Tal om tingene, vær åben - og andre råd fra en demensramt familie

For et år siden overtog demensen pludselig familien Friches liv. Her er deres bedste råd til andre i samme situation.

Familien Friche med brødrene Kasper (tv.), Frederik og Rasmus (th.) og forældrene Anne-Grethe og Jan. Det seneste år er familien blevet ramt af demens, da Jan fik diagnosen frontallapsdemens. (© Privatfotos)

Hvad gør man, når ens ægtemand og far pludselig begynder at forsvinde for øjnene af en?

Det skulle Anne-Grethe, Rasmus og resten af familien Friche finde ud af for omkring et år siden.

Her fik Jan Friche diagnosen frontallapsdemens, som kun to-tre procent af danskere med demens menes at have.

Sygdommen betyder blandt andet, at han har mistet meget af sit sprog, at han er meget umiddelbar, og at han følger sine behov.

Det kommer for eksempel til udtryk rundt om middagsbordet hjemme i Fredericia.

- Han har så lidt sprog tilbage, at vi ikke kan føre en normal samtale. Og så har han næsten nået at spise maden, før jeg har sat mig, fortæller Anne-Grethe Friche.

Førerhunden forsvundet

Anne-Grethe og Jan Friche har været kærester, siden de var 14 og 16 år gamle. De har skabt en familie sammen, delt alt og egentlig haft nok i sig selv.

- Det sværeste er at miste ham. Vi har haft en tosomhed igennem et langt liv, og nu står jeg tilbage på tom grund, siger Anne-Grethe Friche.

Lige pludselig skulle hun til at påtage sig opgaver, som manden før havde stået for, hvilket stod klart under Solkystens varme stråler.

- Da vi var i Spanien, og han skulle tale engelsk, måtte jeg fuldføre hans sætninger. Det har altid været ham, der var førerhunden. Det var en mærkelig fornemmelse for mig at skulle fuldføre hans sætninger, siger hun om ægtemanden, der er tidligere direktør i flere messecentre i Danmark.

Dokumenterer demens

Anne Grethe og Jan Friche har tre sønner. Den mellemste hedder Kasper og er journalist i DR. Han har, siden demensen ramte, dokumenteret nogle af de udfordringer, som familien pludselig stod over for. Det er blevet til dokumentaren ’Er du der, far?’, som bliver sendt i aften.

Det skulle den ældste i flokken, Rasmus, lige vænne sig til.

- Jeg tænkte: "Hvad får vi ud af det?" Men efter at have set dokumentaren og været med, kan vi se værdien i at fortælle andre, hvor svær situationen er, og hvor mange ting man skal tage stilling til, siger Rasmus Friche.

Han husker klart farmorens begravelse, hvor det det gik op for ham, at hans far ikke var, som han plejede.

- Den her verdensmand plejede at stå og være klar i spyttet og holde et brag af en tale. Der var han stort set helt væk. Han fik gennemført, men os, der kender ham, kunne jo se, at det ikke var hans stil, siger han.

Forældre for forældre

Ligesom hans mor skulle overtage praktiske ting, som hans far plejede at stå for, stod brødrene også i en ny rolle, fortæller Rasmus Friche.

- Der var et hul i vores mors liv. Der var ting, som hun ikke kunne eller skulle lære på ny. Helt basale ting. Der skulle vi brødre til at være forældre for vores forældre for at sikre at tingene fungerede, siger han og uddyber:

- Det var pludselig hende, der ringede til os, hvor det før var os, der ringede og skulle have støtte eller sparring.

For de tre brødre var det især spørgsmålet om, hvor meget deres mor skulle involveres i det hele, der fik bølgerne til at gå højt nogle gange.

- Det var ikke en særlig køn proces, for det var nyt for os alle, og man havde en forventning om, hvordan det skulle være. Men da vi var ovre det, blev det meget lettere, og da vi havde diagnosen, blev det mere håndgribeligt, siger Rasmus Friche.

