Stefani Buenrostro Hoogwater på 19 år er spændt fast til metalstativet over hende med en stålwire, så hun bliver grebet, hvis hun skulle falde på løbebåndet. Hun er i gang med at genoptræne sin motorik på hospitalet Rijndam Revalidatie i Rotterdam i Holland.

Den hollandske teenager er her hver uge. Det sidste år har hospitalet været som et andet hjem for hende og nåle, kitler og sterile overflader har været en fast del af hendes hverdag. For Stefani har været gennem et sygdomsforløb, der er udover det sædvanlige.

På sin 18-års fødselsdag fik hun konstateret kræft. Den smerte, hun i længere tid havde haft i sit ben, viste sig at skyldes leukæmi.

- Jeg fik lov til at holde fødselsdagsfest om aftenen, men det føltes ikke som en fest. Mine venner var rigtig søde, og vi prøvede at få det bedst mulige ud af det, men der var ikke så meget glæde, siger Stefani.

"Billedet her er fra en fest. Jeg plejede at gå til mange fester", siger Stefani Buenrostro Hoogwater, som her ses i midten af billedet. (Foto: Jonas Gravgaard © (c) DR)

Man skulle tro, at leukæmien var det værste, der kunne ske for en ung kvinde, der næsten var færdig med gymnasiet, skulle ud at rejse med sine venner og overvejede at flytte hjemmefra. Ting, de fleste teenagere gør. Men lægerne fik ret hurtigt styr på leukæmien. De har til gengæld haft meget svært ved at behandle den resistente skimmelsvamp, der først inficerede hendes lunge og siden hendes hjerne.

- Det øjeblik, vi vidste, hun havde leukæmi, blev vi meget bange, for leukæmi er en dødelig sygdom. Kan du forestille dig nu at se leukæmi som ren barnemad? siger Yuri Buenrostro Hoogwater, der er far til Stefani.

Det er på grund af skimmelsvampen i hjernen, at hun nu går til genoptræning for at få sin førlighed igen.

- Hvis jeg kun havde leukæmi, ville alt være meget lettere, siger Stefani.

Resistent skimmelsvamp gør lægerne perplekse

Vi skal et år tilbage i tiden. Stefani bliver indlagt få dage efter sin fødselsdagsfest for at påbegynde kemoterapien, og behandlingen går, som den skal. Men efter kort tid begynder hun at få smerter i lungerne. Lægernes prøver viser, at den venstre lunge er blevet inficeret med en skimmelsvamp.

- Jeg tænkte, at det ikke var farligt. Men lægerne sagde, at det var præcis det modsatte. Hvis det var en virus eller en bakterie, ville de vide, hvordan de skulle behandle den. De sagde, at de havde medicin mod svampe, men at der ikke var så mange slags, fortæller Yuri Buenrostro Hoogwater.

Svampen har rodfæstet sig på grund af Stefanis nedsatte immunforsvar, som følger med kemoterapien. En uge efter, lægerne finder svampen i hendes lunge, begynder hun at opføre sig mærkeligt.

- Jeg så dobbelt, og jeg kunne ikke gå længere. Jeg kunne ikke skrive eller gøre simple ting som at stave mit navn. Hvis jeg havde nogle på besøg, så var jeg ikke opmærksom på dem, fordi jeg nærmest ikke vidste, at de var der, siger Stefani.

- På meget kort tid så vi ændringer i hendes adfærd, og da var det alle røde lamper begyndte at blinke – der er noget galt i hendes hoved!, siger Yuri Buenrostro Hoogwater.

Syv pletter i hjernen

Lægerne, der også er bekymrede over Stefanis adfærd, scanner hendes hjerne, og scanningsbilledet viser syv sorte pletter. De ved ikke, hvad det er. Det kan være, at hver plet er en tumor. For at finde ud af, hvad der gemmer sig i hendes hjerne, bliver de nødt til at tage en prøve derfra. De lægger et snit i hårgrænsen i højre side af panden, for her ligger en af de mørke pletter ud mod pandebrasken.

Det viser sig, at pletterne er den samme skimmelsvamp, som lægerne har fundet i Stefanis venstre lunge.

Svampen i hendes hjerne betyder, at hun begynder at miste førligheden. Hele hendes højre side er lammet, og hun er knap ved bevidsthed og skal have hjælp til det meste. Lægerne ved ikke, hvordan de skal overvinde den resistente svamp. Et af stederne i hjernen er meget tæt på en hovedarterie, og hvis svampen når den, kan hjernen bliver oversvømmet af blod. Det her er alvorligt.

- Jeg får at vide, at jeg skal forberede mig på det værste, siger Yuri.

