Danmark har tredjeflest forekomster af sclerose i verden

Kun overgået af San Marino og Canada har Danmark et af de højeste forekomster af sclerose per indbyggertal i verden. Men ingen ved hvorfor.

(© Liv Ajse)
(© Liv Ajse)

I Danmark findes der 16.000 mennesker med sclerose. Samlede man dem alle i et rum, ville man se, at sygdommen ser vidt forskellig ud, og at de er ramt på mange forskellige måder.

Nogle sidder i kørestol, andre har føleforstyrrelser i ben og arme, mens nogle føler sig meget trætte og har svært ved at koncentrere sig. Derfor kaldes sclerose for sygdommen med tusind ansigter.

Ifølge Finn Sellebjerg, der er professor og overlæge på Rigshospitalets Sclerosecenter, ved man ikke, hvorfor Danmark har så mange forekomster af sclerose.

- Det mest bekymrende er, at vi over de seneste tyve år har set en fordobling af antallet af mennesker, der har sclerose i Danmark, og vi forstår ikke hvorfor.

Finn Sellebjerg uddyber, at lidt af forklaringen er, at man er blevet bedre til at stille diagnosen tidligere, og at man bedre kan diagnosticere milde tilfælde, som man ikke kunne tidligere.

Du kan nu møde tre personer, som har det til fælles at de lever med sclerose. Her fortæller de om familieliv, karriere og sex trods en kronisk og utilregnelig sygdom.

Sexlivet sættes på en prøve

- Jeg kender enormt mange med sygdomme som sclerose, hvor mand og kone er gået fra hinanden og ikke har kunne få det til at fungere.

For Bernhard Nordentoft, der har haft sclerose i otteogtyve år, er hverdagen i kørestol ikke længere så stor en udfordring som tidligere. Han er familiefar, arbejder i udenrigsministeriet og er gift med Rikke. Han og hans hustru er enige om, at sexlivet skal fungere, og at intimiteten mellem dem ikke skal ødelægges af sclerosen.

Det gav ham en følelse af ro, da de ved hjælp af medicin sammen fandt en måde at fortsætte sexlivet på.

- Medicinen har gjort mig mindre utryg. Jeg frygter ikke længere, at min kone vil gå fra mig en dag, fordi at det seksuelle ikke fungerer.

Udover at holde sexlivet i gang, så er Bernhard også meget fysisk aktiv til daglig. Han træner i fitness, og så ruller han lange ture i København.

- Den fysiske træning har virkeligt betydet meget for mig og har nærmest ændret mit liv.

Da han begyndte at træne, oplevede han, at han fik et større mentalt overskud, og at han kunne mere fysisk, end han først selv troede. Generelt er Bernhard ikke nær så bekymret for en fremtid med sclerose, som han var tidligere.

- Jeg har meget tillid til fremtiden, og til at lægerne får løst hele det issue omkring sclerose. Jeg er en ukuelig optimist.

Sclerose blev en del af Ellies karriere

- Sclerosen har gjort, at jeg har kastet mig ud i alle de ting, jeg altid har drømt om. Som for eksempel at lave mit eget standup show.

Ellie Jokar vågnede op en morgen, da hun var atten år, og havde mistet synet på sit ene øje. Optikeren kunne ikke hjælpe hende, og senere fik hun synet tilbage. Det var hendes første attack. I dag har hun haft sclerose i tyve år, men man kan ikke umiddelbart se på hende, at hun lider af en kronisk sygdom.

- Når du har sclerose, så løber du hele tiden imod tiden. For mig betyder det, at mit liv er meget rock and roll. Hvis jeg vil lave noget, så gør jeg det, fordi tingene skal gå hurtigt, når jeg lever i en uvished om, hvordan mit liv ser ud i morgen.

Ellie Jokar er vokset op i en familie, hvor det mest anerkendte var at uddanne sig til læge, tandlæge, advokat eller ingeniør. Hendes mor havde høje forventninger til hende. Men da Ellie blev syg, fik hun sin families accept til at vælge en karriere, som hun selv fandt interessant. Hun er i dag rapper, komiker og har sit eget produktionsselskab.

I dag er Ellie aktuel med sit eget standup show, hvor hun blandt andet joker med sygdommen.

- Jeg tror, det er vigtigt, at man kan grine af sin sygdom, og det er derfor, at jeg bruger den i mine shows.

En mere tilstedeværende far

- Diagnosen har betydet, at jeg kan meget mindre praktisk og fysisk med vores to børn. Jeg ville gerne kunne løbe og lege med dem begge to.

Stefan Czartoryski er fysisk ramt af kraftnedsættelse i hele venstre side af kroppen. Han forklarer, hvordan han kun kan cirka en tredjedel i venstre side i forhold til højre side. Derfor har han en stok, som han støtter sig til, og en elstimulation til sit venstre ben.

Stefan har også problemer med koncentrationen. Han bliver hurtigt udmattet, og han har brug for meget ro.

- Jeg holder halvanden time på et fagligt niveau, og så får jeg svært ved at koncentrere mig.

Det har betydet, at han har måtte stoppe en ellers lovende karriere som psykolog og lade sig pensionere. Det er noget, som fylder meget for ham.

- Jeg arbejdede et fantastisk sted, og fra den ene dag til den anden skulle jeg ikke være der mere. Det har været frygteligt, det har været en livstragedie.

Stefan har nu åbnet en psykologpraksis i hjemmet, hvor han har to patienter tilknyttet, hvilket han er meget glad for. Derudover fremhæver Stefan, at livet som pensionist har givet ham mere tid med sine børn.

- Det kan godt være, at vi ikke tumler så meget, men jeg er meget til stede. Og så møder jeg dem i børnehaven og skolen, og vi har en lille tradition med at gå ud at spise mange is.

Sundhedsmagasinet handler denne gang om sclerose. Du kan se programmet lige her.

Facebook
Twitter