Børneafdeling begynder at behandle epilepsipatienter med cannabis

18-årige Nicolai Jensen er den første patient, der får cannabisolie på det danske epilepsihospital.

Epilepsiramte Nicolai Jensen (tv) er sammen med sin far (th) blevet indlagt for at starte i behandling med cannabis-olie. Her får Nicolai Jensen sin første dosis af overlæge Kern Olofsson.

I flere år har forældre til epilepsibørn efterspurgt cannabis-olie hos lægen.

Indtil nu har danske læger ikke udskrevet cannabis-olien til epilepsipatienter, fordi der har manglet dokumentation for oliens effekt.

Men for første gang begynder lægerne på landets epilepsihospital Filadelfia nu at behandle en epilepsipatient med cannabis-olie. Det sker efter en længere dialog mellem hospitalets ledelse og Lægemiddelstyrelsen, der ellers ikke anbefaler, at læger udskriver cannabis-olien.

- Det er først nu, at der foreligger egentlig videnskabelig evidens for, at det har en effekt, siger ledende overlæge på børneafdelingen, Kern Olofsson.

Han henviser til et nyt amerikansk-britisk forskningsprojekt, der konkluderer, at det ikke-euforiserende stof fra cannabis-planten, cbd, virker mod nogle former for epilepsi. Der er tale om de sjældne og meget svære former for sygdommen, der hedder Dravet og Lennox Gastout Syndrom.

- Der er rigtig gode holdepunkter for, at det virker krampedæmpende, så derfor synes vi, at vores patienter skal have den mulighed, siger Kern Olofsson.

Men der findes endnu ikke et egentligt lægemiddel på markedet med den form for cannabis-olie. Derfor bliver olien lavet helt specielt til den patient, som skal prøve olien. Det foregår på Glostrup Apotek, der er det eneste apotek i Danmark, som fremstiller cannabismedicin.

En hverdag i afmagt

Patienten, der som den første skal prøve olien, hedder Nicolai Jensen.

Han er lige fyldt 18 år, men han halter efter sine jævnaldrende, fordi de mange epileptiske anfald har skadet hans hjerne.

Jeg håber, at cannabis-olien kan hjælpe. Jeg vil ikke falde og slå mig mere

Nicolai Jensen, epilepsi-patient

- Det er jo en hverdag i kraftig afmagt, hvor man ser sit barn blive dårligere og dårligere, siger Allan Jensen, der er far til Nicolai.

Sammen med sin far, skal Nicolai Jensen indlægges i 10 dage, fordi lægerne vil følge behandlingen meget tæt for at kontrollere virkningen og eventuelle bivirkninger.

- Vi vil kun starte patienter op i cannabis-behandling under indlæggelse, så vi kan følge dem tæt med blodprøver og eeg-undersøgelser, siger Kern Olofsson.

Herefter kan familien få en recept med hjem til Horsens, hvor de bor. Her kan de hente cannabis-olien på apoteket som alt andet medicin.

Fakta om forskningen

Halvdelen af forsøgspatienterne havde effekt af cannabis.

De fik en reduktion i antallet af anfald på op mod 50 procent.

Effekten var bedre end placebo.

Bivirkningerne var diarre, træthed og forhøjet levertal samt krydsreaktion med anden epileptisk medicin.

Forsøgspatienterne har epilepsiformerne Dravet og Lennox Gastout Syndrom, og størstedelen var børn.

Kilde: GW Pharmaceuticals

- Det er jo en stor dag, siger Allan Jensen, og hans søn supplerer:

- Ja, det har jeg glædet mig meget til.

Han smiler stort.

Det er kun et par uger siden, Nicolai Jensen var indlagt sidst. Det skete efter, at han fik et anfald på vej ned i Brugsen.

- Så faldt jeg i en vandpyt, siger Nicolai, og hans far finder sin telefon frem i jakkelommen.

- Vil I se et billede af Nicolai, spørger han og trykker det frem på skærmen. På billede er Nicolais ansigt rødt af blod.

- Jeg slog en tand ud, siger han.

