Olivia fik fjernet et stykke af hjernen: Jeg er som en nyfødt, der skal lære verden at kende

Olivia blev opereret i hjernen for epilepsi. Nu skal hun finde ud af, hvem hun er, når hun ikke længere er syg.

Der er noget, der mangler.

Det er en hvid klump, et stykke hjerne på størrelse med en bordtennisbold, der mangler.

Den blev fjernet den 5. juni 2019 fra 18-årige Olivia Albergs venstre hjernehalvdel.

Men der er også noget andet, der mangler.

Det er, som om hun fik fjernet et stykke af sin identitet den juni-morgen, hun lagde sig på operationsbordet.

For hvem er Olivia, når hun ikke længere er syg?

Det skal hun til at finde ud af nu.

"Jeg stoler på jer."

Det er de sidste ord, Olivia får frem-mumlet, da hun ligger på et operationsbord på Rigshospitalet med en iltmaske, der dækker hendes næse og mund.

Hun er klar til at få fjernet sin hippocampus og spidsen af sin tindingelap i venstre side af hjernen.

Det er i det område, epilepsien starter.

Hendes forældre står ved siden af hende, før operationen går i gang.

Hendes mor har kysset hende på kinden flere gange.

Men nu er det også nok. Hun skal ikke kysse hende så meget.

- Jeg elsker dig, skat. Vi ses, siger hun, før hun aer Olivia i håret og på skulderen.

Nu ligger hun dér med en iltmaske over ansigtet, et galoperende hjerte og en vigtig sandsynlighedsregning i baghovedet.

Den siger, at der er 60-70 procent sandsynlighed for, at hun kan vågne op til et liv uden den sygdom, hun har levet med hele sit liv.

Uden dens begrænsninger på hendes hverdag.

Men der er også 1-2 procents risiko for, at hun kan vågne op til lammelser og talebesvær. Hun kan få, hvad der svarer til en blodprop, hvis der sker en utilsigtet aflukning af kar i hendes hjerne.

Andre mulige komplikationer er forbigående depression og let svækkelse af synet på det ene øje.

Og så er der 70-80 procent sandsynlighed for, at hun vil opleve forbigående hovedpine og træthed.

Men Olivia føler sig tryg.

Hun er klar!

Det har hun været siden februar, da hun fik den nyhed, hun havde håbet på. At hun var egnet til operationen. For bare få år siden, vidste hun slet ikke, det var en mulighed.

Men hun tænker også på, hvordan hendes liv mon vil være uden epilepsien.

På mange måder minder Olivia om andre unge på sin alder.

Hun har langt, lyst hår, et smittende smil, og en næsepiercing, som hendes mor helst så ikke var der.

Hun går på HF, kan lide at gå på café med veninderne, går til fest tre-fire gange om måneden, og går til klaver.

Her har hun de seneste ti år inviteret Mozart, Beethoven og Erik Satie ind i forældrenes hjem i Lille Skotterup i Nordsjælland, når hun flytter fingrene rundt på de sorte og hvide tangenter.

Men hele sit liv har hun levet med en usynlig sygdom, der har gjort, at hendes ungdomsliv alligevel ikke har været som de fleste andres.

Jeg bider tænder.

Ryster lidt.

Kan ikke snakke - højst nogle få ord, og jeg kan ikke forstå, hvad folk siger til mig.

Jeg har mærkelige tanker. Så mærkelige, at jeg ikke har ord til at beskrive dem.

Det brænder i kroppen. Jeg har en trykkende fornemmelse og en mærkelig smag i halsen.

Sådan beskriver Olivia de epileptiske anfald, hun indtil for få måneder siden fik to-tre af om dagen.

Hun er blandt den ene procent af den danske befolkning, der har epilepsi.

Hver dag har hun skullet sluge fem piller for at holde epilepsien nede. To om morgenen og tre om aftenen.

Uden medicinen har hun oplevet at få over 20 anfald på en dag.

