Efter lov blokerede hjælp til 3.000 syge: Nu kan forskningsdata opspore kritisk syge

Professor har råbt Sundhedsministeriet op. Han er glad - men også bekymret.

Smitsom leverbetændelse er udbredt i misbrugsmiljøet. Men der findes nu en effektiv behandling. (Foto: Mikkel møller Jørgensen © Scanpix)

Sundhedsminister Magnus Heunicke (S) har nu åbnet en kattelem i databeskyttelsesloven, så det fremover kan blive nemmere at finde og oplyse kritisk syge patienter om ny behandling.

Det kan ske, når forskere opdager dem i deres forskningsdata.

Det sker efter en sag, hvor op mod 3.000 danskere med smitsom leverbetændelse på grund af loven ikke kunne kontaktes og dermed risikerede at udvikle skrumpelever og kræft.

Oplysningerne om deres sygdom blev indsamlet i begyndelsen af 00'erne til forskningsbrug. Udgangspunktet er, at forskningsdata ikke må bruges til andet end forskning.

Dengang fandtes der ikke en effektiv behandling mod smitsom leverbetændelse, men det gør der i dag.

Derfor forsøgte overlæge og professor Niels Obel fra Rigshospitalet i over et år at råbe Sundhedsministeriet op og få tilladelse til at kontakte de 3.000 patienter, der ikke går til kontrol og måske ikke engang ved, at de er smittede.

Mange af patienterne er misbrugere, hjemløse eller tidligere stofmisbrugere.

Efter lang tids tøven erkendte sundhedsminister Magnus Heunicke (S) i februar, at systemet havde svigtet. Han udstedte derfor en midlertidig garanti til lægerne om, at de ville gå fri for straf, selvom de tilsidesatte loven og kontaktede patienterne.

Derudover afsatte sundhedsministeren ressourcer til, at Region Hovedstaden, der har forskningsdatabasen med oplysningerne om de 3.000 patienter, kan vurdere hver enkelt sag og kontakte andre regioner, så de kan komme i gang med opsporingen.

Og nu er der så udstedt en bekendtgørelse fra Sundhedsministeriet, der fremover gør det muligt for personer i sundhedsvæsenet i særlige tilfælde at omgå databeskyttelsesloven.

- Som jeg læser bekendtgørelsen, er der nu åbnet for, at man under helt specielle omstændigheder kan stikke nogle informationer om på den anden side. Men det skal være alvorlige ting, siger Niels Obel.

- Det er godt, at der åbenlyst skal være behandlingstiltag eller lindrende tiltag for de mennesker, som er i den her situation. Du kan ikke bare kontakte dem, fordi du lige vil høre, hvorfor de kører i Folkevogn, siger han.

I videoen herunder kan du høre 62-årige Susan Christensen fortælle, hvad der er sket, efter at hun gik med hepatitis C i kroppen i over 18 år efter en kort periode som stofmisbruger

Frygter for store huller i væggen

Niels Obel frygter dog samtidig, at det kan udvikle sig til en glidebane, hvor læger og forskere for ofte benytter sig af muligheden for at kontakte borgere.

- Man kunne godt forestille sig, at nogle forskere nu vil tænke, at de skal kontakte folk, for de skal ikke beskyldes for ikke at have kontaktet dem. Hvis det kun medfører, at de her mennesker bliver foruroligede, får det en dårlig virkning, siger Niels Obel.

Så du frygter, at det her kan gøre hullerne i betonvæggen lidt for store?

- Ja. Sundhedspersoner er tilbøjelige til at videregive information til patienter og lade dem selv tage stilling. Det ligger i vores måde at gå til folk på. Det kan vi ikke bruge her, for der skal vi på en anden måde være sikre på, at det her åbenlyst er i deres interesse, siger Niels Obel.

Han så gerne, at det først skulle igennem en etisk komité, før patienter blev kontaktet.

- Sådan nogle som undertegnede er farlige for befolkningen, for vi kan jo kaste alt muligt ud i hovedet på dem, som de ikke kan omsætte til noget fornuftigt, siger Niels Obel.

Sundhedsministeriet: Livstruende eller klart alvorligt

Det har ikke været muligt at interviewe sundhedsminister Magnus Heunicke (S), der er på ferie, men hans ministerium har svaret skriftligt på en række spørgsmål.

Sundhedsministeriet understreger, at det kun i helt særlige tilfælde vil være muligt at anvende forskningsdata til at opspore personer med henblik på at tilbyde ny behandling.

Der skal være tale om oplysninger, som stammer fra nationale og regionale sundhedsregistre, der i vid udstrækning bygger på oplysninger fra patientbehandling. Så det vil ikke være oplysninger om sygdomme, som patienten ikke allerede kender, men alene oplysninger om nye behandlingsmetoder.

- Ved brug af forskningsdata til opsporing er det en forudsætning, at der er tale om en livstruende eller klart alvorlig sygdom, der tillige er smitsom, og som kan behandles, skriver Sundhedsministeriet i svaret.

På spørgsmålet om, hvorvidt sundhedsministeren vil gøre noget for, at hullerne i dataloven ikke bliver for store, og der kommer for mange oplysninger ud fra forskningsdatabaserne, lyder svaret:

- Det er kun muligt at anvende forskningsdata til opsporing af patienter i helt særlige tilfælde. Der vil blive udarbejdet en vejledning, der skal klæde forskerne på til at kunne varetage hensynet til borgerens ret til ikke at modtage information om helbredstilstand og behandlingsmuligheder, skriver ministeriet.

Facebook
Twitter