Dine gener kan fortælle om risikoen for kræft. Ville du vide besked? Mød fem kvinder, der har taget stilling

Louise, Karoline, Freia, Michelle og Amanda har alle en mor med brystkræft. Men vil de kende deres egen risiko? De er ikke enige.

Amanda Sejer vil have sine gener testet. Hun er slet ikke i tvivl. Hun vil have afklaret, om hendes gener risikerer at give hende samme brystkræft, som hendes mor har fået.

Michelle Toborg er også sikker i sin sag, men vælger det modsatte. For Michelle ville en gentest være det samme som at hilse en stor, sort sky af bekymringer velkommen. Så hun takker nej - både til gentesten og muligheden for at få en forebyggende operation af sine bryster, hvis testen skulle vise sig at være positiv.

I fremtiden kan alle nye brystkræftpatienter ende med at blive tilbudt en test for fejl i generne BRCA1 og -2. Det åbner en faglig anbefaling for. Dermed kan patienterne få en mere målrettet behandling af kræften. Men for de kvinder, der tester positiv for genfejl, følger det, at også deres søstre, kusiner og ikke mindst døtre må besvare spørgsmålet:

Vil du vide, om dine gener øger din risiko for brystkræft?

Med viden om genfejl kan man komme til regelmæssige brystundersøgelser. Man kan endda - efter vejledning fra lægerne - vælge at få fjernet sine endnu raske bryster med en forebyggende operation. Men man skal også leve med viden om, at ens gener kan gøre en syg. Og hvordan tager man stilling til, om man vil vide det?

Hvilken betydning får sådan en beslutning for ens liv? Det har vi spurgt fem kvinder om. De er alle i 20'erne, de har alle en mor, der har haft brystkræft, og de har alle vurderet, hvad de vil vide om, hvad deres egne gener gemmer.

Louise ville ikke gentestes: "Men så fik jeg kræft"

Louise Rønn Kjær ville ikke testes for genfejl, da hendes far fik den konstateret for syv år siden. I dag hun fået brystkræft og fortrudt sin beslutning. (Foto: Sara Pagh Kofoed © dr)

Louise Rønn Kjær, 29 år, besluttede, at hun ikke ville have en gentest, selvom hun som 23-årig fik at vide, at både hendes faster, far og søster er bærere af en genfejl i BRCA1-genet.

Genfejlen giver op mod 80 procent risiko for brystkræft gennem livet. Men Louise er dengang ikke klar til at blive konfronteret med, hvad hendes gener indeholder af risici. Derfor takker hun nej og skyder alle tanker om genfejl og sygdom til hjørne.

- Mit liv kører egentlig ret godt. Jeg har fundet en kæreste - han er nu min mand - arbejdet er ok, og jeg gider ikke gå og bekymre mig om, hvad en eventuel genfejl kan udvikle sig til, siger hun om sin beslutning.

Syv år senere, i november 2018, mærker hun en knude i sit bryst en morgen i badet, hvor hun tilfældigvis beslutter at tjekke efter.

Vil du også tjekke dine bryster, men er du i tvivl om hvordan, så se videoen her:

Da lægerne konstaterer, at der er tale om brystkræft, minder Louises forældre hende om familiens risiko for genfejl. En test viser, at Louise har arvet fejlen i BRCA1-genet, og hun stiller sig selv spørgsmålet: Hvad nu hvis jeg havde valgt at blive testet dengang?

- Jeg hader lidt hende den 23-årige Louise for ikke at have taget det hele lidt mere seriøst. Men jeg ved jo ikke, om det havde ændret noget. Kræften var måske blevet opdaget før? Så havde jeg måske ikke have været igennem alt det, jeg har? spekulerer hun.

Men Louise tænker på den anden side, at det ikke nytter at ærgre sig. Kemobehandlingen giver hende heldigvis ikke ret mange problemer ud over kvalme, og så har hun måttet sige farvel til sit lange tykke hår. Det eneste, der rigtigt bekymrer hende, er, om hun måske - uden at vide det - har givet genfejlen videre til sin nu fem-årige datter.

- Når min datter bliver ældre, vil jeg råde hende til at få tjekket sine gener. Jeg vil gøre alt for at skubbe hende i den retning. Så der kan blive holdt øje med hendes risiko for at få brystkræft.

Karoline tester positiv for genfejl: "Det er næsten en lettelse"

Karoline Jensen har genfejl i BRCA1-genet. (Foto: Janus Jacobsen © dr)

Karoline Jensen, 27 år, er på arbejde, da hendes læge ringer med svar på den gentest, hun har fået lavet. Lægen spørger, om Karoline er sikker på, at hun vil have svaret. Hun siger ja.

- Jeg har i flere år haft på fornemmelsen, at jeg har genfejlen. Men alligevel begynder jeg at græde, siger hun.

Lægen fortæller, at hun har testet positiv for genfejl i BRCA1-genet.