Hvert anfald kan skade en epileptikers hjerne og for eksempel føre til hukommelsesbesvær.

Olivias epilepsi er heldigvis ikke én, hun skal frygte at dø af, men det er før set, at epileptikere har mistet livet i forbindelse med anfald eller årsagen bag epilepsien.

Ifølge Rigshospitalet er dødelighedsraten for epileptikere to til fire gange højere end normalbefolkningen.

Olivia vågner op med slanger i næsen til sine forældres og søskendes lettede ansigter.

Hjernekirurgen, der har opereret Olivia, vil sikre sig, at hun ikke har fået en blodprop under operationen.

-Kan du vise, hvad du kan med dine hænder? Bare lav noget med dine hænder, siger han til Olivia.

Hun er forvirret og fortumlet og har hovedpine. Men hun vrikker symmetrisk med fingrene og taler i hele sætninger.

Ingen lammelser, ingen varige synsforstyrrelser eller talebesvær.

Operationen er gået efter planen.

Nu skal tiden vise, om epilepsien også er væk.

I dag, fire måneder senere, har Olivia stadig ikke fået nogen anfald. For hver måned uden mindskes risikoen for tilbagefald.

Hun er glad og taknemmelig for at være sluppet af med sine anfald.

Men det er også, som om der er noget, der mangler.

- Det er underligt ikke at få anfald. Epilepsien har jo altid været en del af mig. Jeg har nærmest sagt farvel til en del af mig selv og min identitet.

For Olivia har det 'unormale' altid været 'normalt'. Men nu har de to pludselig byttet plads.

- Jeg har altid haft epilepsi. Så jeg følte, jeg var normal før, og det var jo en normal hverdag for mig. Jeg vidste ikke, hvordan det ville være at leve uden epilepsi. Hvordan det ville være at være 'normal'.

Det er hun stadig ikke helt sikker på.

- Det er helt vildt underligt pludselig ikke at have en sygdom, som jeg har levet med hele mit liv, og at jeg bare kan gøre, hvad jeg har lyst til.

De færreste lagde mærke til hendes anfald.

Måske hendes matematikunderviser, når hun måtte bede ham gentage sit svar endnu engang, mens hun blev fjern i blikket og tankerne.

For Olivia var det noget af det værste ved epilepsien. At folk ikke kunne se, hvor slemt hun havde det indeni. Herunder beskriver hun ét af anfaldene.

Hvert anfald varede typisk mellem 30 sekunder og et minut.

Men det var sekunder, der havde stor indvirkning på hendes liv.

Hendes forældre skulle altid vide, hvor hun var.

Hun sendte sms'er og havde app'en 'Friendfinder' installeret på sin telefon.

Nu kan hun pludselig tage hen til en veninde eller i byen uden hele tiden at fortælle forældrene, hvor hun er.

- Jeg føler mig fri uden alle de regler. Men det er også underligt. Jeg har jo altid været under mine forældres vinger, og selvom det kunne være irriterende, har det også føltes trygt.

I de syv år hun gik til svømning, var hendes forældre altid med for at holde øje med hende i tilfælde af, at hun fik et anfald.

Til sommer kan hun for første gang bade i havet ved sommerhuset, uden at de behøver holde øje med hende.

- Det får mig til at føle mig mere voksen. Jeg kan passe på mig selv nu. Det giver mig også sommerfugle i maven. Jeg føler mig mere fri og som en ny person.

Også i skolen føles det anderledes.

- Jeg føler mig mere normal nu. Jeg er ikke hende den 'specielle' mere, og jeg kan høre bedre efter og følge mere med nu.

- Men jeg tør ikke sige, om jeg kommer til at få bedre karakterer.

Tangenterne på klaveret er sorte og hvide. Men sådan er virkeligheden ikke, når man skal beskrive den følelse, som Olivia sidder tilbage med efter operationen. Den er kompliceret. Ligesom musikken.

Hun havde haft anfald, siden hun var helt lille, selvom symptomerne først fik et navn, da hun var ni år.

