Eksperter kritiserer manglende tjek af hjerneskadede

- Jeg kan frygte at vi taber mennesker på gulvet. Men vi ved det reelt ikke, siger overlæge.

Blodprop og blødning i hjernen kan give handicap, men for mange patienter kan genoptræning bringe noget af den tabte førlighed tilbage.

Hvert år bliver omkring 13.000 danskere ramt af en blodprop eller en blødning i hjernen.

Den akutte behandling er afgørende for, hvor svære skader den ramte får. Men lige så afgørende for, om patienterne får et godt liv bagefter, er den genoptræning, der følger efter.

Men vi ved alt for lidt om, hvad der sker med mennesker, der har fået blodprop eller blødning i hjernen, når den akutte behandling er forbi - og om det virker godt nok.

Det mener Dorte Damgaard, der er overlæge i neurologi på Aarhus Universitetshospital og formand for Dansk Apopleksiregister.

- Vi ved rigtig meget om den helt akutte behandling og kvaliteten af den. Men vi ved ikke ret meget om, hvad der sker med patienterne bagefter. Vi ved, om de er i live eller døde efter 30 dage, siger Dorte Damgaard.

Blodprop og blødning i hjernen slog i 2017 mere end 3.000 mennesker ihjel.

Sundhedsøkonom: Der kan være steder, hvor det ikke går godt nok

Genoptræningen efter en hjerneskade som en blodprop i hjernen starter oftest på sygehuset og fortsætter derefter i patienternes egne kommuner.

Men ifølge Jakob Kjellberg, der er professor i sundhedsøkonomi hos VIVE, så bliver der ikke samlet tilstrækkeligt viden ind, om de hjerneskadede patienter og deres genoptræning i deres kommuner.

- Det betyder, at vi ikke ved, hvordan det går patienterne, og det betyder også, at der kan være steder, hvor det ikke går tilstrækkeligt godt. Og det kan man jo så ikke reagere på, siger Jakob Kjellberg.

Sundhedsstyrelsen gjorde allerede for mere end to år siden opmærksom på, at der var et problem med manglende indsamling af data om genoptræningen efter hjerneskader.

- Sundhedsstyrelsen anerkender, at der nationalt ikke er mulighed for at monitorere effekten af genoptræningsindsatser (...), skrev styrelsen i en rapport i 2017.

Se video med 47-årige Carsten Larsen, der har haft to blodpropper i hjernen.

Ikke kun vigtigt om man er i live eller ej

Blodprop og blødninger i hjernen er en sygdom, som de fleste i dag overlever. Men bagefter venter et liv, der kan være præget af store handicaps som lammelse i den ene side af kroppen, problemer med at tale og psykiske problemer.

- De hårdest ramte patienter vil have behov for at være på en institution resten af livet, siger Dorte Damgaard.

Og netop derfor er der ifølge Dorte Damgaard behov for at følge, om patienterne får den rette genoptræning efter den akutte behandling.

- Det er omfanget af de handicaps, de har bagefter, der betyder noget for patienterne, siger Dorte Damgaard.

Formand, dansk apopleksiregister og overlæge, Aarhus Universitetshospital. (Foto: Jan Rørkær Madsen © dr)

Patientforeninger: Nogle kommuner gør det ikke godt nok

Patientforeningerne Hjernesagen og Hjerneskadeforeningen oplever i deres rådgivning, at nogle kommuner ikke løfter opgaven godt nok, når patienterne med skader på hjernen kommer ud til genoptræning.

- Det er meget svingende. Vi har 98 kommuner, og der er meget stor forskel på, hvordan de varetager opgaven, siger Morten Lorenzen, der er direktør for Hjerneskadeforeningen.

Det samme oplever Hjernesagen.

- Nogle steder kommer man steder hen, hvor man har den tilstrækkelige viden. Men andre steder er de der ikke. Og dermed får man ikke den tilstrækkelige hjælp, siger Birgitte Forchhammer, der er direktør i Hjernesagen.

Og derfor burde der også ifølge patientforeningerne måles på, hvor godt patienterne kommer sig, også efter, at de er kommet hjem.

