Kristinas søn har arvet hendes sygdom: Jeg har ikke samvittighed til at få et barn mere

34-årige Kristina er lænket til en kørestol og kæmper for at vise, at hun er en god mor.

Hos familien Højfeldt i Glejbjerg mellem Esbjerg og Kolding er de far, mor og barn.

Og så en masse hjælpere.

For 34-årige Kristina er syg med bindevævssygdommen Ehlers-Danlos og er derfor bundet til en kørestol og afhængig af hjælp døgnet rundt.

Hun skal hjælpes, når hun skal på toilettet, når hun skal have tøj på, når der skal købes ind, og når der skal laves mad. Ja, alt.

Kristina har derfor i årevis kæmpet for at bevise, at hun er en god mor for sin 10-årige søn Elias, selvom hun ikke kan gå og med jævne mellemrum må på hospitalet.

- Jeg er ikke den mor, jeg gerne vil være. Jeg kan ikke bare gå op på vandrutschebanen med Elias. Der er altid en hjælper, der skal gøre det for mig. Men jeg har sluttet fred med, at jeg er den, der tager billeder. Elias kan ikke slutte fred med det, før jeg gør det, siger hun.

- Men jeg vil gerne bryde tabuet om, at vi ikke er lige så gode forældre, som andre. For hvis bare man er kompenseret korrekt og får hjælp til det, man ikke kan, så mener jeg ikke, at det har nogen betydning, at vi ikke helt kan det samme som andre.

Vi møder Kristina, hendes mand, Torben, og deres dreng, Elias, i DR2-programmet 'Undskyld, vi fik børn'.

Et program, der zoomer ind på familier, der ikke er som alle andre, og som af den ene eller anden grund skal have hjælp i deres dagligdag.

Og som hver dag kæmper mod fordommene om det rigtige familieliv. Hvor det sommetider føles som om, at man skal undskylde for at have sat børn i verden.

Gennem hele Kristinas liv som mor har det fyldt meget, hvad andre tænker.

- Hvis jeg hæver stemmen over for Elias, som jeg tror alle forældre gør indimellem, så er der altid nogen, der hører det, fordi vi altid har hjælpere omkring os, fortæller hun.

- Det kan være svært, fordi man hele tiden føler, man bliver målt som mor. ”Hun er vist ikke i stand til at tage sig af sit barn, hende der”.

Når sygdommen er arvelig

Men sygdom er det, der fylder mest hos den lille familie. Og nok også mere, end hvad godt er.

For udover, at Kristina er syg og 19 gange er blevet opereret i benene, så viser det sig, at Elias har arvet hendes sygdom.

Da Kristina blev gravid med ham, vidste hun ikke, at hun havde en arvelig sygdom. Selvom hun allerede som 19-årig fik de første symptomer, gik der flere år, før lægerne kunne stille diagnosen; Ehlers-Danlos.

En lidelse, som blandt andet betyder, at hun har overbevægelige led og derfor må holdes på plads af diverse skinner.

10-årige Elias har arvet sin mors sygdom, Ehlers-Danslos, som blandt andet betyder, at hans er led er overbevægelige, og at han har nemt ved at få blå mærker. (Foto: Alexander Stenholt)

Da Elias var halvandet år, fandt familien ud af, at han har arvet sin mors sygdom. Det betyder blandt andet, at han nemmere får blå mærker, og hvis han hopper på trampolin, er der stor risiko for, at hans knæ eller andet på kroppen går af led.

Men det skal ikke forhindre Elias i at gøre det samme som andre drenge på hans alder, mener både Kristina og Torben. Derfor går Elias også til fodbold, selvom der ved hver træning eller kamp er risiko for, at han kommer til skade.

- Det er min fornemmeste opgave at sikre, at Elias ikke er begrænset. Han skal have lov til at udfolde sig.

Elias' fysiske tilstand svinger meget. Han har netop været indlagt, fordi han ofte besvimer. Lægerne ved ikke hvorfor. Det betyder, at han lige nu har en censor i maven, som måler hans blodsukker, og snart skal han til lægen igen.

Men det er ikke kun fysisk, at sygdommens grimme ansigt viser sig. For det er psykisk, at det tærer allermest.

- Elias tænker ikke særlig meget på sin egen sygdom, men han er meget bekymret for mig. Han spørger mig ofte, om jeg har ondt i hovedet eller andre steder. Så han har en evig bekymring, siger Kristina.

Et liv med hjælpere

Et andet tydeligt billede på, at familien Højfeldts liv ikke er som alle andre familiers, er de mange hjælpere, der hele tiden er i huset. Og som er med, når de skal på tur.

For hverdagen fungerer ikke, hvis Kristina ikke har nogen, der kan være arme og ben for hende.

- I begyndelsen var det mærkeligt at have hjælpere omkring sig hele tiden. Men jeg tænker ikke over det længere.

- Jeg er privilegeret, da jeg er sammen med mine bedste veninder døgnet rundt. For jeg bliver venner med mine hjælpere, og derfor føles det også som den ondeste skilsmisse, når de skal videre, siger hun.

Heller ikke sønnen Elias tænker over, at de er lidt flere i huset end hos andre familier.

- Elias valser bare rundt i sine underbukser om morgenen. Han er vant til det og kan ikke huske andet. Selvom det selvfølgelig også er rart en gang imellem at have mor og far alene. Men så sætter hjælperne sig ind i et andet rum.

En dag ad gangen

Hvis Kristina vidste, at hun havde en arvelig sygdom, da hun blev gravid med Elias, havde hun ikke fået ham. Og faktisk prøvede hun i sin tid at få en abort, men var så langt henne, at det ikke lod sig gøre.

I dag er hun lykkelig for, at han kom ind i deres liv.

- Det var ikke meningen, at han skulle være her. Men nu ved jeg slet ikke, hvad jeg skulle gøre uden ham. Han er min drivkraft. Det er ham, der får mig til at stå op hver morgen, selvom jeg har ondt i hele kroppen.

Elias får dog aldrig en bror eller søster.

- Det har jeg ikke samvittighed til. Min sygdom er dominant arvelig, hvilket betyder, at der er 50 procent chance for, at barnet også bliver syg, fortæller Kristina.

- Derudover kan min krop ikke holde til det, og så vil jeg være afhængig af, at hjælperne omkring os kan give min baby flaske og skifte ble. Det har jeg ikke lyst til.

Og selvom det førhen har fyldt i tankerne, at hun er skyld i, at Elias i dag er syg, så fylder det ikke længere.

- Elias er sådan en god dreng, han er meget empatisk og sød. Og sygdommen udvikler sig meget forskelligt, så det er slet ikke sikkert, han bliver lige så hårdt ramt som mig. Han skal nok klare den.

Men drømmene er ikke langsigtede hos Kristina.

- Jeg tænker helst ikke på min fremtid. Den tør jeg ikke tænke på. Hvis jeg ser bare et par år tilbage på, hvad jeg kunne dengang, så tør jeg ikke tænke på, hvordan mit liv ser ud om et par år. Så jeg tager en dag ad gangen, slår hun fast.

Ehlers-Danlos syndrom

  • En arvelige lidelse i bindevævet, som er karakteriseret ved forandringer i fortrinsvis hud, led og blodårer

  • De hyppigste symptomer er en blød, dejagtig ofte elastisk hud, som let beskadiges, langsomt helende sår og overbevægelige led. Nogle har en øget tendens til at få blå mærker, problemer med hjertet, og kvinder kan få komplikationer i forbindelse med graviditet og fødselKilde: Ehler-Danlosforeningen i Danmark

Facebook
Twitter