Da maratonløberen Joan fik corona, blev hun en helt anden: 'Vi er nødt til at hjælpe patienterne nu'

Sundhedsstyrelsen laver nu en ekspertgruppe, der skal se nærmere på senfølger efter corona.

Fem måneder efter, Joan Wardinghus Persen blev ramt af corona, er hun stadig voldsomt plaget af gener.

Joan Wardinghus Persen peger på sin højre lunge.

- På det seneste er jeg begyndt at vågne om natten, fordi jeg ikke føler, jeg kan trække vejret, siger hun med blikket rettet mod sin visirklædte ergoterapeut, der nikker regelmæssigt, imens Joan Wardinghus Persen fortæller:

- Hver gang, jeg vågner, ligger jeg på højre side. Det er også den lunge, der har det dårligst, og når jeg triller om på den om natten, kan jeg simpelthen ikke trække vejret, så vågner jeg og tænker: 'Hold da op mand. Nu skal jeg virkelig tømme rummet for luft!'

I marts blev 52-årige Joan Wardinghus Persen fra Aarhus ramt af corona, og her fem måneder senere kæmper servicemedarbejderen, der inden sin corona-infektion var en rutineret langdistanceløber, stadig med svære senfølger efter sygdomsforløbet.

Det er hun langt fra den eneste tidligere corona-smittede, der gør.

Joan Wardinghus Persen til genoptræning på Aarhus Nerocenter.

Nye retningslinjer på trapperne

Flere patienter, der har været ramt af covid-19, døjer i mange måneder med symptomer som hovedpine, træthed og manglende smags- og lugtesans.

Det får nu Sundhedsstyrelsen til at oprette en såkaldt faglig følgegruppe, der består af blandt andre læger, sygeplejersker, ergoterapeuter, forskere og fysioterapeuter.

Ekspertgruppen har to hovedformål. For det første skal den sikre et fagligt grundlag, så Sundhedsstyrelsen er opdateret med den nyeste viden om senfølger fra ind- og udland.

Derudover skal gruppen på baggrund af den viden og de erfaringer, som allerede eksisterer, lave en plan for, hvordan sundhedsvæsenet skal udrede og behandle patienter med senfølger efter covid-19.

- Vi er nødt til at hjælpe patienterne nu, så derfor forventer vi i slutningen af denne måned eller begyndelsen af oktober at kunne præsentere den første retningslinje for, hvordan man skal hjælpe disse patienter, siger Helene Probst, konstitueret vicedirektør hos Sundhedsstyrelsen.

Hun fortæller, at den nye retningslinje blandt andet skal beskrive, hvilke tiltag man kan sætte i gang afhængigt af, hvilke senfølger en patient er plaget af.

- Det er klart, at patienterne vil have brug for forskellige indsatser. Hvis du har problemer med din lungefunktion og ikke kan løbe en tur, er det en anden type problem, end hvis du har hukommelsesbesvær. Så det her arbejde handler også om at få tilrettelagt: 'Hvordan håndterer vi de her patienter, og hvor skal de håndteres henne?', siger vicedirektøren.

En ensom sygdom

På Aarhus Neurocenter er Joan Wardinghus Persen stadig i gang med at remse sine gener op for ergoterapeuten Sanne Meng.

Smags- og lugtesansen er fortsat stort set forduftet. Da hun forleden lavede farsbrød, synes hun, det stank så meget af metal, at hun dårligt kunne klemme en bid ned.

Hendes lungekapacitet er endnu voldsomt svækket. Da hun i går pressede sig selv til at gå seks kilometer, var benene nær ekset under hende af udmattelse, da hun kom hjem.

Fire kilometers spadseretur er den maksimale distance, kvinden, der for bare fem måneder siden var maratonform, nu kan overkomme.

Hun kan stadig ikke varetage alle de opgaver, hun plejer på sit job, og hun er fortsat plaget af hovedpine og en tinnitus-lignende lyd for ørerne, der indimellem bliver så voldsom, at hun kaster op.

- Nogle gange føler jeg simpelthen, at hele min krop er ved at brænde af, siger hun og tilføjer:

- Jeg synes, det er virkelig svært at være en helt anden, end jeg plejer at være. Det her skåneliv er jo ikke et normalt liv for en som mig, der plejer at have 30 bolde i luften.

Joan Wardinghus Persen (t.v.) og hendes ergoterapeut Sanne Meng taler om de gener, Joan Wardinghus Persen stadig oplever.

Derfor glæder Sundhedsstyrelsens nye ekspertgruppe hende også.

Hun kalder corona 'den mest ensomme sygdom', du kan forestille dig. Blandt andet fordi der endnu er et relativet begrænset kendskab til den, og du derfor let kan ende som kastebold i et system, hvor ingen rigtig kan svare på, hvorfor din krop reagerer, som den gør, og hvad du kan gøre ved det.

Selv er hun blevet tilbudt et genoptræningsforløb hos Aarhus Neurocenter, hvor hun både er tilknyttet en ergoterapeut, der hjælper hende med det kognitive som den mentale træthed, ligesom hun fast ser en fysioterapeut med speciale i lunger.

Hun håber, at andre senfølge-ramte vil få lignende tilbud.

- Jeg synes, det er rigtig godt. Os patienter har brug for at vide, hvad der foregår, og hvilken vej vi skal gå for at få det bedre, siger hun.

Også ergoterapeuten Sanne Meng, som selv er udpeget til følgegruppen, er begejstret.

Hun mener, det kan få stor betydning for patienterne, at et organ som Sundhedsstyrelsen anerkender, at senfølger er et problem.

- Hvis ikke der længere oppe fra bliver gjort opmærksom på, at følgevirkninger eksisterer og er en reel problematik, er det ikke sikkert, at borgerne får nogen hjælp, og den træning de skal bruge, siger hun.

Retningslinjer vil ændre sig

Der findes ingen officielle tal for, hvor mange der rammes af senfølger efter en corona-infektion.

Men konstitueret vicedirektør hos Sundhedsstyrelsen, Helene Probst, slår fast, at man ved, fænomenet eksisterer og allerede nu kan udpege en række følgevirkninger, der går igen hos flere patienter.

Hun understreger dog, at den retningslinje, der er lige på trapperne, formentlig vil ændre sig.

- Vi har stadig behov for mere forskning og øget viden fra regionerne, så man vil se en retningslinje, der udvikler sig, og som vi vil justere, i takt med at vi får mere viden, siger hun.

Selv om Joan Wardinghus Persen endnu er et godt stykke fra at kunne det, hun tidligere var i stand til, er hun fortrøstningsfuld.

Hun tror, at løbeskoene vil blive snørret igen. Faktisk har hun allerede om et år tilmeldt sig et såkaldt ultraløb, som typisk er kendetegnet ved at have en længere distance end et maraton-løb.

- Jeg finder mål, som holder mit humør oppe. Lige nu har jeg det sådan, at jeg gerne må tænke stort, smiler hun.

Facebook
Twitter