30-årige Antoniett er bundet til sin kørestol: 'Jeg sagde farvel til min krop, da jeg var 15 år'

Antoniett Vebel Pharao havde en helt normal barndom, indtil hun som ti-årig blev ramt af muskelsvind.

Hver dag efter skole er fyldt op med en sportsgren. Håndbold, dans, ridning, svømning, springgymnastik.

Antoniett har gået til gymnastik, siden hun var tre år og føler sig fri, når hun hopper på trampolinen.

Indtil den sommerdag, hvor hun midt i et hop falder slapt sammen. Hun prøver igen, men kan ikke lande på benene. Antoniett er frustreret og forstår ikke, hvad der sker.

Hun ved ikke, at hendes ti-årige krop viser de første tegn på muskelsvind, og at livet aldrig vil blive det samme som lige nu.

Antoniett til springgymnastik, som hun startede til, da hun var tre år. (© PRIVATFOTO)

I dag er Antoniett Vebel Pharao 30 år gammel og sidder i kørestol. Hun har den type muskelsvind, der hedder limb-girdle muskeldystrofi, der primært angriber skuldrer og hofter, og som har nedbrudt Antonietts stærke, sportstrænede krop.

Hun kan nu kun løfte sine håndled, fingre, det nederste af sine ben og bevæge hovedet.

- Jeg har det stadig svært ved at se gymnastik den dag i dag. Det var bare så meget mig at hoppe rundt i de trampoliner, siger Antoniett, som bor i Aarhus.

Vi møder hende i anledningen af Grøn Koncert, hvor hun er med Muskelsvindfonden på arbejde under alle landets otte koncerter. Hun har været frivillig i 11 år.

I år er det hende, der er med til at styre gæstelisten for alle artister, sponsorer og presse. Og det gør hun med et rutineret overblik. Siden hun var 17, har hun været chef for sine hjælpere, afholdt ansættelsessamtaler, sørget for løn og afskedigelser og været vant til at give ordrer og sætte folk med fysiske kræfter i gang.

På Grøn Koncert er hun en ressource og kan bruges til noget, og hun er en del af en enhed, som fungerer, fordi der er et fællesskab. Her føler hun ikke, hun har et handicap.

- Grøn Koncert ændrede mit liv. Her bliver jeg set som en ressource, og overskuddet går til Muskelsvindfondens sommerlejre, som gav mig troen på livet, siger Antoniett, som her ses sammen med Emil Simonsen fra gruppen Suspekt. (© PRIVATFOTO)

13 år og selvmordstanker

Antoniett husker stadig, dengang lægerne begyndte at tale om kørestol. Hun kunne ikke forstå, hvorfor de talte om gamle mennesker.

Men da hun var 13 år og skulle konfirmeres, var der ingen vej udenom. Kørestolen blev en del af hendes liv, og nu skulle hun hjælpes i seng og kunne ikke selv gå på toilettet om natten.

- Jeg følte mig til besvær og ville ikke være her, hvis jeg ikke kunne noget som helst. Så jeg havde mange selvmordstanker, fra jeg var 13 til 16 år. Hvis jeg bare døde, var der ikke nogen, der skulle hjælpe mig. Min krop og mit hoved passede ikke sammen mere, og da jeg var 15 år, skrev jeg afskedsbrevet 'Kære gamle krop', hvor jeg sagde farvel til den, fortæller hun.

Takket være en god psykolog, forstående veninder og en mor, der blev ved med at opmuntre Antoniett og lod hende vide, at hun aldrig måtte lave færre lektier, fordi det var 'synd' for hende, gav hun ikke op.

- Jeg lærer aldrig at acceptere, at jeg skulle gå fra at være sportspige til at sidde i kørestol, men jeg har lært at leve med det, som hun siger.

Derfor valgte hun at tage på efterskole for at finde sig selv. For hvem var hun, når hun ikke var sportspigen, der kunne hoppe højt til springgymnastik?

På efterskolen fandt hun ud af, at hun også er en pige, der er god til at synge, god til brætspil og god til at bruge sit hoved. Det endte med at blive et godt år, hvor hun tog derfra med følelsen af, at hun havde 130 nye mennesker, der ikke kun så kørestolen, men også mennesket Antoniett.

Men selvom hun havde fået ny selvtillid, var det alligevel svært at være ung for Antoniett, som tog videre på HF.

Mens hendes veninder havde et teenageliv med drenge, sex og druk, kunne hun kun koncentrere sig om, at hendes krop var ved at forandre sig til noget, hun ikke havde lyst til, og at hun var ved at miste sin frihed.

- Når jeg er trist, tænker jeg tit på to ordsprog: 'Lev dagen i dag, som i morgen var den sidste' og 'Døm ikke bogen på omslaget'. Det sidste ordsprog er nok det, jeg gerne vil have, at andre altid tænker, skrev Antoniett i et afskedsbrev til sin krop, da hun var 15 år. (Foto: Betina Garcia © dr)

Andres problemer med tømmermænd og kærestesorger virkede som bagateller og var svært at tage seriøst. Men der stoppede hendes mor hende.

- Nu, hvor du har fået et fysisk handicap, skal jeg hjælpe dig til ikke at få et socialt handicap, sagde hendes mor og lærte hende, at hun er nødt til også at lade teenageverdenen fylde lidt og snakke med sine venner om det.

