Søs' sjældne sygdomme kan slå hende ihjel: 'Men de får ikke lov at tage livsglæden fra mig'

Hun blev tvunget på førtidspension som 32-årig. Nu er hendes mål at stå op og gå i seng med et smil hver dag.

Hvordan jeg har det?

Forestil dig, at du har influenza altid, så din krop er totalt afkræftet.

Oven i det har du tømmermænd, så du er svimmel med en følelse af, at du bevæger dig rundt i en boble, så du har mest lyst til bare at ligge ned og glemme alting omkring dig.

Det er sådan, jeg har det.

Meget i mit liv er fucked og fyldt med nederlag, fordi jeg har smerter som følge af to sjældne sygdomme, og en masse hverdagsting er en ulig kamp, når træthedstågen hænger tungt over mit hoved.

Men du skal ikke have ondt af mig.

Jeg har erkendt, at jeg sammen med min mand aldrig får det lykkelige familieliv, vi gik og drømte om, da vi var yngre og giftede os.

Jeg er førtidspensionist som 32-årig, så samfundet forventer ikke noget af mig, og jeg er dybt afhængig af andres hjælp og de syv forskellige slags medicin, der holder mig kørende sammen med den Toffifee, jeg supplerer den med hver morgen. For at tage lidt pis på det hele. Og fordi, chokolade smager godt.

Jeg har sagt til mig selv, at jeg stadig er Søs - jeg er bare ikke rask.

Jeg er i stand til at smile, selv om jeg er syg, og jeg vil gerne fortælle min historie i håb om, at andre med kroniske sygdomme eller deres pårørende får et større håb eller indblik i livet med en sygdom, man ikke nødvendigvis kan se.

Her er min historie.

Jeg har altid været ekstremt aktiv.

Jeg kunne løbe otte kilometer og tage direkte til boksetræning og give den maksimalt gas. Simpelthen køre mig selv helt ned. Det var en måde at slappe af på, fordi jeg var i stand til at koble hjernen fra imens, og så var jeg klar til en dobbeltvagt som fængselsbetjent eller en bytur med veninderne.

Jeg har altid været meget social og haft en masse at se til. Hvis der var et hul i kalenderen, kunne jeg gå i panik. Så ringede jeg til én og lavede en aftale om at tage ind til byen eller spise aftensmad sammen.

Jeg kunne ikke kede mig.

Ved siden af mit fuldtidsjob sad jeg i den lokale bestyrelse for min fagforening, og i fritiden renoverede vi det parcelhus, vi troede skulle danne rammen om vores familie med børn.

Mine sygdomme er kommet snigende, og de har udviklet sig over tid. Det hele begyndte i 2011, med at mine fingre blev kolde og hvide.

I starten nægtede jeg at fejle noget.

Jeg ignorerede symptomerne og skjulte over for mine omgivelser, at der skete noget med mig og min krop. Det er vildt, så meget man kan overbevise sig selv om og benægte.

Det var særligt tydeligt for mig, når jeg var på arbejde. Som fængselsbetjent bruger man sine nøgler hele tiden, og pludselig fik jeg sår de steder, hvor nøglens kant ramte min hud på siden af pegefingeren.

Der kom flere sår, mine knoer hævede op, og fingerspidserne blev først helt hvide, fordi blodet løb ud af dem, og så knaldrøde, når blodet strømmede tilbage.

Jeg begyndte at sidde på hænderne, når jeg kørte bil i et forsøg på at holde dem varme. Skiftevis den ene hånd under låret og den anden på rattet.

Kollegerne var begyndt at lægge mærke til mine hænder. De var grimme, og jeg prøvede at skjule det for dem. Måske også for mig selv.

Jeg ventede længe med at gå til lægen, selv om jeg vidste, jeg burde.

Jeg var vant til at komme mig over smerter med det aktive liv, jeg havde. Blandt andet gennem boksetræningen, hvor jeg også oplevede uforklarlige forandringer, når jeg ikke kunne mærke mine tæer.

Indimellem måtte jeg åbne skoene og tjekke, om de sad rigtigt, eller om de var foldet sammen.

Mit ansigt rødmede og jeg fik udslæt. Jeg var oppustet, og når jeg løb i skoven, var det som om, jeg slæbte mit højre ben efter mig.

Jeg kunne ikke bukke hovedet uden at føle, det var ved at eksplodere, og jeg kunne ikke overskue selv små opgaver, fordi jeg var så smadret.

Sådan gik det i lang tid, hvor smerterne tog til, og jeg begyndte at blive ekstremt træt. Trætheden er det altoverskyggende problem for mig i dag.

