadig er lige foran hende. Hun kan ikke slippe. Og hvem har lyst til det?

Min far bliver mindre og mindre rationel. Begynder at stå op om natten for at gøre rent. Eller barbere sig. Og min mor bliver mere og mere fortvivlet og ked af det. Og træt. Hun sover ikke ret meget.

Jeg bor i Odense, kun en lille time væk fra mine forældre, mens mine brødre bor i København.

Jeg har behov for at hjælpe og for at få så meget tid sammen med min far som overhovedet muligt, og derfor insisterer jeg på, at mine forældre kommer over til mig og min familie i weekenderne. Bare for at være sammen. Jeg vil bare gerne, at de er med, når vi tager til håndbold med børnene og alt det, man nu gør, når man har fri.

I starten kan jeg mærke, at min mor ikke helt synes, hun kan tage imod det.

- Du har jo travlt og skal nyde weekenden med din familie, siger hun.

Men jeg holder fast. De skalkomme. Jeg siger til hende, at hun skal droppe pli og andres fornemmelser. Hun vil heldigvis gerne. Det vidste jeg godt. Min familie bakker 100 procent op.

Det er en fantastisk tid. Jeg får mange gode stunder med min far. Vi ser utallige U10-håndboldkampe, tager på frokostrestaurant og går små ture. Bare ham og jeg. Min mor holder fri. Og nogle gange sover hun bare på sofaen. Hun trænger.

Hvem skal vi passe mest på – min mor eller far?

I starten var det sværeste bump at få det sagt højt til min far. Min bekymring. At erkende sygdommen og forholde sig til den.

Nu er den her. For fuld musik. Ingen er i tvivl længere. Den store udfordring nu er, at min far ikke vil på plejehjem. Som i ”det vil jeg ikke”.

Problemet er, at vi ikke kan tvinge ham, og det har vi heller ikke lyst til. Der er et hav af meninger om rigtigt og forkert. Et hav af muligheder og begrænsninger.

Min mor og far vil gerne være sammen, og min mor vil gerne klare det selv. Og hun er sej. Meget! Men hvor længe kan hun holde til det? Hvem skal jeg og mine brødre passe mest på - min mor eller min far? Svaret er dem begge, men hvordan?

Her et år efter diagnosen er situationen den, at min far er i aflastning på et dagcenter fem dage om ugen. I begyndelsen var det en dag – siden tre. Nu hver dag fra ni til 15. Her er faste rammer, og han trives. Men han insisterer på at komme hjem og sove ved siden af min mor. Han elsker hende og siger det ofte.

Elsk, smil, lev

I dag ved vi, at min far, der nu er fyldt 70 år, lider af den type demens, der hedder frontallapsdemens. Sygdommen gør, at han er meget umiddelbar og følger sine behov. Mad er vigtigt. Det, der sker lige foran ham, tæller. Heldigvis er det også min fars behov at være kærlig.

Humoren er der også stadig. Jeg driller ham helt vildt og får mange grin retur. Så selvom tristheden indimellem rammer som en mur, har vi det faktisk sjovt og går på mange måder til alle udfordringerne med et smil på læben. Sådan er jeg, og sådan er min far. En skrue løs – på den gode måde.

Men det sværeste i mit hoved er stadig det samme. Hvad er det rigtige? Jeg kan godt være firkantet. Og vil godt kunne sige: ”Nu gør vi sådan her”. Men de tidspunkter, hvor min far ”er der”, vejer meget tungt op i mod systemet, som han ender i. Hvornår gør min tvivl og vores ubeslutsomhed ham mere skade end gavn?

Han er indimellem ”på ferie” på et af byens plejehjem. Altså op til fem dage ad gangen, hvor han er i deres varetægt døgnet rundt. Men ikke mere, end at han stikker af og tropper op derhjemme. Eller Facetimer med min mor 30 gange om dagen. Også midt om natten fuldt påklædt, hvor han spørger, hvornår hun kommer og henter ham.

Han er skrevet op til en plejehjemsplads. Og har selv været med rundt og se stederne. Nu venter vi på en svær dag. Pladsen kan komme i morgen, i næste uge eller om et halvt år. Imens ser min mor på lejlighed til sig selv. Og grubler, så det knager, over, hvordan resten af hendes liv skal være.

Udover at mærke alt det svære og stærke ved at være familie, når noget så ondt som demens rammer helt inde i det inderste, er jeg også blevet stærkere. Jeg har fået et kolossalt los i sjælen, der utvetydigt fortæller mig, at jeg skal elske, smile og leve. Nu.

Facebook
Twitter