Karolines kæreste er ude og rejse, så hun tager direkte hjem til sin storesøster. Bare fem minutter inden Karoline får sin dårlige nyhed, har søsteren fået svaret på sin gentest: Hun har ikke genfejlen.

- Det lyder garanteret helt vildt kliché-agtigt, men inden lægen ringer, sidder jeg faktisk og håber på, at det er mig, der trækker det korteste strå her. At jeg har genfejlen, mens min søster går fri. Jeg ved godt, det ikke kan gøres op på den måde. Men min søster har lige født en lille datter, og jeg kan slet ikke overskue, hvis de skal igennem det her, siger Karoline.

Karoline mistede sin mor til brystkræft, da hun var bare seks år gammel. Hendes søster var ti. Og som voksne taler de med venner og familie om, at det er mærkeligt, at moderen skulle dø så ung og så hurtigt, som det skete. En læge er enig, og det gør, at begge søstre for snart et år siden får lavet gentesten.

- Lige efter jeg får svaret på gentesten, er jeg hylet helt ud af den. Jeg er sikker på, at jeg får kræft i næste måned og dør lige om lidt.

Karoline går til lægen tre gange på to måneder med brystspændinger og mistanke om knuder. Så får hun en henvisning til en screening, der slår fast, at der ikke er nogen sygdom at spore hos hende. Det giver hende ro på. Og hun fortryder ikke, at hun har fået den viden, hun har.

- Det er selvfølgelig skidetræls at vide, man har en genfejl, der giver så høj risiko for brystkræft. Men det er på en måde også en lettelse. Nu ved jeg, at der er læger, der holder øje med mig, siger hun.

Freia får en depression efter sin gentest: "Men jeg fortryder ikke"

Freia Jensen Heidtmann fik en depression, da hendes gentest viste, at hun havde genfejl. Men hun har ikke fortrudt. (Foto: Jonatan Grau Møller © dr)

Freia Jensen Heidtmann, 28 år, er slet ikke i tvivl om, at hun vil have en gentest, da hendes mor får konstateret brystkræft sidste år og i den forbindelse også genfejl i BRCA1-genet.

Freia siger til sig selv: "Jeg har garanteret arvet genfejlen." Men den dag hendes mistanke bliver bekræftet, rammer testsvaret hårdere, end hun har regnet med.

- Det er næsten en eksistentiel krise, fordi jeg føler, mine fremtidsudsigter bliver ændret, siger hun.

Da hun træffer beslutningen, er det blandt andet, fordi hun tænker, at viden om en eventuel genfejl giver hende mulighed for at handle. Måske endda vælge forebyggende operationer.

- Jeg tænker, det er bedre at vide det, end ikke at vide det, siger hun.

Men selvom genfejlen jo ikke er lig med, at hun bliver syg, så gør bekræftelsen af, hvor høj hendes risiko er for at blive det, at det for Freia bare føles som et spørgsmål om tid, inden hun får brystkræft.

- Jeg har hele tiden angst for, at jeg ikke når at handle, før det er for sent. Det hænger sammen med, at min mor får brystkræft to gange, og min far dør af kræft, da jeg er 20, siger hun.

Freia ryger ned i en depression og begynder hos en psykolog. Her får hun nogle redskaber til at leve en dag ad gangen og have is i maven.

Efter otte måneder er Freia endelig et sted, hvor hun tænker, hun godt kan arbejde videre selv med de tanker og vilkår, hun har. Hun stopper hos psykologen. Og så mærker hun, at hendes bryster føles ømme. Særligt det ene.

- Jeg tænker, hold kæft hvor er det typisk. Nu har jeg brugt over et halvt år på at lære at leve med min angst, og så går jeg direkte ud og får konstateret brystkræft. Det er så tragikomisk, samtidig med at det er en voldsom oplevelse.

29. december 2018 får Freia sin første omgang kemo. Kemoen får desværre ikke kræftknuden i brystet til at blive mindre, så seks uger senere får hun opereret den ud.

I den forbindelse vælger Freia at gøre, hvad hun kan for at undgå, at hendes genfejl skaber problemer i brysterne igen. Hun får simpelthen fjernet og rekonstrueret begge bryster - også det raske - på samme tid.

- Jeg går i 'handle-mode'. Det er ikke en svær beslutning at fjerne begge bryster. Det svære kommer faktisk nu, hvor jeg er erklæret rask. Nu skal jeg tilbage til livet, men jeg er ikke den samme som før. Det skal jeg lære at være i, siger Freia.

Men selvom det altså kostede hende en tur ned i et sort hul, og at hun i øvrigt ikke nåede at gøre noget præventivt, før hun fik konstateret brystkræft, så fortryder Freia ikke, at hun fik lavet gentesten.

- Jeg ser min viden som et nødvendigt onde. I det store billede er det klart værd at have den viden, som testen har givet. Det gør, at jeg kan træffe mere kalkulerede valg.