Jeg har otte forskellige alarmer til at vække mig om morgenen, hvis Anders ikke er her. Jeg har en seriøs frygt for at sove dagen væk, for jeg vil op, selv om jeg ofte ikke skal noget.

I 2013 tog jeg mig sammen til at bestille en tid.

Jeg husker ikke detaljerne omkring det, men jeg mindes, at jeg stod på en tankstation i Viborg, da jeg blev ringet op af min læge, der sendte mig videre til en specialist i Aarhus.

Jeg fik turen til Aarhus til at passe med, at jeg alligevel skulle til Northside. Så tog jeg direkte fra blodprøver og biopsier til festival. Sådan var mit liv stadig ret ubekymret dengang.

Jeg fik svar på prøverne over telefon. De ringede fra reumatologisk afdeling i Aarhus og sagde, at jeg skulle indlægges. Gerne snart.

Det forstod jeg ikke, men jeg lyttede til dem. Det skulle bare lige passe med, at jeg havde fri fra jobbet, og så skulle jeg kunne vaske mit arbejdstøj, så jeg var klar til at komme tilbage i en fart.

Jeg blev undersøgt igen, og det begyndte at dreje sig i retning af den meget sjældne sygdom Wegeners granulomatose. Senere snakkede lægerne om bindevævssygdommen systemisk sklerodermi, der i værste fald kan medføre stive lunger, som giver en langsom kvælningsdød.

I nogle år svingede det mellem de to sygdomme. Først i 2017 blev det slået fast, at jeg har begge dele.

Tilsammen gør de, at mit immunforsvar er overaktivt, så det angriber sig selv.

Oven i det har jeg blandt andre følgesygdommen Raynauds syndrom, som giver mig forstyrrelser i fingrene.

Om morgenen har jeg så nedsat kraft i fingrene, at jeg ikke kan hive opladerstikket ud af min telefon, jeg er oppustet, svimmel, konfus, det klør på brystkassen og skuldrene, og mine ben føles tunge og spændte.

Jeg bruger selvbruner på dem for at prøve at skjule en blålig farve, der kommer frem under huden på dem. Jeg plejede at elske mine dejlige, brune sommerben, men nu dækker jeg dem til.

Jeg blev ved med at sige til mig selv, at det hele var en fase, der bare skulle overstås. At jeg kunne sove noget mere for at undgå trætheden. At medicinen ville helbrede mig.

Så ville alt komme tilbage til det gamle, hvor jeg var dén i flokken, der satte gang i ting. Leve op til det billede af en powerwoman, jeg havde skabt af mig selv.

En, der selv kunne overskue sin kalender og skrive mødereferater i stedet for at få Anders til det, så jeg ikke skulle give afkald på min sekretærpost i fagforeningsbestyrelsen.

Jeg havde længe gået rundt med servietter i uniformslommerne, så jeg kunne skjule, at jeg flere gange om dagen fik spontan næseblod.

Til sidst måtte jeg indse, at jeg ikke længere kunne passe mit job i fængslet. Det var en underlig følelse, da jeg kørte ned til mine tidligere kolleger med alle uniformerne og en farvel-kage.

Så var det bare slut.

Det lyder vildt, når jeg sådan remser op, hvor meget jeg fejler, men jeg får så meget medicin, at jeg lever med det hele, fordi den virker, som den skal.

Så kommer jeg på én eller anden måde alligevel igennem hverdagen.

Jeg kan godt tænke 'fuck, mand', men jeg er ikke bange for at dø. Det dur ikke at gå rundt med den dér frygt i bagagen.

Jeg har gode og dårlige dage. De fleste er en blanding, hvor jeg skal prioritere, hvad jeg bruger tid og kræfter på.

Min sygdom har forandret mit liv for altid, men jeg har accepteret min situation. Jeg er stadig Søs - jeg er bare ikke rask.

Jeg ville ønske, jeg kunne stå klar med et lækkert aftenmåltid, når han kommer hjem, men jeg kan ikke overskue det. Sidst, jeg prøvede, brændte det hele på for mig. Han kom hjem, og dér stod jeg i køkkenet totalt rådvild uden at vide, hvor længe kartoflerne havde kogt.

Måske har jeg kræfter til at gøre badeværelset rent, hvis min mandagsaftale hos fysioterapeuten bliver aflyst. Ellers er det også Anders' opgave, og jeg har lært at leve med, at der er lidt nullermænd i hjørnet.

Det har været en lang proces, og jeg har været tynget af dårlig samvittighed. Det kræver sin mand at være sammen med en syg kvinde. Jeg har sagt til ham, at det er okay, hvis han hellere vil finde én, der er rask. Det kan jeg godt forstå.

