Efter 16 år med uforklarlige smerter har Louise fået en behandling, der hjælper

Folk med uforklarlige symptomer, såkaldt funktionel lidelse, bliver ofte sendt rundt i systemet i årevis, viser rapport.

Louise Isager har været igennem et utal af undersøgelser og prøvet en række alternative behandlinger uden resultat. Nu har hun lært at leve med sine smerter. (© dr)

Når det var allerværst, lå Louise stille i sengen i mørket i timevis. Det var som om hele hendes krop skreg og var i alarmberedskab med mærkelige smerter overalt.

- Jeg var nærmest bange for at leve livet og skulle hele tiden passe sådan på mig selv, forklarer hun.

Siden hun var seks år gammel, har 22-årige Louise Isager fra Silkeborg haft uforklarlige symptomer. Hovedpine, svimmelhed, kvalme og smerter i muskler og led. Men trods utallige undersøgelser har lægerne ikke kunnet finde ud af, hvad hun fejler.

I dag er hun diagnosticeret med en såkaldt funktionel lidelse, som dækker over en række symptomer, som lægerne ikke kan forklare, men vigtigst af alt - hun har fået en behandling, der virker. Det vender vi tilbage til.

Behov for samlet indsats

Ikke alle patienter er nemlig lige så heldige som Louise. Man anslår at op mod 300.000 danskere har en funktionel lidelse, men de bliver behandlet meget forskelligt, afhængigt af hvor de bor i landet.

I en helt ny rapport slår Sundhedsstyrelsen fast, at der er behov for en langt mere helhedsorienteret indsats.

Derudover bør alle regioner lave centre, hvor man samler læger, psykologer, ergoterapeuter og så videre, der har kendskab til sygdommen, og som kan hjælpe patienterne og rådgive de praktiserende læger. I dag findes der kun sådanne centre i Region Midtjylland, Region Sjælland, og så er der et på vej i Region Hovedstaden.

Danske regioner har dog nedsat en arbejdsgruppe, der skal se på, hvordan man får ført Sundhedsstyrelsens anbefalinger ud i alle regioner.

Man ER syg

Funktionel lidelse findes i flere grader. Nogle har det i let grad med enkelte symptomer, andre i middel grad og så dem i svær grad ligesom Louise, hvor hele kroppen på en måde er ramt.

Fælles for dem er, at lægerne ikke kan finde en fysisk årsag til symptomerne.

Mange af dem bruger meget energi på at forklare og forsvare sig for omverden, som kan have svært ved at forstå, at de overhovedet fejler noget, men det gør de, fastslår Per Fink, der er landets eneste professor i funktionelle lidelser.

- De har det forfærdeligt, for de har ondt alle steder i kroppen. De kan have problemer med maven, lunger og hjertet, og de er generelt plaget af alle mulige symptomer. De her mennesker er syge, og det er absolut ikke noget, de bilder sig ind.

Rundtur i sundhedssystemet

Per Fink er leder af afdelingen for Funktionelle Lidelser ved Aarhus Universitetshospital, og her hjælper man årligt op mod 800 patienter. Derudover underviser man praktiserende læger i sygdommen.

For et af de store problemer er, at mange af patienterne bliver sendt på lange rundture i systemet, uden at man kommer en forklaring nærmere. Og det gør det ikke lettere, at sygdommen både har en fysisk, en psykisk og social dimension.

Nogle opfatter funktionelle lidelser som en udelukkelsesdiagnose. Ind imellem bliver den ligefrem kaldt en skraldespandsdiagnose, som man først får, når man har udelukket alt andet.

Per Fink understreger, at man selvfølgelig – som med alle andre sygdomme, skal finde ud af, om symptomerne skyldes en fysisk, behandlingskrævende sygdom. Han mener dog, lægerne bør være hurtigere til at give diagnosen funktionel lidelse,for det ER en diagnose med helt specifikke symptomer.

Gode behandlingsmuligheder

Når man har konstateret, at der er tale om en funktionel lidelse, så er der gode erfaringer med behandling, forklarer Per Fink.

- Vi har forskellige behandlingsteknikker. Vi arbejder meget med kognitiv adfærdsterapi. Vi har alle en måde, hvor vi tænker om vores sygdom, og det betyder, at vi har en bestemt adfærd. Hvis man har ondt, går man hen og lægger sig. Men det gør patienterne dårlige. Det er nødvendigt, at man holder sig aktiv og holder sig i gang.

Derudover skal patienterne langsomt træne sig op til at kunne klare mere og mere.

Mødt med forståelse

I 2015 blev Louise Isager henvist til afdelingen for Funktionelle Lidelser, og det blev et vendepunkt for hendes sygdom.

- Det var helt vildt lige pludselig at blive mødt med forståelse og åbne arme. At blive anerkendt for det, jeg stod i. Det har jeg aldrig prøvet før. Det var en følelse af, at du var ok. Det var en kæmpe befrielse og en lettelse.

Efter et ni uger langt samtaleforløb med kognitiv terapi, har hun i dag lært at leve med sin sygdom på en måde, så hun har et godt liv.

En hverdagsting som at skrælle kartofler, var førhen uoverskueligt for Louise. I dag har hun fået kræfterne tilbage. (© dr)

Hun har lært at leve med, at hun har smerter, snurrende fingre og koncentrationsbesvær. Hun har accepteret, at hun ikke får det værre, hvis hun har et aktivt liv, men at der er fordele ved at holde kroppen i gang.

- Jeg lærte at tænke i nye mønstre og fokusere på andre ting end tidligere. Jeg er blevet meget mere åben for at leve livet og gøre det, jeg gerne vil. Jeg lærte at prioritere – de her ting, betyder meget for mig, så dem vil jeg gerne gøre, og så er det ok at have ondt bagefter. Det med at anerkende, at det er ok at have ondt. At det ikke er farligt. Måske har jeg det bedre i morgen, og jeg behøver ikke skamme mig. Det var gode ting at få med.

Om funktionelle lidelser

  • Funktionelle lidelser dækker over en bred vifte af fysiske symptomer, som ikke kan begrundes i en anden kendt diagnose.

  • Sygdommen er multifaktoriel. Det betyder, at der er både fysiske, psykiske og sociale årsager.

  • Ofte skyldes sygdommen en kombination af et sårbart sind og så en belastning - fx stress. Den kan også udløses af en konkret begivenhed som fx. en trafikulykke.

  • Patienter, der har funktionel lidelse har ofte fået stillet en af følgende diagnoser:

  • Fibromyalgi,

  • Kronisk træthedssyndrom,

  • Irritabel tyktarm,

  • Kronisk komplekst smertesyndrom

  • Somatiseringstilstand

  • Duft- og kemikalieoverfølsomhed

  • Kronisk piskesmæld

Kilde: Aarhus Universitetshospital

Facebook
Twitter