Arne Notkin blev efter et slidsomt forløb diagnosticeret med kræft: Min kritiske sans reddede mit liv

I en radioserie beskriver journalist Arne Notkin sit møde med sundhedsvæsnet frem til en kræftdiagnose.

Arne Notkin oplevede sundhedsvæsenet på tætteste hold, da han blev diagnosticeret med kræft. Den oplevelse har han lavet en radioserie om. (Foto: PRIVATFOTO)

- Jeg frygter svaret.

Det er fredag i slutningen af oktober 2017, og Arne Notkin har netop fået besked på, at der på Sundhed.dk er kommet svar på nogle prøver, der blev taget en uge tidligere.

Med et nemid i hånden vil det bare kræve et par enkelte tast på computeren, og så ville han være inde på sin journal.

Arne Notkin har fået konstateret kræft.

En kræftsvulst på størrelse med en pakke smør ligger og gemmer sig i højre balle. Men hvilken slags kræft, der er tale om, ved han ikke. Svaret ligger på computeren.

En radiolog har nævnt en form for knoglekræft, og hvis det er tilfældet, kan det betyde, at bækkenet og et ben skal amputeres og måske et liv med protese.

Kræften fra ballen har allerede spredt sig rundt i kroppen, og hvis det er knoglekræft, er der ikke gode udsigter. Det er nemlig en form for kræft, hvor hverken stråler eller kemoterapi hjælper, og som kun kan opereres væk.

- Hvis det er knoglekræft, så er jeg bare færdig, siger Arne Notkin i P1serien ”Min kamp mod kræften”.

Tanken om døden har naget hele ugen, mens han har gået og ventet på svar. Og den gør ham uendeligt ked af det.

- Jeg går glip af at følge mine børns videre færd gennem livet. Jeg går glip af en alderdom sammen med min kone. Det er trist, men jeg tænker, at det er langt værre for min kone og mine børn. De skal leve videre i mange år med et tab. For mig er det bare slut.

Nu kan han så få vished om, hvilken kræft der er tale om. Men han har først en tid mandag hos lægerne på hospitalet, og hvad nu hvis det er en dødsdom, der ligger og venter, og det kun er Google, der er til rådighed i løbet af weekenden til at svare på hans spørgsmål?

Spekulationer og svære valg

Det hele begyndte nogle måneder tidligere, i sommeren 2017.

En sommer som både var dårlig vejrmæssigt og helbredsmæssigt, som hans kone, Monica, beskriver det. Arne Notkin fik pludselig så mange smerter i baller og lår, at han ikke kunne flytte sig rundt i sofaen uden høje suk og smerteudbrud. Han havde svært ved at gå, og at bukke sig ned var næsten umuligt.

Måske var det muskelspændinger i låret? Eller en nerve, der sad i klemme? Eller hov, kunne smerterne være opstået efter et flåtbid? Kunne det være borrelia?

Nej.

Der bliver bestilt en scanning af lænden, som viser en ’kompliceret’ lænd. Nogle nerver trykker så meget på lænden, at det ville kunne give permanente skader, hvis ikke han lader sig operere meget hurtigt, lyder beskeden.

Operationen vil betyde, at han resten af sit liv vil have stive led indopereret i ryggen.

Men et eller andet er ikke, som det skal være, synes Arne Notkin. Han var blevet henvist til en scanning af hoften, men den er nu aflyst, fordi lægen mener, at det er lænden, den er gal med.

- Jeg er i tvivl. Jeg synes ikke, mine smerter passer på de symptomer, lægen synes, jeg har. Jeg havde ikke ondt på bagsiden af låret – jeg havde smerter inde i selve lårbenet.

Arne Notkin vil gerne spørge en anden læge til råds - have en såkaldt ’second opinion’. Men som patient i det danske sundhedsvæsen, har du ikke ret til en second opinion.