Og ja, det var da irriterende, når hendes forældre hele tiden skulle vide, hvor hun var henne. Eller at hun måtte bede underviseren gentage det, han lige havde sagt.

Men det var den verden, hun kendte til, og hun havde ikke følelsen af, at den begrænsede hende.

Den frihed, hun pludselig har fået foræret, skal hun lære at håndtere.

Det er underligt pludselig at vågne op til en ny verden og skulle finde ud af, hvordan man lever i den.

- Jeg ved jo godt, hvem jeg er. At jeg er Olivia Alberg. Men når jeg har mine dårlige dage, kigger jeg mig i spejlet og tænker: Hvem er du? Og jeg kan være bange for, at jeg aldrig finder ud af det.

- Jeg er et helt nyt menneske, og det skal jeg lige vænne mig til. Det føles, som om jeg går i en boble og ikke helt ved, hvordan jeg skal leve livet. Jeg er nærmest som en nyfødt baby i hovedet, der skal lære sig selv og verden at kende. Det kan godt føles lidt skræmmende, når man er 18 år gammel.

Efter operationen har Olivia haft flere nedture.

Hun forklarer det med, at hun så småt begynder at forstå, hvad hun har været igennem. Både før og under operationen.

Samtidig er det overvældende pludselig at få stukket en ny identitet i hånden fra den ene dag til den anden: Værsgo, find ud af, hvem du er nu.

- Men heldigvis får jeg god støtte af folk omkring mig. Ellers tror jeg ikke, jeg ville kunne klare den.

Under de svære følelser, der indimellem dukker op, er hun dog stadig den glade pige, hun altid har været. Og hun bliver endnu mere glad, for hver gang hun kommer i tanke om nye ting, hun kan nu, som hun ikke kunne før.

Det hjælper med at opveje de svære tanker.

- Det er ikke, fordi mine forældre eller epilepsien har holdt mig virkelig meget tilbage. Men det har jo holdt mig en smule tilbage, selvom jeg aldrig selv følte, der var nogen begrænsninger.

- Men nu kan jeg faktisk gøre, hvad jeg har lyst til. Nu kan jeg leve det liv, jeg vil. Der er ikke så mange regler tilbage. Nu kan jeg prøve at leve.

Hun giver et eksempel.

- Jeg turde ikke have et ordentligt studiejob før. Det, synes jeg, er lidt pinligt. Men hvis jeg fik et anfald, ville folk måske spørge, om jeg kunne hjælpe med noget, og så ville jeg bare stå og stirre. Men nu kan jeg få et studiejob, fordi jeg ikke har nogen anfald.

Den slags gør hende glad.

Hun tør stadig ikke tro på, at epilepsien er helt væk.

Men fremtiden ser hun positivt på.

- Jeg tror, jeg vil få en lysere fremtid nu, for jeg kan gøre flere ting nu. Det er kun det psykiske, der indimellem står i vejen.

Hun glæder sig til at flytte hjemmefra om et år eller to. Det føler hun sig mere klar til nu.

- Og hvis jeg en dag får lyst til at tage kørekort, kan jeg også det.

En dag vil hun også gerne være mor. Det har altid været en drøm. Med eller uden epilepsien.

- Men nu føler jeg, jeg kan passe mit barn bedre, når jeg ikke får anfald. Være en 'rigtig' mor.

Til sommer er hun færdig på HF. Så vil hun gerne tage en uddannelse, hvor hun kan arbejde med mennesker, og hun vil gerne holde foredrag om epilepsi.

Men lige nu tager hun det hele én dag ad gangen.

Hun lærte heller ikke at spille Mozart på én dag.

Det kræver øvelse og tid at finde ud af, hvem man er, når man pludselig er blevet rask.

- De dårlige tanker var værst i starten. Jeg lærer mig selv bedre at kende hver eneste dag. Og en dag, så ved jeg også, hvem jeg er, uden epilepsi.