Når kronisk sygdom sætter en stopper for det liv, man ønsker

Det handler om at acceptere, at der faktisk ikke er retfærdighed til, når det kommer, hvad vi kan forvente af livet, fortæller psykolog.

Tacha Hviid taler meget med sine klienter om at finde en balance mellem accept af deres situation og håbet om et meningsfyldt liv, som vi i øvrigt alle har adgang til. (© ColourBox)

Hver aften, inden Astrid går i seng, rydder hun op, så hjemmet er pænt i tilfælde af, at hun ikke vågner igen næste morgen, og andre mennesker skal finde hende.

Det fortæller hun i klippet her, som stammer fra tv-programmet "Nærradiofonien" om epilepsihospitalet Filadelfia, der blev sendt på DR1 i aftes.

Astrid forbander ikke sin sygdom

Astrid lider af epilepsi og lever konstant med angsten for, at hun måske har 'set solen for sidste gang', som hun selv formulerer det.

Alligevel forbander hun ikke sygdommen. 'For så kunne jeg jo ikke andet', siger hun.

Hvis man ikke selv lider af en alvorlig, kronisk sygdom, så kan det være svært at forstå, at det er muligt ikke at forbande den. Så hvordan når man dertil?

Over årene tilpasser de fleste af os heldigvis til de vilkår, livet giver os.

tacha hviid

Vi har spurgt psykolog Tacha Reinhold Hviid, der har speciale i livet med kronisk sygdom og blandt andet har en baggrund i Kræftens Bekæmpelse..

- Over årene tilpasser de fleste af os heldigvis til de vilkår, livet giver os, hvad enten det er sygdom, vores familiesituation, aldring osv.

- Det er udtryk for en sund og normal tilpasning ikke at forbande det, vi ikke kan ændre - selvom denne tilpasning – særligt når livet former sig meget anderledes end omgivelsernes – kan være svær.

Plads til sorgen og livet uden for sorgen

Hun forklarer, at noget af det, hun holder øje med i arbejdet med en sorgproces, er, at det menneske, hun taler med, skifter mellem to ”positioner”.

- Det vil sige både har tidspunkter, hvor de er fordybet i sorgen, optaget af følelser, tanker og handlinger i forhold til det, der er sket og også på andre tidspunkter er optaget af livet uden for det sorgfyldte. Måske bliver optaget af sit arbejde, laver noget socialt, som handler om noget helt andet, går i biografen – passer på sig selv, sin fysik, sine relationer, sin økonomi og så videre.

- At skifte mellem disse to positioner er vigtigt for på sigt at kunne tilpasse sin livssituation.

Livet er bare uretfærdigt

En væsentlig del af at tilpasse sig sin livssituation handler om at acceptere, at der er en vis uretfærdighed til, når det kommer til, hvor meget vi kan forvente os af livet, forklarer psykologen:

Der kommer meget menneskelig smerte ud af den livsløgn, at vi er ens, har fortjent det samme og er i stand til det samme i livet.

Tacha hviid

- Vi har alle begrænsninger for, hvad der er realistiske drømme – om så de stammer fra økonomi, alder eller fysik. Og på den ene side kommer der meget menneskelig smerte ud af den livsløgn, at vi er ens, har fortjent det samme og er i stand til det samme i livet.

- På den anden side er der noget særligt svært ved at blive ramt af, at man har vilkår, som er meget anderledes end dem, man ellers sammenligner sig med. For nogle vil det være en hjælp at forsøge at være opmærksom på at der er nogle områder, hvor man er ramt og må indstille sig på at have anderledes forudsætninger, og så er der andre områder, hvor det ikke forholder sig sådan, hvor der er meget mere frihed.

Det kan Jørgen tale med om. Han medvirker også i programmet "Nærradiofonien". Hans søn Jakob, som er voksen nu, var ude for en drukneulykke som ganske lille, og den gav ham en hjerneskade, som han aldrig kommer af med. Jørgen har også fundet en form for fred med, at den ulykke skete, og nu er situationen, som den er:

Jakob fik en hjerneskade som barn, da han var ved at drukne

Balancen mellem håb og accept

Når Tacha Hviid arbejder med kronisk syge, så ligger en stor del af arbejder i at finde en balance mellem håb og accept.

- Accepten af at sygdommen er et vilkår, som er kommet for at blive, er meget vigtig. Og det vil være normalt ind i mellem at blive ramt af sorgfulde følelser som tristhed, angst og vrede.

Håbet om at leve et godt liv, med glæde, omsorg, nærhed og formål er tilgængeligt for alle.

tacha hviid

- Håb mener jeg dog også, der er meget af. Håbet om at leve et godt liv, med glæde, omsorg og formål – noget jeg mener er muligt for alle. Men også noget der går hånd i hånd med accepten af de forudsætninger, som livet nu en gang giver os. De fleste mennesker med kroniske sygdomme har gode og dårlige dage og er ligesom mennesker med en rask krop påvirket af, hvor hårdt vi presser den, og hvor godt vi passer på den. Der er derfor masser af plads til at arbejde med at skabe et godt liv.

Hun kan ikke mindes, at hun nogensinde har mødt klienter, som decideret er taknemmelige for at være ramt af sygdom. Alligevel kan der godt komme noget godt ud af det, når det så alligevel sker.

- Når livet lige pludselig skifter og sætter andre betingelser, end det vi havde regnet med, så er det en styrke at kunne skifte fokus og lægge mærke til det, der giver værdi her og nu, frem for det man forestiller ville give værdi, hvis nu tingene var, som man ønskede sig.

- Mange af os lever et liv præget af høj fart og konkurrencementalitet, og set i det lys, vil det ofte være et stort skift, at tage udgangspunkt i livssituationen her og nu frem for i den livssituation, vi ønsker os kommer om lidt.

Nærradiofonien

  • Hen over sommeren har en campingvogn, der er omdannet til en mobil radiostation trillet rundt på de danske landeveje. Værterne Mads Steffensen og Jakob Riising camperer i nogle af de miljøer, der ikke så ofte er fokus på og møder nogle af de mennesker, som kender miljøerne indgående, og som har lyst til at sætte ord på, hvor de er i livet netop nu.
  • Første program blev lavet på epilepsihospitalet Filadelfia ved Dianalund.