For at finde ud af, hvad der gemte sig i Stefanis hjerne, skar lægerne et snit gennem kraniet, for at tage en prøve fra hjernevævet. Det viste sig at være den resistente skimmelsvamp, der var skyld i hendes adfærdsændringer. (Foto: Jonas Gravgaard © (c) DR)

Yuri fortæller sin kone, at svampen i hjernen potentielt kan dræbe deres datter. De er usikre på, om de skal fortælle hende, at hun er i livsfare.

- Det var et djævelsk dilemma. Vi besluttede ikke at fortælle det til Stefani, siger han.

Stefanis forældre tager den beslutning, fordi de får at vide af lægerne, at hun ikke vil mærke det, hvis det værste skulle ske.

- Jeg siger til min kone, at vi skal forblive positive og håbefulde, og at det er den attitude, vi skal vise vores datter hele vejen igennem.

Menneskelig forsøgskanin

Leukæmien er altså ikke længere lægernes største problem. Det er skimmelsvampen.

Dog fortæller lægerne Yuri, at de har en plan, men at den er atypisk. De vil indoperere en ventil i hans datters kranie, så de kan sprøjte medicin mod svampen direkte ind i hjernevæsken, så medicinen kan blive ført rundt i hele hjernen. De har forsøgt sig med mange forskellige typer medicin, men intet har virket. De vil derfor afprøve nogle ældre medicintyper. Måske er svampen ikke resistent overfor det.

- De fortæller mig, der ikke er meget erfaring med det her. Hun er en forsøgskanin, kan man sige, siger Yuri.

Forældrene går med til forsøget. I de første par uger er der ingen forbedringer. Stefani kan ikke gå på toilettet selv, og hendes forældre må være om hende hele døgnet.

- Vi var ved at miste hende. Hun kunne ikke genkende mig. Hun lukkede sig om sig selv, fortæller Yuri.

- Mine tanker var på, om hun ville blive i stand til at kunne gå igen, og om hun ville kunne bruge sin hånd igen. Hvilket barn ville jeg få tilbage? Vil hun kunne klare sig selv?

- Jeg er sådan en person, der godt kan lide at give kys og kram, men når man ved, at hendes immunsystem er nede, vil du ikke være den, der inficerer hende med noget, så jeg rørte kun ved hende uden på tøjet, siger Yuri Buenrostro Hoogwater, der her ses sammen med sin datter på hospitalet. (Foto: (privatfoto) © dr)

Behandlingen fortsætter de næste syv måneder, og stille og roligt begynder hun at vende tilbage og blive mere bevidst om, hvad der sker omkring hende. Lægerne balancerer hele tiden på en knivsæg i forhold til, hvor meget kemo de kan give Stefani, for leukæmien er der endnu og jo mere kemo, hun får, jo dårligere bliver hendes immunforsvar, hvilket gør hende mere sårbar overfor svampen.

Hun får 36 piller om dagen udover den medicin, hun får gennem ventilen i kraniet. Det virker. Svampens effekt på Stefanis hjerne er ved at fortage sig, og det er i sidste øjeblik, for hendes nyrer og lever er lige ved at sætte ud på grund af de heftige mængder medicin, hun får hver dag.

De sætter medicineringen i bero og afventer. Stefani kan nu begynde at genoptræne sin krop og genetablere forbindelserne i hjernen, så hun igen kan gå, læse og skrive.

Nuet er vigtigere end fremtiden

Det er nu 4 måneder siden lægerne indstillede medicineringen mod svampen. Der er stadig syv sorte pletter på scanningsbillederne af Stefanis hjerne, men det er usikkert, om det er arvæv eller svamperester, man kan se. Hun skal stadig kontrolscannes.

På teenageværelset i familien Buenrostro Hoogwaters hus står Stefani og kigger på kanalen, der løber uden for hendes vindue. Hendes hår er kort som en soldats på grund af kemoen, som hun stadig får en gang om ugen. Hun er først lige begyndt at gå uden paryk.

De fleste af hendes venner begyndte på universitetet i sommer, selv er hun begyndt at færdiggøre den sidste del af gymnasiet, som hun ikke nåede på grund af sin sygdom, men det kommer til at tage hende to år i stedet for et enkelt at blive færdig, for tingene tager stadig lidt længere tid for hende.

- Jeg går ikke så meget op i det med fremtiden mere. Jeg lever mere for nuet end for fremtiden, siger hun.

På sin telefon kigger hun på billeder fra sin 18-års fødselsdag - den dag, hun fik at vide, at hun var alvorligt syg.

Hendes fingre bladrer fra billede til billede på skærmen. Hun øver sig i at bruge højre hånd til det, selvom det er svært. Skimmelsvampens ødelæggelser i hjernen kan stadig mærkes.

- Det var min sidste dag herhjemme. Det var trist på grund af den nyhed, vi fik. Men det var min sidste normale dag, siger hun.