Kristine venter på en nyre: Livet med en alvorlig sygdom har også værdi

- Hvis ikke det havde det, ville det være spild af liv, siger hun.

Kristine Lykke Roed identificerer sig først og fremmest med jævnaldrende og helt raske veninder. Og i anden række med det at være en patient på venteliste til et organ. Men hun er smerteligt bevidst om, at alle drømme og håb afhænger af, at hun på et tidspunkt får en ny nyre. (Foto: Dr © dr)

Mandag onsdag og fredag tager 31-årige Kristine Lykke Roed turen til Frederiksberg Hospitals dialyse-afdeling. Hver eneste uge. Uden pause.

Hun er nyre-patient og har brug for at komme i dialyse for at få renset sit blod.

Det siger sig selv, at det gør hendes liv noget anderledes end de fleste andre menneskers liv:

- Jeg figurerer ligesom i to verdener. Der er nyre-patienten, som er i dialyse. Og der er Kristine, som har uddannelse, kæreste og lejlighed. Og jeg er ikke i tvivl om, hvem jeg sammenligner mig mest med: Med mine veninder og andre som ikke er syge.

- Jeg ser ikke primært mig selv som syg. Men når jeg ikke kan klare et fuldtidsjob eller et krævende liv med fritidsaktiviteter, fester osv, så kigger jeg på den side af mig, som dialysepatient. Det bliver jeg også nødt til, for ellers kommer jeg til at slå mig selv oven i hovedet med, at jeg ikke kan holde til det samme som andre. Jeg er meget mere træt, og så giver det mig et pusterum at se på den side af mig og mit liv, når jeg ikke kan følge med den anden side..

Restriktioner på livet

Kristine Lykke Roed havde fra fødslen kun én funktionsdygtig nyre. Den mistede dog sin funktion i løbet af barndommen, og som 8-årig fik hun sin mors ene nyre. Den var fuldt funktionsdygtig i 17 år, men så begyndte den at tabe pusten. Sådan er det med donor-organer.

Nyren har dog stadig 10 procents funktion, påpeger hun, og det er meget væsentligt for den behandling, Kristine får. Men siden november 2011 har hun været i dialyse hver uge.

- Som nyrepatient kan man vælge flere veje i forhold til sin sygdom. Jeg har valgt at leve et liv med lidt flere restriktioner, til gengæld skal jeg kun i dialyse tre gange om ugen. Andre vælger at leve helt normalt mod, at de så skal i dialyse hver dag.

Så hun skal blandt andet sørge for ikke at få for meget kalium og fosfat gennem kosten. Det vil sige, at hun kun spiser og drikker meget små mængder af kaffe, rødvin, visse grøntsager, visse frugter, kornprodukter, mælk og ikke-økologisk kød.

- Hver aften når jeg går i seng, så har jeg en vægt i mit hoved, hvor jeg ligger og tænker over, hvor meget jeg har spist af de forskellige ting, og hvor meget jeg kan tillade mig at spise i morgen.

Livet har stadig værdi

Kristine Lykke Roed har taget en lang uddannelse til sociolog men kan ikke passe et fuldtidsarbejde. Blandt andet fordi dialyse-behandlingerne tager så meget tid, og fordi hun ikke har så meget energi.

- Jeg er i gang med at søge om fleksjob og er i arbejdsprøvning lige nu for at finde ud af, hvor mange timer om ugen, jeg kan holde til at arbejde.

- Hvis jeg skruer for højt op, så er jeg meget træt, og så har jeg ingen energi til fritidsaktiviteter eller andet, jeg også har brug for energi til i mit liv.

Kristine Lykke Roed er på venteliste til en organ-donation. Hver eneste dag og nat året rundt håber hun på, at kommer en ny nyre til hende, som kan rense hendes blod i stedet for dialyse-apparatet.

