Datalov blokerer behandling til 3.000 syge danskere: Minister lægger sig fladt ned

Læger har i mere end et år forsøgt at råbe Sundhedsministeriet op, men først nu sker der noget.

Sundhedsminister Magnus Heunicke (S) giver nu læger lov til at kontakte 3.000 danskere med smitsom leverbetændelse. Datalov forbød det ellers. (Foto: liselotte sabroe © Scanpix)

Sundhedsminister Magnus Heunicke (S) lægger sig nu fladt ned og erkender, at

myndighederne
har svigtet i en sag om op mod 3.000 syge danskere.

En række læger har længe vidst, at 3.000 danskere lider af hepatitis C -

smitsom
leverbetændelse - og ikke er i behandling for det, fordi det fremgår af en forskningsdatabase.

Men lægerne har haft forbud mod at kontakte patienterne - på grund af databeskyttelsesloven.

I over et år har lægerne forsøgt at råbe sundhedssystemet og skiftende ministre op for at få en

dispensation
til at kontakte de syge danskere, men først nu sker der noget.

- Jeg er irriteret og ærgerlig over, at der er gået så lang tid. Det er uforståeligt, siger Magnus Heunicke (S).

Helt tilbage i december 2018 sendte overlæge Niels Obel fra

Rigshospitalet
et brev til Sundhedsministeriet for at få lov til at kontakte de 3.000 syge danskere og tilbyde behandling.

Alle danskere

diagnosticeret
med hepatitis C er registreret i en forskningsdatabase. Her kan man se, at op mod 3.000 af dem ikke er i behandling.

Men lægerne har indtil nu haft forbud mod at kontakte patienterne, fordi databeskyttelsesloven ikke tillader, at oplysninger, der er indsamlet til forskningsbrug, bliver brugt til andet end forskning.

Læger får garanti af minister

Dengang registret blev lavet, fandtes der ikke nogen god behandling mod

smitsom
leverbetændelse. Siden er der kommet en effektiv behandling, som kan kurere de smittede.

Og siden efteråret 2018 har anbefalingen været, at patienter med smitten skal tilbydes behandling. Sker det ikke, risikerer patienterne at udvikle leverkræft og skrumpelever eller at smitte andre.

- De her mennesker er i en ikke helt ufarlig situation. Det, der er det helt særegne ved det her, det er, at der faktisk kan gøres noget ved det, siger Niels Obel.

I videoen herunder kan du høre 62-årige Susan Christensen fortælle, hvad der er sket, efter at hun gik med hepatitis C i kroppen i over 18 år efter en kort periode som stofmisbruger:

Som svar på overlægens brev fra december 2018 informerede Sundhedsministeriet i januar 2019 om, at lægerne kunne forsøge at anvende nødret for at komme i kontakt med de 3.000 smittede danskere.

Læger kan anvende nødret, hvis de eksempelvis vurderer, at det er nødvendigt at tilsidesætte loven for at redde liv.

Men Sundhedsministeriet kunne i januar 2019 ikke garantere, at lægerne gik fri for straf, hvis de tilsidesatte loven, så lægerne vurderede, at nødret ikke var den rette måde at løse problemet på.

Det er den garanti, sundhedsminister Magnus Heunicke nu giver lægerne.

- Det er nu besluttet, at man kan gøre brug af nødret i den her situation, fordi vi har at gøre med en alvorlig,

smitsom
sygdom med risiko for livstruende
følgesygdomme
, siger Magnus Heunicke.

Han har kontaktet Region Hovedstaden og sikret ekstra mandskab til hurtigt at gennemgå listen med de 3.000 smittede danskere, der ikke er i behandling.

- Derefter kan listen sendes ud til vores

regioner
, som jeg sender et brev til og forklarer, hvordan de juridisk skal forholde sig. Fordi her og nu skal vi have hjulpet den gruppe mennesker, siger sundhedsministeren.

Udover løsningen på det

akutte
problem vil sundhedsministeren nu gennemse hele lovgivningen på området og sikre, at der ikke igen opstår en lignende situation, hvor patienter ikke kan kontaktes på grund af databeskyttelsesloven.

Glæde på Rigshospitalet

Magnus Heunickes beslutning vækker glæde på

Rigshospitalet
.

- Det er da fantastisk for de patienter, vi forhåbentlig kan hjælpe med den her sygdom. Jeg vil gerne rose ministeren for, at han tager en kaptajns beslutning og står ved det. Det kunne vi godt bruge engang imellem, siger overlæge Niels Obel.

Magnus Heunickes løsning på problemet kommer efter en række forvirrende

meldinger
fra Sundhedsministeriet.

I databeskyttelsesloven står der, at sundhedsministeren efter aftale med justitsministeren kan give lov til, at oplysninger bliver brugt til andet end forskning, hvis det er nødvendigt "i forhold til borgerens vitale interesser".

Sundhedsministeriet lod i et svar til Folketingets Sundhedsudvalg fra 13. januar forstå, at det var på vej med en bekendtgørelse, der ville sikre, at lige præcis den kattelem i lovgivningen kunne tages i brug i forhold til de 3.000 syge danskere.

Jungle af paragraffer

Men Sundhedsministeriet har efterfølgende fundet ud af, at den kattelem slet ikke kan bruges til at løse det konkrete problem med de 3.000 danskere, der ikke er i behandling for

smitsom
leverbetændelse.

- Kattelemmen kan kun bruges i situationer, hvor der opstår ny viden i et forskningsprojekt. For eksempel hvis man undersøger patienter for diabetes, opdager man, at de har en livstruende kræftsygdom. Så må de gerne kontaktes.

- Men i det her konkrete tilfælde kommer der ikke nye oplysninger frem. Alle data er fundet i allerede

eksisterende
registre
. Så juraen spænder ben for at løse problemerne i den her sag, siger Magnus Heunicke.

I svarer Folketinget i januar og giver sådan set indtryk af, at der måske kunne findes en løsning gennem bekendtgørelsen. Det kan man så alligevel ikke. Har du selv været for dårlig til at sætte dig ind i tingene?

- Altså, ja. Jeg vil blankt erkende... Sagen startede jo, før jeg kom ind, men også på min vagt. Fremover skal det være sådan, at der skal reageres langt hurtigere med langt større ansvar – også fra ministeriets side.

- For jeg kan godt forstå forskerne. Det er en jungle af

paragraffer
, og det er store retsprincipper, der er imod hinanden. Men der er altså et overordnet princip, der handler om nogle menneskers sundhed her – og det må altid være det vigtigste, siger Magnus Heunicke.

Han er kaldt i samråd i Folketingets Sundhedsudvalg senere på måneden.