Autisme-forskere er optimistiske: Vi skal nok løse gåden en dag

Trods mange års arbejde er forskerne langt fra at have fundet årsagen til autisme.

I slutningen af 1940'erne proklamerede en række psykiatere, at de havde fundet årsagen til autisme. UDviklingsforstyrrelsen skyldtes kort og godt afvisende og kolde forældre, der ikke elskede deres barn nok, forklarede forskerne.

Pegefingeren pegede især på mødrene, som fik tilnavnet 'køleskabsmødre'.

Det tog lang tid, inden den forskningsmæssige vildfarelse blev endegyldigt lagt i graven, og i et par årtier blev der stort set ikke forsket i andre årsager til autisme.

En lang række gener

Siden har der været adskillige bud på mulige forklaringer, men man er stadig langt fra at kunne forklare, hvad autisme skyldes.

Forskerne er dog enige om to ting: Autisme er på en eller anden måde genetisk betinget, og forstyrrelsen er meget kompleks at forstå.

- Hvert år bliver der opdaget nye gener, der bidrager til autisme, siger den tyskfødte neuropsykolog Uta Frith, der i dag er professor på University College London (UCL) og tidligere har været tilknyttet Aarhus Universitet.

Se hjerneforsker fortælle om den autistiske hjerne

Der er ikke tale om et gen, men en lang række - måske over 100 - der bidrager til lidelsen. Men generne bærer ikke alene forklaringen, og derfor er det ekstremt vanskeligt at udpege årsagen.

- Det er et sammenspil mellem genetiske faktorer, risikofaktorer fra omgivelser og fra tiden i moderens mave, siger Uta Frith.

- Jeg ser det, som en tilfældig konstellation af mange, mange forskellige årsager, der allesammen bidrager til det. Det er ligesom at lave mad i et køkken. Man putter en masse forskellige ingredienser i sin ret, men hvis man kommer til at putte for eksempel for meget salt i, kan retten pludselig blive uspiselig. Selv om det er en lillebitte mængde, og man tænker, hvordan kan så lidt gøre så stor en forskel.

Uta Frith har studeret autisme siden 1960'erne, og til trods for det manglende gennembrud i forskningen er hun fortrøstningsfuld.

- Jeg tror på, at vi finder en forklaring. Ikke i morgen, men måske om 50 år. Jeg ved det ikke, siger hun.

Autismeforsker og professor på Aarhus Universitet Diana Schendel er også optimistisk, selv om der er langt igen.

- Vi kender helt sikkert ikke årsagen, men vi ved meget mere om, hvad der måske er årsagen, end vi gjorde for 20 år siden, siger hun.

Autisme-epidemien

De seneste år er der gjort store opdagelser inden for genforskningen, hvilket ikke mindst skyldes den eksplosion i antallet af mennesker, der de seneste årtier har fået diagnosen autisme.

I dag vurderes det, at en til to procent af befolkningen kan diagnosticeres inden for autismespektret.

De store antal diagnoser har i sig selv været skyld i en del forvirring om årsagerne til forstyrrelsen, og der er blevet grebet i øst og vest for at finde forklaringer på det, der også er blevet kaldt autismeepidemien.

(© (c) DR)

I dag ved man, at en stor del af forklaringen skal findes i noget så kedeligt som ændringer i måden, man diagnosticerer og registrerer diagnosen på.

Et dansk studie har vist, at 60 procent af autismediagnoserne inden for de seneste 30 år skyldes forskellige administrative ændringer. Blandt andet, at man i 1994 ændrede diagnosekriterierne, så autismebegrebet blev udvidet og i dag rækker over et stort spektrum af tilfælde, hvoraf ikke en er ens.

- I dag er kategorien meget bred. Hvis man i dag bliver diagnosticeret på autismespektret, kan man være alt fra en person med en universitetsuddannelse til én, der aldrig har haft et sprog, siger Uta Frith.

Den sociale gps

Autismediagnosen bliver i dag stillet ud fra en række kriterier om vanskeligheder ved kommunikation, socialt samspil og forestillingsevne.

Uta Frith forklarer det sådan: Mennesket tager det i sit sociale liv for givet, at andre mennesker har grunde til at gøre de ting, de gør. Man går ud fra, at andre har intentioner og mål med deres handlinger, selv om det ikke er noget, vi nødvendigvis kan se på udefra.

- Jeg kalder det en social gps. Du skal ikke gøre noget særligt for at være med - systemet fortæller dig, hvor du er, og hvordan du navigerer i det. Det er jo rart i forhold til for eksempel at læse et kort, siger Uta Frith.

Den evne til instinktivt at aflæse sociale koder er forstyrret for autister, der for eksempel kan have svært ved at aflæse ansigtsudtryk eller forstå den kommunikation, der foregår mellem linjerne.

Hør Louise Wille fortælle om, hvor svært det er at forstå ordsprog og talemåder

Det kan dog godt lade sig gøre for nogle autister at lære at klare sig godt i sociale sammenhænge.

- Nogle kan lære det, selv om det tager mange år og kræver motivation, men det bliver aldrig det samme som at have den her gps. Det er ligesom at læse et kort. Det foregår langsommere og virker bedre, hvis man er lidt på afstand af det hele, så for mange autister vil det være lettere at kommunikere i en mail i stedet for direkte samtale.

Ud over en bredere definition af autisme begyndte man også at indberette dem, der havde fået diagnosen i et ambulant tilbud, hvor statistikken tidligere kun havde talt personer, der var indlagt.

- Derudover har der været meget opmærksomhed omkring autisme. Det lægelige personale er mere opmærksomme på det og bedre trænet i at opdage det, og testene for autisme er blevet bedre, siger autismeforskeren fra Aarhus Universitet, Diana Schendel.

Data-mangel i forskningen

Diana Schendel er tilknyttet Lundbeckfondens projekt iPSYCH, som er den hidtil største kortlægning af gener og andre faktorer, der kan have betydning for, om man udvikler autisme.

Men selv om antallet af mennesker med diagnosen er steget eksplosivt, er en af de største udfordringer i forskningen stadig at finde nok data.

- Det største datasæt findes faktisk i Danmark, hvor vi har genetisk materiale fra 15.000-16.000 mennesker, men det er stadig ikke nok. Det tager tid at få datasæt, der er store nok til, at vi kan stole på, at de resultater, vi ser, faktisk er rigtige og ikke bare tilfældigheder, siger Diana Schendel.

Uta Frith kommer måske ikke selv til at opleve det endelige gennembrud i autismeforskningen, som hun har viet hele sit arbejdsliv til, men sådan er det med forskning, og her er autisme ikke anderledes end så meget andet.

- Tænk bare på, hvor lang tid det tog os at få en forståelse af rummet, siger hun.

- Eller hvor lang tid, der gik, før vi forstod, at meget af det, der foregår i vores hjerne, er ubevidst. Det tog lang tid, men i dag accepterer vi, at det er sådan, det er.

HVAD ER AUTISME?

  • Tidligere arbejdede fagfolk med en række forskellige autismebegreber som aspergers, infantil autisme og atypisk autisme.

  • I dag bruges i stedet fællesbetegnelsen Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF), der alle dækker over en gennemgribende udviklingsforstyrrelse.

  • Diagnosen bliver stillet, hvis man har afvigelser inden for de tre områder: social samspil, kommunikation og forestillingsevne.

  • Omkring én til to procent af befolkningen har ASF.

  • Flere og flere får diagnosen, hvilket kan skyldes den øgede opmærksomhed og viden på området.Kilde: Landsforeningen Autisme

Facebook
Twitter