Hendes liv er sat på standby:

- Der er nogle ting i mit liv, der er på en bestemt måde på grund af at jeg venter. Fx har jeg ikke været ude at rejse i fem år, fx ville jeg gerne arbejde nogle flere timer, have mere energi og være bedre til at koncentrere mig. Og jeg ville gerne kunne spise mere frit.

- Men jeg har altså gjort min uddannelse færdig, mens jeg har været i dialyse. Jeg har også købt en lejlighed og er i gang med at finde et job, ligesom alle andre. Og jeg har brug for at sige, at der også er en værdi i det liv, jeg har lige nu, i den situation, jeg er i. Ellers kunne jeg lige så godt gå ud og skyde mig selv med det samme.

De små ting tæller

Hun erkender, at det nogle dage kan være en kamp at finde en værdi i et liv, der ikke har de samme muligheder som andre, men har alligevel ikke svært ved at sætte ord på, hvad det er for værdier, hun finder i det liv.

- Der følger nogle fine ting med, når livet bliver sat på spidsen. Jeg tror, at jeg er bedre end så mange andre til at udnytte de muligheder, der byder sig, fordi jeg hele tiden bliver mindet om, at livet er skrøbeligt og til låns. Det gør, at jeg får mest muligt ud af det, mens jeg kan. Jeg vil have det godt, mens jeg er her.

- Jeg har fået et veludviklet bullshit-filter. Jeg vælger at gøre de ting, der gør mig noget godt, og jeg tror, at mange i min situation får det sådan. Jeg kender jo rigtig mange, der venter på en ny nyre, og de fleste af os er blevet rigtig gode til at sætte pris på de små ting. Og gode til at skelne mellem, hvad der er vigtigt og ikke vigtigt.

Drømme og håb eksisterer selvsagt også i en nyrepatients liv. Og ikke bare drømmen om en ny nyre, selv om den fylder meget.

- Jeg drømmer da også om andre ting. Jeg kunne godt tænke mig at flytte til udlandet i et par år. Og måske kunne jeg også godt drømme om at få et barn engang. Og om at gøre karriere.

- Men de drømmer ligger alle sammen på den anden side af det meget vigtige skridt, at jeg får en ny nyre. Jeg er meget opmærksom på, at de dele at mit liv, der ikke behøver at stå stille skal være i bevægelse. Men ventetiden giver mig uden tvivl en spændetrøje på i forhold til, at der er nogle drømme, jeg ikke kan få lov til at udleve, og der er nogle planer, der ikke kan lægges. Og det gælder jo også for mine nærmeste, især for min kæreste og vores fælles drømme og planer.

Rækker ud mod mulige organdonorer

Kristine Lykke Roed medvirker i programmet ”Indefra” på DR2 i aften, hvor Anders Agger følger hende i et par dage med dialyse på hospitalet, besøg hos familien hjemme i Nordjylland og hverdagslivet med kæresten og vennerne.

Hendes mission med at deltage i programmet er klar:

- Jeg vil gerne være med til at give et dyberegående indblik i, hvad det er for en livssituation, man er i, mens man venter på et organ.

- Jeg er bange for, at mange ikke forstår den forskel, det kunne gøre for en patient i min situation.

Kristine Lykke Roed ved ikke, hvor længe hendes krop kan blive ved med at klare de mange dialyse-behandlinger.

- Man siger, at én dialyse-behandling slider lige så meget på kroppen som et maraton-løb, og det er nok de færreste, der kan løbe tre maraton-løb om ugen i uendeligt antal år. Jeg har relativt gode forudsætninger, for min krop er ret sund. Jeg dyrker motion og yoga, vinterbader og spiser sundt.

- De færreste kan vente i mere end ti år med at modtage en nyre. Men jeg kender folk, som har været i dialyse i 10 år, som får en nyre, og som får det godt.

Du kan chatte med Kristine Lykke Roed på dr.dk efter programmet, som sendes 20.45 på DR2. Her nedenfor kan du se et klip fra programmet, hvor Kristine Lykke Roed taler med Anders Agger om det at vente på et organ.

Mere fra dr.dk

Facebook
Twitter