100.000 kvinder kan have alvorlig form for underlivsbetændelse: ’Det minder nærmest om veer’

Operation kan være vejen frem for at gøre noget ved tabubelagt kvindesygdom.

Voldsomme smerter, overvældende træthed og risiko for barnløshed.

Tusindvis af kvinder er ramt af en stort set ukendt sygdom, der går ud over livskvaliteten og arbejdsevnen.

Endometriose er navnet, og det er en kronisk form for betændelsestilstand, der opstår, når en lille del af menstruationen ikke løber ud gennem skeden, men i stedet bagud igennem æggelederne og havner i bughulen.

I videoen forklarer professor Axel Forman mere indgående, hvordan sygdommen opstår.

Mellem seks og ti procent af alle kvinder i den fødedygtige alder menes at være ramt af den, oplyser endometrioseforeningen.

En af dem er Tanna Bønnelykke, der har levet med sygdommen i 15 år.

- Jeg har haft meget voldsomme smerter, der nærmest minder om veer, og bare det at komme ud af sengen om morgenen kræver en god håndfuld medicin, fortæller hun.

På grund af sygdommen kan hun kun arbejde 15 timer om ugen i sin frisørsalon, ligesom det også går ud over hendes evne til at være mor for sine to børn.

- De er næsten blevet små voksne, fordi de skal hjælpe med alt, siger hun.

Blandt de alvorligste symptomer - udover smerterne - er også udpræget træthed, der tvinger hende til at hvile sig – ofte i timevis – efter en ellers kort arbejdsdag.

Sygdommen dræner Tanna Bønnelycke for energi, så hun ikke kan være den mor, hun ønsker at være for sine to børn. Her er hun sammen med sin 12-årige datter Lina. (Foto: Niels Christian Jung © Dr)

Langt nede på rangstigen

Endometriose lever en underbelyst tilværelse, fordi sygdommen alt for ofte ikke bliver diagnosticeret, selvom kvinderne henvender sig til deres praktiserende læge og fortæller om smerterne.

Og problemet er både symptomernes slægtskab med menstruationssmerter og de praktiserende lægers manglende indsigt.

Det mener professor og overlæge Axel Forman på Aarhus Universitetshospital, der er en af landets førende eksperter på området.

Axel Forman, professor og overlæge på Aarhus Universitetshospital. (Foto: Egon Rex © Dr)

- Kvinder accepterer at have menstruationssmerter, hvilket de ikke burde gøre. Det næste problem er, om den praktiserende læge er opmærksom på, at der her er tale om en sygdom og ikke bare menstruationssmerter.

- Det handler også om, at vi i offentligheden skal blive bedre til at tale om det, selvom endometriose ligger langt nede på sygdommenes sociale rangstige efter ’mere spændende’ lidelser som for eksempel kræft og hjertesygdomme, siger han og understreger, at der er sket en forbedring, men at sygdommen berører et område, der stadig er tabubelagt.

Endometrioseforening: Det skal ikke gøre ondt

  • Hvis menstruation gør mere ondt, end hvad to panodiler kan klare, skal man søge læge.

  • Man skal insistere på, at smerter ifm. menstruation ikke er normalt - og evt. blive henvist til gynækolog.

  • Tal om det! Vi kvinder skal blive bedre til at tale med hinanden om menstruation og sende hinanden til lægen, hvis nogen går rundt med smerter.

Kvinders underliv er tabu

Det billede kan Tanna Bønnelykke godt genkende fra sit eget forløb, for der gik mange år, før hun fik lægernes ord for, at der ikke bare var tale om indbildte smerter.

- Med det samme, jeg fik en diagnose, blev jeg lettet. For i mange år var jeg blevet kaldt hypokonder, og jeg havde fået at vide, at min mavepine højst sandsynligt var psykisk, fortæller hun.

Hun håber, at der fremover vil komme mere fokus på sygdommen, der indtil videre har sendt hende under kniven adskillige gange. De første mange gange havde de ikke den ønskede effekt, og sidste år kom hun derfor til Aarhus Universitetshospital, der er Skandinaviens førende på feltet.

- Det er en forfærdelig smertefuld sygdom, og det er vigtigt, at den kommer under behandling hurtigst muligt, så den ikke får lov til at udvikle sig. Det er en skjult sygdom, og det er megatabu at tale om kvinders underliv, siger hun.

Operationen kan også udføres på Rigshospitalet i København.

I 21Søndag fortæller Tanna Bønnelykke om sit liv med endometriose.

Håb forude

For Tanna og hendes ligesindede lidelsesfæller er der dog håb forude, for ny dansk forskning viser, at endometriose-patienter med en specialiseret operation kan se frem til et liv med langt færre smerter.

En ph.d.-afhandling lavet af gynækolog Mads Riiskjær Pedersen har undersøgt resultaterne blandt en lang række kvinder, der har været igennem de kirurgiske indgreb, hvor lægerne fjerner de dele, der er ramt af endometriosen.

Og tallene taler umiddelbart deres umisforståelige sprog.

Andelen, der benyttede smertestillende medicin, faldt fra 94 til 62 procent, og samtidig sås også en markant forbedring af deres livskvalitet, lyder konklusionen.

- Det giver nyt håb for de sværest ramte kvinder, hvor medicinsk behandling ikke har haft en effekt, og det er sådan, at kvinder, der haft en livskvalitet, der ligger på linje med at have for eksempel leddegigt, rykker op på at have en normal livskvalitet, fortæller Axel Forman.

Operationen er rettet mod de hårdest ramte kvinder som Tanna Bønnelykke, men når diagnosen bliver stillet, vil man i de fleste tilfælde først forsøge at behandle med forskellige former for homoner i form af for eksempel p-piller eller hormonspiral, der kan forhindre blodet i at løbe tilbage i bughulen.

De fleste kvinder kan behandles for endometriose med hormoner i form af p-piller eller spiral, men for de hårdest ramte kan operation være nødvendig, og den forbedrer deres livskvalitet betragteligt, konkluderer ph.d.-afhandling. (© dr)

En smertefri fremtid

Indgrebet er omfattende og ikke ufarligt, da det kan medføre komplikationer i form af blandt andet midlertidig stomi og meget få tilfælde varig stomi, men det bør ikke afholde nogen fra operationsbordet, mener Axel Forman.

- Vi kan med sindsro sige, at selv om der er komplikationer, så er det værd at gå efter.

Tanna Bønnelykke har også taget imod tilbuddet om operation på Skejby Sygehus, og hun håber nu på en fremtid, der ikke er styret af sygdommen.

- Nu håber jeg, at jeg kan komme tilbage på mit arbejde og hjem og være en god mor igen. Blive den sjove Tanna igen, og ikke hende der, der altid har ondt, er træt og er trist.

21Søndag sætter i aften fokus endometriose. Det er på DR1 fra klokken 21 eller på DR TV.