Byture og dating

Så da Antoniett var 19 år, drak hun sig fuld for første gang og begyndte at gå i byen i de følgende år.

- Når jeg var fuld, kunne jeg danse uden at føle mig dum, siger hun og beskriver, hvordan hun danser ved at køre rundt i cirkler i stolen og håbe, hun ikke rammer for mange.

Hun kunne på det tidspunkt ikke løfte sine arme, men det holdt hende ikke tilbage. Hun blev kendt for at være hende, der kunne drikke shots med sugerør.

Det var en perfekt løsning, mindes hun og griner. Og det var faktisk meget praktisk at have en kørestol, for når hun blev træt, kunne hun tage en lille lur i kørestolen og vågne op frisk igen.

Hun er dog stoppet med at gå i byen, fordi hun nu får noget stærk hjertemedicin, som gør, at hun ikke kan tåle alkohol og derfor meget sjældent drikker.

I dag bor Antoniett i en treværelses lejlighed i Aarhus. Alene og alligevel ikke, for hun har en hjælper hos sig 24 timer i døgnet. Noget, man godt kan blive idiot af, som hun siger.

Og så har hun mødt en fyr. Det er for tidligt at kalde dem kærester endnu, men de dater og har en 'connection'. Der er mange, der i tidens løb har foreslået, at hun skulle finde en mand, der også har et handicap. Men det er bare ikke så nemt rent praktisk.

For at kysse, når man skal læne sig ind over to kørestole, er temmelig svært. Og man skal også være klar på en ufrivillig trekant, hver gang man skal have sex, da handicaphjælperen skal med.

Selvom hun griner, når hun siger det, ligger der alvor bag. For når man skal have hjælp til at blive løftet, gå i bad og på toilettet, er det svært at gøre sin seksualitet til noget naturligt.

- Indtil jeg var 25 år, kunne jeg knap nok sige 'skamlæbe' uden at blive rød i hovedet. Du slukker for din seksualitet, når andre skal bade dig, tørre dig og vaske dig. Og hvis du får et sexliv, bliver det hele også mere akavet, når du ved, din hjælper sidder i det andet værelse, forklarer hun.

- Når kørestolen kører ind i et rum, er det den, der får opmærksomheden. Man skal fandme være stærk og turde snakke og smile til fremmede og ikke sidde i et hjørne for, at ens personlighed skinner igennem, fortæller Antoniett. (Foto: Betina Garcia © dr)

Ville gerne være mor

Som mange andre unge singler mødte Antoniett sin fyr på nettet. Det var en grænseoverskridende proces at oprette datingprofilen, og det lykkedes kun, fordi hendes gode veninder pressede på.

Skulle hun skrive om sygdommen eller ej? Skulle hun have et foto af sig selv med eller uden den fucking kørestol? Og skulle hun skrive, at hun ikke kan få børn? Det endte med, at hun skrev en almindelig tekst om sig selv og et: 'PS. Jeg har et handicap, der dog ikke stopper mig i at nyde livet'.

I bunken af en masse svar, hun ikke kunne bruge til noget fra fyre, der primært ville have sex, dumpede der en besked ind fra ham, hun dater nu. Han har børn i forvejen, og det er perfekt, da Antonietts hjerte ikke vil kunne holde til en graviditet. Sådan lød beskeden fra lægen, da hun var 26 år.

- Jeg blev så ked af det, og det tog to år, før jeg kunne sige det til nogen. Jeg havde nok set det komme, men da jeg fik at vide, at det var umuligt, indså jeg, at jeg rigtig gerne ville have været mor, forklarer hun.

I stedet kaster hun sin kærlighed på sine veninders børn og på børn og unge med minoritetsbaggrund. Hun har taget en kandidat i pædagogisk sociologi og brænder for at hjælpe udsatte børn og unge og er frivillig i Gellerupparken. 'Alle, der ikke passer ind i mængden', som hun siger.

Siden 2009 har Antoniett været en af de 700 frivillige, der arbejder på Grøn Koncert, og det har givet hende tætte venskaber og forandret hendes liv. - Jeg har aldrig følt mig handicappet på Grøn Koncert. Her bliver vi alle værdsat for at være lige præcis dem, vi er. (Foto: Betina Garcia © dr)

I år er det hendes 11. år som frivillig på Grøn Koncert. Takket være udsolgte koncerter, øl og mad gav Grøn Koncert 2018 et overskud på over 19 millioner kroner til Muskelsvindfonden.

Overskuddet går til Muskelsvindfondens årlige sommerlejre.

- Det betyder alt for os. Da jeg var 14 år og kæmpede med selvmordstanker, tvang min mor mig med på en sommerlejr. Jeg havde slet ikke lyst til at møde andre i kørestol, men det blev det bedste, der skete for mig. Jeg kunne se, at folk havde kærester og var glade, og at det hele ikke behøver at gå i stå, siger Antoniett.

Nu er hun selv lejrleder på en af de årlige sommerlejre, der eksisterer takket være Grøn Koncerts overskud.

- Jeg viser de unge, at livet godt kan lade sig gøre. At du fandme kan meget, selv om du har muskelsvind, siger hun.

- Jeg vil gerne vise andre, at kørestolen ikke er en stopklods, og at du godt kan have et godt liv, hvis du selv vælger det, lyder det fra Antoniett. (Foto: Betina Garcia © Dr)
Facebook
Twitter