Arne Notkin havde mange smerter i baller og lår, men det tog lang tid at finde ud af, hvad der var galt. (Foto: (privatfoto))

Arne Notkin vælger i stedet at kontakte en privat gigtlæge. Med hjælp fra hende, får han sat operationen i bero og bliver henvist til en såkaldt elektrisk undersøgelse af nervebanerne. Det skal gå hurtigt, for operationen skal være snart, hvis den skal hjælpe.

Men der er ventetid i det offentlige - Arne Notkin beslutter sig derfor for et privathospital, men bare det at få faxet en henvisning fra det ene hospital til det andet tager over en uge.

Da han endelig bliver undersøgt viser det sig, at alt er normalt. En operation i lænden ville ikke have hjulpet på noget som helst.

Men hvad er der så galt? Arne Notkin foreslår en scanning af bagdelen. Men ’vi kan jo ikke blive ved med at scanne dig for alt muligt’, lyder lægens svar.

Arne Notkin holder fast. Og ihærdigheden redder sandsynligvis hans liv.

Det var nemlig i den scanning, man fandt frem til kræftsvulsten i højre balle.

- Kræften havde forårsaget omfattende ødelæggelse i knoglerne, i hoften, i bækkenet og i lårbenet.

- I dag tænker jeg, om min lumske kræft var blevet opdaget i tide, hvis ikke jeg havde været veluddannet, hvis ikke jeg havde været skeptisk over for autoriteter, ikke haft ressourcer og hvis ikke jeg havde haft talegaverne i orden.

En weekend med håb om liv

Og så er vi tilbage til den fredag, hvor der ligger svar på prøven om, hvilken slags kræft der er tale om.

Arnes kone Monica er ikke i tvivl om, at han skal lade være med at læse svaret nu og vente til det kan blive forklaret.

- At sidde at læse sådan et svar, som ikke-fagperson, det synes jeg var en dårlig idé, for vi kunne få et eller andet at vide, som vi kunne blive endnu mere fortvivlede over. Der kunne stå alt muligt, vi ikke kunne forstå og der var ingen, vi kunne spørge. For mig gav det ingen mening, lyder det fra Monica.

Arne Notkin valgte at lytte til sin kone og lod være med at klikke sig ind på Sundhed.dk.

Og det kan overlæge Martin Andersen fra Gentofte Hospital godt forstå.

Han mener, at det kan være utroligt vanskeligt at håndtere al den viden, vi som patienter kan få adgang til.

Ifølge ham er det meget få lande, hvis overhovedet nogen, hvor man lægger al information frem så frit tilgængeligt, som vi gør i Danmark. Inklusive journalinformationer.

Nye regler betyder, at alle svar lægges ud med det samme – også svar på kræftprøver. Væsentlig information skal ikke holdes tilbage.

- Det er ikke nemt at være menneske med al den information, vi har i dag, lyder det fra Martin Andersen til Arne Notkin, som nok er patient, men også journalist og derfor ikke kan lade være med at grave ned i sit forløb og sin oplevelse med det danske sundhedsvæsen.

- Men sådan er det nu engang blevet besluttet af politikerne.

Det var ikke knoglekræft.

Men en lumsk og særlig form for lymfekræft, der kan behandles og i mange tilfælde også helbredes.

Og Arne Notkin var heldig, at han fik diagnosen i tide. Allerede efter første behandling med kemo forsvandt smerterne i ballen og de andre steder, kræften havde sat sig. Og efter tre måneder viste en scanning, at der ikke længere var tegn på kræft i hans krop.

Arne Notkin er dog på ingen måde bitter på systemet, for han synes, at han har fået en rigtig god behandling. Men han kan alligevel godt være lidt bekymret over de mange steder, det kan gå galt, hvis man ikke har kræfter til at insistere på yderligere undersøgelser.

- Jeg priser mig lykkelig over vores sundhedssystem og de kræfter, der arbejder i det. Men der er behov for forbedring. Hvis du ikke er heldig, hvis du ikke er kritisk, hvis du ikke har ressourcer, risikerer det at gå helt galt.

Facebook
Twitter