Bagklogskabens klare lys

Når både mor og søn kigger tilbage, kan de i bagklogskabens klare lys godt se, at Jan Friche ikke har været sig selv i mange år.

Det seneste år er det dog blevet mere og mere klart, at der ikke er nogen vej udenom - at han skal på plejehjem, hvilket han også er skrevet op til.

Selvom de alle er enige om, at det bedste for ham er at komme på plejehjem, kan man ofte komme frygtelig meget i tvivl, fortæller Rasmus Friche.

- Han skrev for eksempel for nylig til min svigerinde, at han gerne ville sørge for, at der blev købt julegave til vores mor. Vi tænkte bare: "Hvordan har han overhovedet åbnet telefonen?" Der tænker man, om der er mere, han ikke kan sige? Og det er der garanteret.

Væk med sko, toiletsager og frugtskål

Ifølge Anne-Grethe Friche lærer man aldrig at leve med, at ægtefællen forsvinder en smule dag for dag, men man lærer at håndtere det.

Hun er blandt andet begyndt at fjerne hans sko fra gangen, så han ikke får øje på dem, hvis han er oppe om natten, og tror han skal afsted.

- Så er jeg også lidt mere rolig om natten, siger hun.

Jan Friche kan også finde på at barbere sig midt om natten. Derfor rydder hun badeværelset for barbermaskine, tandbørste og deodorant og lægger det i en kurv, hvor han ikke kan finde det.

- Når han skal på toilet om natten, får han ikke øje på de ting, der sætter ham i gang, fortæller hun.

Fordi Jan Friche følger sine behov, er der heller ikke noget i frugtskålen i hjemmet, da han ikke kan lade frugten være.

Tre gode råd, hvis demensen rammer

  • Det er ikke mere end et år siden, Jan Friche fik sin diagnose, og familien Friche står stadig midt i udfordringerne, men de har også allerede lært flere ting. Dem vil de gerne give videre til de op mod 400.000 danskere, der er pårørende til en person med demens, og til de familier, der muligvis kommer i samme situation i fremtiden.

  • Få talt om tingene Hvis der er noget, Rasmus Friche har lært af sin fars demenssygdom, er det, at man skal tale om alle de svære ting, mens man kan. Ligesom man taler om begravelse og organdonation. Han har utallige gange tænkt: "Hvad ville min far ønske i den her situation", men han kan ikke spørge ham grundet sygdommen. - Hvad gør vi, når nogen bliver syge eller skal på plejehjem? Det er jo en kæmpe andel af Danmarks befolkning, der bliver ramt af en sygdom. Så får man ro til at kunne gøre de ting, siger han.

  • Kom i sving med det samme Hvis sygdommen rammer, handler det også om at komme i gang med at lave en handlingsplan hurtigst muligt, fortæller Rasmus Friche. - Det tager lang tid at komme ud og tjekke plejehjem og lære systemet at kende. Så kom i sving, siger han. På dagen, hvor Jan Friche fik sin diagnose, fik sønnerne deres mor, til at ringe til en demenskoordinator hos kommunen med det samme. - Det synes jeg var grænseoverskridende, men jeg har været så glad for det. Jeg har fået en livline og kom med i en samtalegruppe med det samme. Kommunen kan ikke gøre ham rask, men bare det, at der kommer nogle og snakker med mig har været rigtig godt, siger Anne-Grethe Friche.

  • Vær åben om demens Når man lever sammen med en mand, der har demens, vil der komme øjeblikke, hvor han gør ting, som får andre til at kigge en ekstra gang. Derfor er det ikke kun vigtigt at være åben om sygdommen inden for familien og hjemmets vægge, men også når man er ude i det offentlige, fortæller Anne-Grethe Friche. - De ser på min mand med helt andre, milde øjne, hvis han står og siger og gør dumme ting. Vi får en helt anderledes positiv behandling. Det er en hjælp i situationen, hvor vi i forvejen står og er kede af, at han gør dumme ting.

Dokumentaren ’Er du der, far?’ kan ses i aften klokken 20.45 på DR1 og efterfølgende på DR TV.

Facebook
Twitter