Michelle tror på lykkelig uvidenhed: "Jeg skal ikke have en gentest"

Michelle Toborg vil ikke testes for genfejl. Selvom meget tyder på, at der er en genfejl, der giver brystkræft i familien. (© dr)

Michelle Toborg, 29 år, vil under ingen omstændigheder have en gentest. Også selvom hendes mor kæmpede sig igennem et brystkræftforløb, da Michelle var bare fire år gammel.

Moderen var selv midt i 20'erne, da hun blev syg. Hendes unge alder og det faktum, at oldemoderen også havde brystkræft, indikerer, at der meget vel kan være tale om genfejl i familien. Men det bekymrer ikke Michelle så meget.

- Alene tanken om, at jeg skulle leve mit liv på en anden måde eller gå til en masse kontroller for at gøre noget præventivt... nej tak, det gider jeg ikke.

Michelle har både talt med sin mor og sin læge om sit valg. Lægen har gjort det meget klart: Risikoen for, at der er genfejl i Michelles familie, er stor - med en potentielt ret høj risiko for, at Michelle også udvikler brystkræft. Men ligesom Michelles mor accepterer lægen hendes beslutning.

- Jeg kan ikke se, hvad jeg skal bruge den information til, som en gentest kan give. Det vil bare være at tage sorgerne på forskud, siger hun.

Og hun har ikke lyst til at gå rundt med en sort sky af bekymringer over hovedet.

Michelle vælger med egne ord 'lykkelig uvidenhed'. Selv ikke en negativ gentest, som kunne give hende viden om, at hun ikke har genet, vil føles som en lettelse, vurderer hun.

- Hvis ikke jeg har øget risiko for brystkræft, så er der sikkert bare noget andet, jeg har risiko for.

Michelles holdning til gentest betyder dog ikke, at hun nægter at forholde sig til sin krop. Hun tjekker jævnligt sine egne bryster, så godt som hun nu kan. Og når hun alligevel er ved lægen, så får hun lige et tjek der også.

- Det ligger da i baghovedet, at risikoen for brystkræft er der. Og jeg tror også, jeg er mere bevidst om min krop end mine jævnaldrende. Men jeg lader det bare ikke farve mit liv.

Et eller andet sted synes hun, at hendes egen holdning er lidt ulogisk. Ikke mindst fordi hun nærmest regner med, at brystkræften en dag rammer hende. Men hun vil helst bare tage tingene, som de kommer.

Amanda stresser over sin mors sygdom: "Jeg vil gentestes for at kende min egen risiko"

Amanda Sejer er bange for, at hendes mors brystkræft skyldes genfejl. Hun vil gerne selv testes for at få svar. (Foto: Sara Pagh Kofoed © dr)

Amanda Sejer, 23 år, har sommerfugle i maven. Hun er taget med sin mor på Odense Universitetshospital for at tale med lægerne om moderens kræftsygdom.

- Jeg føler, at det ligeså meget er min fremtid, det handler om, siger hun.

Moderen er blevet opereret for brystkræft en uge tidligere. Hun ved endnu ikke, om hendes sygdom skyldes genfejl. Dermed ved Amanda heller ikke, om hun har grund til at bekymre sig om det. Men familiehistorikken tyder på det.

Og for Amanda er uvisheden allerede en stressfaktor.

- Det fylder bare ret meget. Derfor vil jeg gerne have afklaret, om jeg har genet eller ej, siger hun.

Det er ikke mindst tankerne om sine fremtidige børn, der fylder hos Amanda. Og så det, at en genfejl betyder, at hun skal træffe nogle vigtige beslutninger om sin krop.

Tester man positiv for genfejl i et af BRCA-generne, så tilbydes man årlige brystundersøgelser, fra man er omkring 30 år. Man kan overveje at få en præventiv brystoperation, og det kan samtidig betyde, at man bliver anbefalet at få fjernet sine æggestokke, så snart man er færdig med at få børn. Risikoen for at få kræft disse to steder vokser nemlig markant med genfejlen.

- Jeg vil rigtig gerne have børn. Men jeg har ikke nogen kæreste endnu - så jeg vil gerne vide, hvor meget jeg skal skynde mig med at finde ham, siger hun - ikke helt for sjov.

For Amanda har det hjulpet at tale med både familie, venner og studiekammerater om de overvældende følelser, der er kommet efter moderens pludselige kræft-diagnose. Og så detager hun i så meget, som hun kan. Det er derfor hun har taget fri fra sit praktikforløb for at tage med sin mor til den genetiske udredning.

Samtalen med lægen går, som de forventer: Familiens historie gør, at der er risiko for genfejl. Og Amandas mor deler heldigvis Amandas ønske om at få vished. Hun beslutter straks at få taget den blodprøve, der skal til, for at lave gentesten.

De aftaler, at lægen skal give dem svaret, når det lander lige inden jul. Så har de tid til at vende testresultatet i juledagene - selvom det måske ikke er den bedste julegave.

- Så nu må vi bare vente, siger Amanda og følges med sin mor ud fra hospitalet.

Læs mere om Amandas overvejelser og om risikoen for genfejl her: