Benjamin på ti år kan ikke få sin medicin mod muskelsvind: 'Hvilken funktion er den næste, jeg mister?'

Medicinrådet mener ikke, at firmaet bag dyr medicin kan dokumentere virkningen.

Benjamin Meng Nørregard er en af 26 børn i Danmark, der lider af muskelsvindsygdommen SMA. (© dr)

Benjamin Meng Nørregard elsker at tegne. Han elsker at gå i skole, og det er han også god til. Han elsker at lege tampen brænder med sin bror i haven. Han er på mange måder ligesom alle andre ti-årige.

Alt det gør han siddende i sin kørestol, fordi han har muskelsvind. Han har helt præcist sygdommen Spinal muskelatrofi (SMA) type to, der betyder, at han ikke kan stå selv, og hans hænder er også ramte.

- Jeg mister rigtig mange funktioner for tiden. Jeg kan ikke skrive med en blyant, og det er svært at skrive på et keyboard, siger han.

Og for en dreng, der bare elsker at tegne og bruge sin fantasi, er det ikke særlig sjovt. Ifølge ham selv er hans liv ret normalt - og så alligevel overhovedet ikke.

- Jeg lever et normalt liv. Mit liv er fedt, bortset fra at jeg sidder og tænker hver dag, hvilken funktion er den næste, jeg mister, fortæller han.

Her fortæller Benjamin om livet med muskelsvind:

Mangler dokumentation for virkning

Benjamin er en af 26 børn, der i går fik en nedslående besked fra Medicinrådet, som vejleder Danske Regioner om medicin i forhold til pris og effekt.

De 26 børn med diagnosen SMA får nemlig ikke mulighed for at få behandling med medicinen Spinraza, der kan gøre, at børn som Benjamin ikke mister så mange funktioner, som han gør i øjeblikket.

Ifølge Medicinrådet mangler virksomheden bag lægemidlet at dokumentere effekten.

- Derfor kan man ikke sige, at medicinen vil hjælpe alle. Man ved faktisk ikke, hvor mange det vil hjælpe, siger Steen Werner Hansen, der er formand for Medicinrådet.

Den forklaring forstår hverken Benjamin og hans familie, Muskelsvindfonden eller Danske Patienter.

Spinraza er blevet godkendt til bredere brug i mange andre europæiske lande, og det samme har Medicinrådets eget fagudvalg anbefalet.

- At man i Danmark går stik imod alle eksperter, ens eget fagudvalg, kun lytter til sig selv og ikke kan se de her børns potentiale. Det er forrykt. Hvis det her er politikernes vision om fremtidens velfærdssamfund, så siger vi nej tak, siger Benjamins far, Chris Nørregaard.

Og han får opbakning fra Simon Toftgaard Jespersen, der er formand for Muskelsvindsfonden.

- Hvad er det, der gør, at vi tror, vi er så meget klogere i Danmark, når andre og fagligheden generelt siger, at det virker?

Steen Werner Hansen fra Medicinrådet er opmærksom på, at Spinraza er godkendt i flere lande, men ifølge ham ikke uden restriktioner.

- Fagudvalget siger, at alle skal have det, men det kan vi se, ikke er tilfældet i andre lande, siger han.

Dyr behandling

Det er langt fra første gang, at brugen af Spinraza bliver diskuteret. En behandling kan nemlig koste mere end en million kroner om året per patient i begyndelsen af behandlingen.

Det er dog ikke prisen, der er problemet, understreger Medicinrådet.

- Penge betyder noget. Vi er blevet bedt om at få mest sundhed for pengene. Men det vigtigste er den dårlige dokumentation, siger formand Steen Werner Hansen.

Steen Werner Hansen er formand for Medicinrådet. (© dr)

Liselott Blixt, der er sundhedsordfører for Dansk Folkeparti, giver ikke meget for hverken Medicinrådets beslutning eller begrundelse.

- Det er en meget fedtet holdning i et rigt velfærdssamfund. Det lyder som om, der er nogle, som er bange for at sige ja, efter at man har sagt nej til det flere gange, fordi så taber man ansigt, siger hun.

Sundhedsordføreren vil nu kalde sundhedsminister Magnus Heunicke (S) i samråd efter sommerferien.

Rasmus Horn Langhoff er sundhedsordfører for Socialdemokratiet. Han har forståelse for, at der er nogle unge og sårbare danskere, som ikke får den behandling, de har brug for, men:

- Medicinrådet har ikke fået den dokumentation, som de har efterspurgt. Det bliver man nødt til at tage alvorligt.

Ville betyde alt

Tilbage står Benjamin og de andre børn. For hver dag der går, mister Benjamin mere kontrol over sin krop.

Han har svært ved at forstå, hvorfor han ikke kan få den medicin, der kan hjælpe ham.

- Jeg begynder næsten at græde. Det ville betyde alt. Først og fremmest ville jeg ikke miste funktioner og måske få nogle tilbage, siger han.

Selvom det hele nogle gange kan være lidt hårdt, skal hverken muskelsvind eller manglen på medicin få Benjamin ned med nakken.

- Jeg har mine venner. Min fantastiske bror og familie. Uden dem havde jeg nok bare ligget i min seng og grædt.

Medicinrådet venter i øjeblikket på, at der kommer et nyt lægemiddel, der er under udvikling, som ifølge rådet har samme virkningsmekanisme som Spinraza, men er udviklet med nogle kontrollerede undersøgelser.

Facebook
Twitter