25-årige Ane har blå fingre og svært ved at trække vejret: 'Hvad er det, der er galt med mig?'

Ane Plambeck Witt er netop udlært buschauffør og elsker sit arbejde. Men hun har fået så ondt i hænderne, at hun ikke længere kan dreje rattet. Hvad fejler Ane?

(© (c) DR)

25-årige Ane Plambeck Witt har længe vidst, at der var noget galt.

Det er særligt hendes fingre, der giver problemer. Nogle gange bliver de helt blå, så gule og til sidst helt hvide.

Sådan har det faktisk været de seneste fem år, men hun ved ikke, hvad der er galt.

Hvis Ane Plambeck Witts voksne liv var en bog, var det en krimi af den gammeldags slags. Et mysterie med ledetråde, mistænkte og detektiver. Og ikke mindst spor, der ender blindt.

DR har fulgt den unge kvinde fra Slagelse, der som flere tusinde andre danskere hvert år kæmper for at finde ud af, hvad de fejler. Og for at komme videre.

Drømmen om en diagnose

Vi leder ikke efter et lig, men en diagnose, og du kan tage rejsen med os og Ane, der mest af alt bare higer efter at sidde i en gul bybus.

Ane er nemlig udlært buschauffør. Det har været hendes drøm lige siden, hun var en lille pige, og i 2018 sker det endelig. Men kun et halvt år efter, hun er udlært, bliver hun sygemeldt. Hun har ikke længere kræfter nok til at dreje det store rat i bussen.

Ane Plambeck Witt elsker sit job som buschauffør og håber, hun kan vende tilbage. (Foto: Ane Plambeck Witt © Ane Plambeck Witt)

- Hvad er det, der er galt med mig? Kan I ikke godt snart finde ud af, hvad der er galt med mig, så jeg kan komme tilbage i min bus og hygge mig, spørger Ane henvendt til de læger, hun efterhånden har set mange af, men som altså ikke er til stede der i hendes lejlighed i Slagelse.

De første ledetråde

Vi har allerede fået den første ledetråd - nemlig Anes fingre, der skifter farve, særligt når hun er udenfor. Og så hæver de.

- Når jeg går ud - bare det, at jeg tænker på, at jeg skal ud - så kan jeg allerede mærke, at der kommer sådan en fornemmelse af, at mine fingre begynder at sove. Og så ved jeg, at så begynder de at blive blå. Til sidst kan de blive blå, gule og hvide, siger hun.

Og så gør de ondt. Lad os kalde det ledetråd to.

Hun har svært ved at løfte tunge ting og skal have hjælp, når hun eksempelvis skal åbne en tube mayonnaise eller handle ind.

Men Ane bliver også let forpustet og usædvanligt hurtigt træt. Ledetråd tre og fire.

Hun får anfald, hvor hun har svært ved at trække vejret og har brug for en lur så snart, hun kommer hjem fra arbejde.

Hvad fejler Ane?

De første diagnoser

Nu er det nærliggende at se på Anes symptomer enkeltvis, og det er også det, hendes egen læge gør. Han har mistanke om, at hun dels lider af seneskedehindebetændelse og af astma.

Mistanke 1: Seneskedehindebetændelse

  • Seneskedebetændelse er en irritationstilstand, hvor muskelsener og seneskeder i håndleddet er inflammerede ("betændelsestilstand" uden bakterier).

  • Seneskedebetændelse skyldes ofte en kraftig eller gentaget overbelastning af håndleddet.

  • Symptomerne er smerter, hævelse og nedsat funktion af hånden.

  • Hvis smerterne også er til stede i hvile, kan der blive behov for indsprøjtning med binyrebarkhormon.

  • I sjældne tilfælde er operation nødvendig.

  • Kilde: Sundhed.dk

Mistanke 2: Astma

  • Astma er en kronisk luftvejssygdom, som skyldes en vedvarende irritationstilstand i luftvejene.

  • Astma viser sig ved anfald med hoste, åndenød, pibende vejrtrækning og tendens til lungeinfektioner.

  • Ofte, men langtfra altid, hænger astma sammen med allergi overfor forskellige inhalerede partikler (for eksempel pollen eller dyrehår).

  • I dag findes der meget effektiv medicin til behandling af astma. De fleste personer med astma kan blive næsten symptomfrie, hvis de følger den rigtige behandling.