- Det er simpelthen en forudsætning for at få en højere kvalitet på det her område, siger Birgitte Forchhammer.

DR har stillet kommunerne en række spørgsmål om deres håndtering af genoptræningen af borgere, der har fået en hjerneskade. Af svarene fremgår det, at kommunerne generelt føler sig rustet til at tilbyde en rette genoptræning til borgere med en erhvervet hjerneskade.

Samtidig oplever en række kommuner, at patienterne bliver udskrevet for tidligt fra sygehuset. Det svarer 29 ud af de 60 kommuner, der har svaret på spørgsmålet.

Derudover oplyser 50 af de 59 kommuner, der har svaret på spørgsmålet, at de ikke samarbejder med andre kommuner om avanceret genoptræning.

Forslag: Alle skal vurderes efter tre måneder

Overlæge Dorte Damgaard og Dansk Apopleksiregister foreslår, at alle patienter, der har fået en blodprop eller en blødning i hjernen, skal tjekkes efter tre måneder.

Tjekket skal ikke bare afklare, om patienterne er levende eller døde, men også om hvor godt de er kommet sig efter deres hjerneskade.

- Det er vigtigt at kende kvaliteten af den behandling, man tilbyder patienterne. Og der er en fare for, at man tror, at man er bedre, end man er, siger Dorte Damgaard.

Kommuner: Der mangler systematik

Kommunernes Landsforening (KL) ser gerne, at der bliver tjekket op på, hvordan det rent faktisk går med patienterne med hjerneskade, når de er kommet hjem i deres kommuner.

- Det er helt oplagt. Forskning udvikler jo vores velfærdssamfund, det gælder på alle områder. Det gælder bestemt også her, siger Christian Harsløf, der er sundhedsdirektør i KL.

Hvorfor har I så ikke gjort det allerede?

- Når nogen får en god ide, så spørger man sig selv om, hvorfor man ikke kom i tanke om det noget før. Vi har jo ansvaret for rigtig mange forskellige ting og indgår i mange forskningssamarbejder i kommunerne allerede. Men det er rigtigt, at der ikke er en systematik på det her område. Det vil vi rigtig gerne være en del af, siger Christian Harsløf, der er sundhedsdirektør i Kommunernes Landsforening.

Minister bakker op

Sundhedsordførererne fra både SF, Venstre og Dansk Folkeparti bakker op om et krav om et tjek af patienterne med blødning og blodprop i hjernen. Også Sundhedsminister Magnus Heunicke (S) vil efterlyse bedre opfølgning

- Vi er nødt til at sige til vores kommuner, at vi kræver, at der skal være høj kvalitet i alle kommuner, og man skal samle op på de borgere, de kommer fra hospitalerne med genoptræningsplaner. Og det sker altså ikke tilstrækkeligt i dag, siger ministeren.

Sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke (S). (Foto: Philip Davali/Ritzau Scanpix) (Foto: Philip Davali © Scanpix)

Sundhedsstyrelsen arbejder i øjeblikket på en række nye anbefalinger om genoptræning efter hjerneskader, som blandt andet vil blive sendt ud til kommunerne, siger Magnus Heunicke.

- Og så har jeg brug for, at de sender en forklaring tilbage igen om, hvordan de så gør, siger Magnus Heunicke.

Fakta: Genoptræning og rehabilitering efter hjerneskade

Genoptræningen starter ofte allerede på hospitalet. Her findes der tre niveauer:

  1. 1

    Højt specialiseret – er til de mest komplekse hjerneskader. Findes kun to steder i Danmark.

  2. 2

    Regionsfunktionsniveau – er også specialiseret, men findes flere steder.

  3. 3

    Hovedfunktion – er til de mindre komplekse tilfælde.

Når patienten bliver udskrevet, sker det med en plan, der enten peger på specialiseret eller alment niveau.

Hvis der er tale om specialiseret niveau, vil kommunen ofte købe et ophold til patienten på et privat tilbud. Hvis der er tale om alment niveau, skal kommunen vurdere, om der er brug for basal eller avanceret genoptræning.

Kilde: Sundhedsstyrelsen

Mere fra dr.dk

Facebook
Twitter