Det er ikke første gang, at han har fået ødelagt tænder under et anfald. Han har også fået hjernerystelser og brækket sin kæbe.

- Jeg håber, at cannabis-olien kan hjælpe. Jeg vil ikke falde og slå mig mere, siger Nicolai Jensen og sætter sig på sengen i hospitalsstuen.

Nicolai Jensen fik et anfald, da han var ude at gå og væltede og kom slemt til skade. (© dr)

Cannabis bliver brugt i andre lande

Selv om der hidtil ikke har været skudsikre forskningsmæssige beviser for, at cannabis-olien hjælper mod epilepsi, har læger i andre lande behandlet patienter med cannabis i flere år. Et af de lande er Israel, hvor lægerne giver cannabismedicin til børn og unge, når andre præparater ikke har nogen effekt.

- De (patienterne red.) bliver mere rolige. De har fået et anderledes og bedre liv. Der er ikke kun en reduktion i antallet af anfald, men de har også fået det bedre på andre måder, sagde epilepsilæge og professor Uri Kramer til DRs Sundhedsmagasinet i oktober i år.

Sammen med sine kollegaer har han givet cannabisolie til 200 patienter. Hos hver femte patient har det sænket antallet af anfald med mere end 75 procent.

Den nye britisk-amerikanske forskning viser, at halvdelen af patienterne har effekt af cannabis ved at antallet af anfald bliver reduceret med op til 50 procent. Derudover bliver flere af forsøgspatienternes kognitive evner forbedret.

Kan blive standardbehandling

Medicinalfirmaet - GW Pharmaceuticals - der står bag den nye forskning, har fremstillet et lægemiddel med cbd-olie.

Firmaet er gået i gang med at søge markedsføringstilladelse i USA og Europa, og hvis midlet bliver godkendt hos det europæiske medicinalagentur, kan det komme på markedet inden for et år i Danmark, vurderer Lægemiddelstyrelsen.

- Som udgangspunkt glæder vi os da til, at firmaet får indsendt ansøgningen, så vi kan komme i gang med at behandle den på europæisk niveau. Og så forhåbentlig få godkendt det som et lægemiddel til de her børn, siger direktør i Lægemiddelstyrelsen, Thomas Senderovitz.

I Danmark er det indtil videre kun Nicolai Jensen, der bliver behandlet med cannabisolien.

- Men der er stor interesse fra vores familier i, at deres svært syge børn bliver startet op. Vi vil selvfølgelig vurdere for den enkelte patient, om det er rimeligt, eller om der er andre behandlingsmuligheder, siger Kern Olofsson og understreger, at man på nuværende tidspunkt kun vil tilbyde behandlingen til de allersygeste børn.

Hvis olien har en effekt på Nicolai Jensen, vurderer lægerne, at den vil optræde inden for tre måneder.

- Vi ser, at kun få patienter bliver anfaldsfrie, så det er bestemt ikke noget mirakelmiddel, siger Kern Olofsson.

Men familien Jensen håber inderligt, at olien virker for Nicolai.

- I vores verden er det egentlig sidste chance. Nicolai har prøvet så mange forskellige typer medicin, der ikke har hjulpet tilstrækkeligt, siger Allan Jensen.

Giver det slet ikke anledning til bekymring hos dig som far, når det er eksperimentel behandling?

- Jo, et eller andet sted gør det da. Men jeg føler mig i trygge hænder her, siger Allan Jensen.

Nicolai Jensens højeste ønske er, at han ligesom sine jævnaldrende en dag kan tage kørekort.

- Jeg Kunne godt tænke mig at køre bil. Men jeg kunne i drømme om det nu. Altså, hvis man kører og så får et epileptisk anfald, så kunne det være, at jeg kunne køre en person ned. Det ville ikke være godt, siger han.

Så dit højeste ønske er at have det så godt, at du for eksempel kan komme til at tage kørekort og køre bil?

- Ja. Og at jeg kan få hus eller lejlighed og få en familie.

(© dr)

Se Nicolai Jensens få sin første cbd-dose i videoen øverst i artiklen.