  • Kilde: Sundhed.dk

Ane får også to slags astmamedicin og nogle piller, som skal booste hendes immunforsvar, for Ane bliver ofte syg, og har hun først fanget en halsbetændelse eller hoste, har hun svært ved at komme af med den igen.

- Og så går jeg også ud og ofrer penge på sådan nogle skinner, jeg skal have på nærmest 24 timer i døgnet. Og det hjælper lidt i starten, men jo længere tid der går, jo mindre hjælper det, siger hun.

Det sker ikke alt sammen på én gang, men over flere år og flere besøg hos lægen. Ifølge Ane tager hun eksempelvis astmamedicin i godt fire år.

Kan Ane ikke bare tage sig sammen?

Når man er ekstremt træt og øm i kroppen, kan det også være symptom på, at der er en psykisk ubalance. Er det i virkeligheden der, den er gal? Eller er Ane bare doven?

- Sådan har jeg selv ofte tænkt. Jeg har tænkt, at det er bare mig, der overdriver. Og jeg ved da også, at hele min familie har tænkt, at jeg skulle tage mig sammen. For de har ikke kunnet forstå, at jeg ikke havde kræfter til at tage en uddannelse.

Også Anes mor, Camilla Plambeck Witt, kommer i tvivl.

- Da det startede med, at hun fik blå fingre, havde jeg det sådan lidt: Det er bare pjat det her, siger hun.

Mistanke 3: "Pjat"

  • Man kan ikke slå “Pjat” op på Sundhed.dk, men det kan man til gengæld på Ordnet.dk, hvor det fremgår, at pjat er noget useriøst, noget man ikke kan tale alvorligt - nonsens simpelthen.

  • Kilde: Ordnet.dk

Kuren mod pjat er som bekendt at holde op med at pjatte. At tage sig sammen og stramme op. Efter flere år på kontanthjælp og fejlslagne forsøg på at tage en uddannelse, er det nu det, Ane forsøger.

- Det er derfor, at jeg sparker mig selv hårdt bagi og siger: Nu skal det altså være. For jeg kan jo ikke blive ved med at rende rundt på kontanthjælp. Og jeg kom da også igennem uddannelsen, men jeg kunne også godt mærke, at det var en hård periode for mig.

Hun bliver udlært buschauffør.

For Ane er det en stor sejr.

- Jeg fandt ud af, at jeg egentligt gerne vil køre i sådan en gul papkasse. Og jeg er virkelig stolt over, at jeg har taget en uddannelse, og jeg har fået mig et fast job. For jeg har lidt troet på, at jeg var doven, og at jeg aldrig ville blive til noget.

Noget er ikke normalt

I foråret 2019, kun et halvt år efter, Ane endelig er udlært buschauffør, bliver hun sygemeldt. Hun har ondt i flere af sine led, særligt hendes albuer er ramt, og smerterne i fingrene gør det umuligt for hende at dreje det store rat i bussen.

For en god ordens skyld skal det nævnes, at Anes mor ikke længere tror, det er pjat.

- Da anfaldene virkelig begyndte, og hun faktisk ikke kunne bevæge sine arme og fingre, så kunne jeg jo godt se, at det her, det er ikke normalt. Der er et eller andet, siger Anes mor.

Ane bliver henvist til Køge Sygehus. Og her giver de hende ikke én, men to nye diagnoser - eller i hvert fald bud på, hvad det kunne være, hun fejler.

Og vender vi tilbage til sammenligningen med krimibogen, så er vi nu nået dertil, hvor plottet ændrer sig lidt. Et såkaldt plottwist.

Køge Sygehus mener nemlig ikke, at det er noget udefra, der skader Anes krop. Det er Anes krop selv, der gør det. Derfor har lægerne her mistanke om, at det er enten Lupus eller MCTD, Ane fejler.

Mistanke 4: Lupus

  • Systemisk lupus erythematosus (SLE) er en kronisk sygdom, som kan medføre symptomer fra mange organsystemer, for eksempel hud, bevægeapparatet, blodårer og nyrer.

  • Mange får betændelse i leddene, og sygdommen flytter sig fra led til led.

  • Sommerfugleudslæt i ansigtet er også typisk.

  • Det er først og fremmest yngre og midaldrende kvinder, der bliver ramt.