Heldigvis passer det ham faktisk godt, at jeg har sat tempoet i mit liv ned, for så kører vi ligesom i samme gear. Han tager tingene stille og roligt, som de kommer.

På den måde har vi fuldstændigt fjernet al den hverdagsstress, mange andre har.

For nogle år siden havde vi en drøm om at få børn, men vi havde svært ved det og kom i fertilitetsbehandling.

Jeg fik sat æg op den fredag, da lægerne fandt ud af, at mine sygdomme var gået i udbrud. Det medførte nervebetændelse, der skulle behandles med kemo, som kan ødelægge æggestokkene.

Derfor fik jeg fjernet den ene æggestok, som blev frosset ned til senere brug.

Jeg mistede ægget, og den medicin, jeg får nu, gør, at jeg slet ikke må blive gravid, hvis det skulle lykkes på naturlig vis.

Det sker sandsynligvis aldrig.

Vi får ikke den lille familie, vi drømte om, men jeg vil ikke gå resten af livet og tænke på, hvordan alting kunne have været.

Anders har flere gange sagt, at han er villig til at sætte sin karriere på standby, hvis det eneste jeg vil, er at få et barn, men jeg ved, at jeg med mit lave energiniveau aldrig vil kunne klare at være nogens mor.

Når jeg skal i bad, skal det planlægges, fordi jeg bruger så meget energi på det. Når jeg har tørret mig og smurt creme på, har jeg brug for at stene.

Når dagene er sådan, og det hele kan vælte sammen, kan man ikke have ansvaret for andre.

Når man bliver kronisk syg, kan man vælge at sætte sig ned og græde over det, eller man kan sadle om. Vi sadlede om.

Det er derfor, jeg siger, at folk ikke skal gå og have ondt af mig. Jeg vil ikke behandles som Søs, der er syg, eller som ét eller andet offer.

Jeg har lært at sætte pris på en masse ting, jeg ikke lagde mærke til før. Jeg ved, at livet er det, der sker omkring mig lige nu, og det gælder om at nyde det.

Det gør jeg, når jeg tager vores dalmatiner Chelsea med over i skoven klokken tre om natten, hvor duftsporet fra rådyrene er friskt, når bøgen springer ud i foråret, og når man kan begynde at spise af brombærbusken.

Mit liv tog en drejning i marts i år.

Jeg havde været igennem et afklaringsforløb hos kommunen, hvor jeg blandt andet havde været i praktik hos en vinhandler med ansvar for butikkens sociale medier.

Man hører meget om, at folk - særligt unge - har svært ved at få tilkendt førtidspension, men i mit tilfælde gled det hele igennem uden problemer.

Lige dén del af mit liv har ikke været en kamp, og det er jeg dybt taknemlig for.

Jeg er glad for at vide, at jeg er sikret økonomisk gennem pensionen, men det er underligt at have det stempel på sig. At jeg er 32 år og førtidspensionist. Tak for indsatsen på arbejdsmarkedet. Vi har ikke brug for dig længere.

Jeg blev ramt af en kæmpe sorg, lige da det skete, fordi jeg mistede al den identitet, der ligger i et arbejde.

Det gjorde mig usikker på mig selv og på fremtiden, fordi det er så definitivt nu, at jeg ikke længere skal passe et arbejde.

For hvem er jeg, hvis jeg ikke er Søs, der arbejder i fængslet og har krudt i røven?

I dag har jeg accepteret det, selv om jeg stadig har det svært med at sige højt, at jeg er førtidspensionist. Mest fordi, det sætter nogle tanker i gang hos folk, når de hører ordet. Man ryger lynhurtigt ned i en bestemt boks.

Alt det med samfundets forventninger påvirker mig ikke længere. Alt, hvad jeg engang drømte om i livet, er smuldret væk fra mig i det her sygdomsforløb, så samfundet kan råbe og skrige lige så meget, det har lyst til.

Det her er kronisk - jeg kan ikke gøre noget ved det, uanset hvor meget jeg gerne vil.

Jeg håber, jeg en dag kan tage rundt og fortælle min historie til dem, der gider høre på den. Måske andre kronisk syge, skoleelever eller medarbejdere på jobcentre.

Det har jeg ikke overskud til endnu, så det er et fremtidsprojekt uden dato. Jeg sørger for at beskytte mig selv mod nederlag ved ikke at have uopnåelige mål.

Mit store mål er at stå op hver dag med et smil på læben og gå i seng på samme måde. Jeg er sikker på, jeg bliver 100 år.

Nu skal jeg finde ud af, hvad jeg skal bruge resten af mit liv på, for jeg ved det ikke - og det er faktisk okay.

Facebook
Twitter