Epilepsiramte Nicolai har fået det bedre efter lægen gav ham cannabis

Sådan lyder det fra forældrene og Nicolai Jensen selv, der er med i et forsøg, hvor fem børn og unge med epilepsi får cannabisolie.

18-årige Nicolai Jensen sidder bag keyboardet, der står midt i familiens stue i Horsens.

- Jeg elsker at spille klaver, siger han, inden han tager sine høretelefoner på.

Tonerne fra den sydkoreanske pianist Yirums nummer "River Flows in you" fylder stuen.

- Det er min yndlingssang, siger Nicolai Jensen.

Hans forældre står ved siden af og kigger på deres søn.

- Det er jo skønt. Det kan faktisk ikke beskrives, siger den 18-åriges far, Allan Jensen.

- Der er nogle numre, han ikke har spillet i meget lang tid, som han pludselig er begyndt at kunne huske igen.

Nicolai Jensens hukommelse er ifølge forældrene blevet bedre, efter han som den første danske epilepsipatient på børneafdelingen på det danske epilepsihospital, Filadelfia, fik udskrevet cannabis-olie.

- Jeg er blevet kvikkere, siger Nicolai Jensen selv og griner lidt.

- Jeg kan huske mange ting. Rigtig mange ting. Det er skønt og også lidt mærkeligt og sjovt, siger han og fortæller, at han blandt andet kan huske en juleaften fra han var barn, som han tidligere ikke har kunnet erindre.

Det er nu fire måneder siden, at Nicolai Jensen fik sin første dosis cannabisolie, og gennem de seneste måneder har familien også oplevet, at han er mere med i samtalerne rundt om spisebordet.

- Rent kognitivt er der sket rigtig meget. Han er slet ikke så zombieagtig, som han var før, siger Allan Jensen.

Sygdommen har fyldt alt

Nicolai Jensen lider af en sjælden og voldsom form for epilepsi, der hedder Lennox Gastout-syndromet. Han har lidt af epilepsien, siden han var ni år gammel. Sygdommen giver ham voldsomme anfald, hvor hans krop går i kramper. Han har under anfald både slået tænder ud, fået hjernerystelser og slået sig så slemt, at lægerne har måttet sy hans sår sammen.

Nicolai Jensen siger selv, at han er blevet hurtigere til at lære numre på klaveret, efter han startede på sin cannabisolie. (Foto: Dennis Olsgaard © dr)

- Olien har hjulpet rigtig meget på de mindre typer anfald, så vi håber selvfølgelig også, at den kan hjælpe på de store anfald, så Nicolai ikke slår sig så meget, siger Allan Jensen og forklarer, at sønnen ikke er på fuld dosis af olien endnu.

Alle børnene har fået det bedre

Nicolai Jensen er en ud af i alt fem børn og unge, der har fået cannabisolie på Epilepsihospitalet. Olien er lavet af det ikke euforiserende stof CBD fra cannabisplanten.

Medicinen kommer fra cannabis-planter, som bliver dyrket i østrigske drivhuse. I Tyskland bliver planten forarbejdet, og de virksomme stoffer bliver trukket ud af planten her. Ekstraktet køber Glostrup Apotek, der som det eneste apotek i Danmark fremstiller cannabismedicin.

Hver dag skal Nicolai have 48 dråber cannabisolie. Hans far hjælper ham. (Foto: Dennis Olsgaard © dr)

Selv om alle børnene, der er kommet i behandling med cannabisolien på Filadelfia stadig får anfald, er tilbagemeldingerne fra forældrene generelt positive, fortæller direktør på Filadelfia, Helle Hjalgrim.

- Det er på børnenes opmærksomhed, deres koncentration, deres samspil med forældrene. For nogle er der også sket en mildning i anfaldene, siger Helle Hjalgrim, men understreger, at børnene stadig har det samme antal anfald.

- Jeg synes, at det er fantastisk, at de her meget syge børn også kan opleve at være mere vågne og opmærksomme på det, der foregår omkring dem. Men jeg er lidt ærgerlig over, at vi ikke ser en større anfaldsreduktion, for det var jo formålet med vores behandling, siger Helle Hjalgrim.

Ikke et mirakelmiddel

Lægerne begyndte at behandle patienterne på børneafdelingen med cannabis i december, efter der længe havde været massiv efterspørgsel fra forældre, som havde hørt om, at cannabis måske kunne hjælpe.

- Det er helt forståeligt, for de her børn er meget syge, siger Helle Hjalgrim.

Efter en længere dialog mellem hospitalets ledelse og Lægemiddelstyrelsen, der ellers ikke anbefaler, at læger udskriver cannabis-olien, udskrev lægerne på Filadelfia cannabis til Nicolai Jensen og senere til fire andre børn.

Hospitalet valgte at gå i gang i december, fordi et amerikansk-britisk forskningsprojekt på det tidspunkt konkluderede, at det ikke-euforiserende stof fra cannabis-planten, cbd, virker mod nogle former for epilepsi -blandt andet den Nicolai Jensen lider af.

Ifølge Helle Hjalgrim er det dog endnu for tidligt at konkludere på oliens effekt i forhold til de fem børn, som hospitalet har sat i behandling.

- Jeg vil gerne se det over længere tid. For selv om vi ikke oplever nogen anfaldsreduktion nu, så betyder det ikke, at den ikke vil komme. Det kan være, at den kommer om tre måneder, siger hun, men understreger, at cannabis ikke ser ud til at være et mirakelmiddel.

- Vi vil bestemt sætte flere i behandling med olien for at lære noget mere om det.

- Men med de data vi har på nuværende tidspunkt er cannabisolie på ingen måde et mirakelmiddel. Vi håber, at det kan blive endnu et præparat med en virkning på linje med andre nye epilepsipræparater, siger hun.

Nicolai Jensen og hans forældre spiller kort. Familien oplever, at Nicolai bedre kan være med i samtaler, efter han er begyndt på cannabismedicinen. (Foto: Dennis Olsgaard © dr)

Hun henviser til, at det britiske medicinalfirma GW Pharmaceuticals på baggrund af forskningsresultaterne i december annoncerede, at de i løbet af 2017 vil søge om markedsføringstillladelse på et cannabispræparat mod epilepsi.

Hos familien Jensen er de ikke i tvivl om, at det er cannabisolien, der har hjulpet Nicolai.

- Ja, det er vi sikre på. Det er ret markant, at det er her efter den 12. december, at der er sket noget med ham, siger Allan Jensen.

Det var den 12. december, at Nicolai Jensen fik sin første dosis cannabisolie. Dengang håbede familien, at olien ville give ham et mere almindeligt teenage-liv.

- Nicolai har jo et lille håb for at få et bedre liv. Der er jo rigtig mange drømme, der er blevet slukket for Nicolai, og nogle af dem er måske ved at blive tændt lidt igen, siger Allan Jensen.

Og selv om familien også håber, at Nicolai med tiden vil få færre af de voldsomme anfald, hvor han falder og slår sig, så er de lettede over, at han fungerer bedre i hverdagen.

- Det er jo nemt at måle på antallet af anfald, men det andet er også vigtigt. Vi som forældre har fået vores gamle Nicolai tilbage. Og det betyder ufatteligt meget, siger Allan Jensen.

(© dr)
Facebook
Twitter