  • Kilde: Sundhed.dk

Mistanke 5: MCTD

  • MCTD er forkortelsen for Mixed Connective Tissue Disease. Den viser sig blandt andet ved led- og fingerhævelse.

  • Den viser sig også i form af kolde og hvide fingre og tæer.

  • Nogle får lungesymptomer, som kan give tendens til kortåndethed, men kun de færreste får sværere lungesygdom.

  • Og så kan voldsom træthed være et symptom.

  • Kilde: Gigtforeningen

- Først tænker jeg, hvad fanden er det? Altså sidder du bare og finder på? Det er der jo ikke noget, der hedder, siger Ane.

Men det er ikke noget, de finder på i Køge. Lupus og MCTD er såkaldte systemiske autoimmune sygdomme.

Det er, når kroppens immunforsvar i stedet for at forsvare, angriber kroppens eget sunde væv og celler. Immunforsvaret opfatter simpelthen, ved en fejl, kroppens celler som noget fremmed, der skal bekæmpes.

Man kan vænne sig til meget

Køge Hospital kan ikke komme videre med Anes sag. For autoimmune sygdomme er komplekse og kræver specialviden.

Den har de på Rigshospitalet, hvor en af landets førende eksperter inden for sjældne autoimmune sygdomme, professor og overlæge Søren Jacobsen, sidder.

Hvis du nu skulle få et billede af Sherlock Holmes eller Hercule Poirot på nethinden, er det ikke helt skævt.

Og det er en “god dag”, Ane besøger ham på, for hendes fingre er helt blå.

Søren Jacobsen stiller mange spørgsmål, og nu vælter svarene og ikke mindst symptomerne frem. For hvor Ane har haft meget fokus på sine fingre, har hun glemt mange af de andre ting, hun døjer med. Hun har vænnet sig til dem.

Og det giver en stribe nye ledetråde:

Alle ting peger i nogle forskellige retninger, men én ting står helt klart. Og det er, at der er noget galt med Ane, og det har der været længe - også for længe.

- Når man har en ung person og de har vedvarende symptomer, som begynder at komme fra flere forskellige organsystemer, så skal man være lidt på vagt. For når man først får senfølgerne af de her sygdomme, så er det ikke noget, vi kan gøre noget ved, siger Søren Jacobsen.

Undersøgelsen giver anledning til tre nye diagnoser: Raynauds sygdom, leddegigt og Sjögrens syndrom.

Mistanke 6: Raynauds sygdom

  • Raynauds sygdom er anfald af hvide og døde fingre, der opstår i koldt og fugtigt vejr. Når fingrene bliver varmet op igen, bliver de først blålige og så højrøde og varme.

  • Mellem anfaldene er der ingen symptomer. Anfaldene kan være meget generende, men er ufarlige.

  • Det vigtigste er holde dig varm med handsker og støvler i kolde og fugtige omgivelser. Ryger du, skal du stoppe.

  • Medicinsk behandling har kun begrænset effekt ved Raynauds sygdom.

  • Kilde: Sundhed.dk

Mistanke 7: Leddegigt

  • De karakteristiske symptomer er stivhed i leddene om morgenen, smerter og hævelser af flere led, oftest håndled og fingerled.

  • Oftest er påvirkningen af led symmetrisk, det vil sige, at symptomerne for det meste optræder samtidig i de samme led i højre og venstre kropshalvdel.

  • Kilde: Sundhed.dk

Mistanke 8: Sjögrens syndrom

  • Sjögrens syndrom er kronisk betændelse, som påvirker kroppens kirtler - særligt tårekirtlerne og spytkirtlerne.

  • Tørre øjne og tørre slimhinder er de dominerende symptomer.

  • Syndromet optræder som regel sammen med andre gigtsygdomme og er blandt de sygdomme, som kaldes autoimmune.

  • Generne forekommer i perioder, og det kan tage mange år, før sygdomsbilledet er så typisk, at diagnosen kan stilles.

  • Kilde: Sundhed.dk

Brug for flere spor

Hvis man tæller, er der nu 12 ledetråde, som i virkeligheden er gener, som Ane har levet med længe. Men det er ikke nok.

- Nogle dage er jeg også bare tæt på at sige, jeg giver bare op nu. Jeg gider ikke mere. Men der er stadig en ting i mig, der gerne vil kæmpe videre og finde ud af, jamen, hvad er det, der er galt med mig.

Ane bliver indlagt på Rigshospitalet for at få sine indre organer undersøgt. Hendes lunger og hjerte bliver tjekket, og hun får en kikkertundersøgelse af sin mavesæk og spiserør.

Her finder Søren Jacobsen og holdet på Rigshospitalet ud af nogle afgørende ting.

Lungerne er stive, spiserøret fungerer ikke, som det skal og lukker ikke tæt. Derfor er der så meget mavesyre, som løber op, når hun lægger sig ned og laver skader på spiserøret.

- Der var symptomer fra flere indre organer, og det skal vi tage alvorligt, siger Søren Jacobsen i programmet “Kampen for et bedre liv - med Peter Qvortrup Geisling”.

Hendes lungefunktion er nedsat. Hun kan ikke trække vejret ordentligt, for blæsebælgen fungerer ikke, som den skal. Men hjertet er sundt og godt.

Men er der nu nok spor til at sige, hvad Ane fejler?

Man kan ikke dø af pjat

Men det ér ikke MCTD. Det er ikke Sjøgrens Sygdom, og Søren Jacobsen tvivler på, at hun nogensinde har haft astma. Og det er da slet ikke pjat.

- Den diagnose, du har, den hedder Sklerodermi, siger Søren Jacobsen, der med sine mange års erfaring inden for sjældne autoimmune sygdomme slet ikke er i tvivl.

Mistanke 9: Sklerodermi

  • Meget sjælden sygdom. Den skyldes dannelse af antistoffer mod kroppens egne celler. Man ved ikke, hvorfor man får sygdommen.

  • De første tegn på sygdommen er hvide fingre, når de bliver kolde. Fingrene bliver stive og pølseformede, og man kan få sår på fingerspidserne.

  • Huden på armene bliver stiv, tør og kløende.

  • Ofte får man sure opstød og problemer med at synke.

  • Kilde: Sundhed.dk

Sklerodermi er en sjælden autoimmun gigtsygdom, der rammer bindevævet i kroppen hos knap 100 danskere hvert år.

Hos Ane har sygdommen sat sig i huden, og så har den ødelagt vævet omkring Anes spiserør, der ikke længere lukker ordentligt om maden. Det er derfor, Ane lider så meget af mavesyre.

Vævet i Anes lunger er også ramt.

I sjældne tilfælde når det også tarmen, hjertet og nyrerne, og så rykker man op i en mere alvorlig kategori. Og noget tyder på, at i hvert fald tarmen er påvirket, vurderer Søren Jacobsen.

Sklerodermi er en sygdom, man kan dø af.

Tidlig dødsdom

Nogle græder, når de får en diagnose. Ane smiler.

- Jeg fik det, jeg havde søgt i så mange år: Afklaring. Nu har jeg noget, jeg kan arbejde videre fra.

Men hun føler også tyngden fra sygdommens barske realiteter.

- Det er det samme som en tidlig dødsdom. Det er de færreste, der har den her sygdom, som lever til de er 80-90 år. Og der kan jeg godt mærke, at det gør lidt ondt, at jeg ikke kommer til at følge mine børnebørn på samme måde, som min mormor gør nu.

Ifølge overlæge Søren Jacobsen så får Ane aldrig det liv, hun havde før. Men hun kan måske komme tilbage på arbejde, så længe det lykkes at bremse sygdommen.

- Men der er “en joker”, som overlæge Søren Jacobsen siger.

Og det er hendes tarm, der måske også er ramt. Og hvis det sker, kan hun heller ikke optage næring og vitaminer, og så kommer det for alvor til at gå ud over hendes almene tilstand.

- Nu behandler vi hende og håber på, at der ikke kommer flere ødelæggelser i kroppen på hende. Og hvis det er sådan, at det standser op, hvor hun er nu, kan hun med nogle hjælpemidler måske også endda køre bus, siger han.

Samme håb har Ane.

- Jeg vil kæmpe for, at jeg kommer tilbage i min dejlige lille bus. For det er det, jeg vil. Det ved jeg med 100 procents sikkerhed. Jeg vil være buschauffør. Det kan godt være, jeg ikke kan være buschauffør hele mit liv, men jeg kan få nogle gode år bag rattet på en bus.

Facebook
Twitter

Mere fra dr.dk