Etisk Råd: Nyt dna-center åbner ladeport af dilemmaer

Det må være op til hver enkelt dansker at beslutte, hvad deres dna skal bruges til, siger formanden for Etisk Råd.

Det kommende Nationalt Genom Center skal opbygge fælles infrastruktur til indsamlede prøver fra patienter, så dataene kan analyseres og bruges i forskning og behandling. Billedet er et arkivfoto fra et genomcenter i Rockville i USA. (Foto: LARRY DOWNING © Scanpix)

Vil du gerne have at vide, at du på grund af dine gener risikerer at udvikle demens eller at få kræft?

Det er ifølge formand for Etisk Råd Gorm Greisen et af de dilemmaer, der følger med oprettelsen af en ny sundhedsinstitution, som skal indsamle dna fra danskerne for blandt andet at skræddersy behandling til hver enkelt patient.

Men det kommende Nationalt Genom Center skal også forbedre mulighederne for at forske og finde mønstre, der måske kan afsløre, at visse personer risikerer at blive syge.

- Så står man med dilemmaet, om man skal sige noget, som de berørte personer måske slet ikke vil vide, eller om man skal tie med oplysningerne, selvom de måske kunne have ændret noget i deres liv, siger Gorm Greisen.

Organisationer stejler mod nyt genomcenter

Oplysninger af genetisk karakter bliver allerede i dag behandlet lokalt i sundhedsvæsnet, men der findes ikke fælles infrastruktur til at analysere de genetiske data.

Det vil der komme, når regeringen og Danske Regioner opretter Nationalt Genom Center som led i en national strategi for såkaldt personlig medicin.

Hvad er personlig medicin?

  • Målet med personlig medicin er at skræddersy behandling og forebyggelse til den enkelte patient på baggrund af genetisk viden.

  • Det kan betyde mindre unødig og virkningsløs behandling og færre bivirkninger for patienten.Kilde: Sundhedsministeriet

Der er allerede valgt en direktør for det nye center, der midlertidigt skal have til huse på Artillerivej i København sammen med Sundhedsdatastyrelsen og Statens Serum Institut.

Sundheds- og Ældreministeriet har netop sendt et lovforslag om genomcenteret til høring blandt en række organisationer.

Flere af dem advarer om, at tiltaget vil udhule retten til privatliv, og at et centralregister i den størrelsesorden kræver en datasikkerhedsmodel, som endnu ikke findes i den offentlige sektor.

Formanden for Etisk Råd påpeger i den sammenhæng, at genomdata er meget detaljerede data om hvert enkelt menneskes gener og arvemasse, der skal kobles til data om sygdom, helbred og måske også andre ting for at blive nyttigt.

- Når man samler så mange data, så får man også en stor magt. Hvis dataene slipper ud, kan det gøre skade, siger Gorm Greisen.

Samtykke eller ej?

I et høringssvar udtaler de praktiserende lægers videnskabelige fællesskab, DSAM, bekymring over, at der i lovforslaget om det nye center ikke er fastsat krav til, at der skal indhentes samtykke fra danskerne, før deres dna bliver indsamlet fra eksempelvis hospitaler.

Formanden for Etisk Råd mener også, at det vil være bedst med et informeret samtykke, hvor hver enkelt på forhånd kan tage stilling til, præcist hvad de vil være med til og vide.

- Det er jo den enkelte persons dna, krop og oplysninger, som karakteriserer dem. Det skal man have lov til selv at vælge, om andre skal have viden om og bruge, siger Gorm Greisen.

Han påpeger dog samtidig, at der også er hæftet et dilemma til indhentningen af samtykke. Det er nemlig endnu usikkert, præcist hvad de indsamlede data på sigt kan og vil blive brugt til.

Derfor vil det i hans vurdering være bedst, hvis der bliver indhentet et nyt samtykke, når nye situationer opstår.

Og den model åbner for endnu et dilemma: Det kan nemlig ifølge Gorm Greisen ikke forventes, at alle vil svare, og det kan koste genomcenteret dyrt i effektivitet og forskningsmuligheder.

- Det er vigtigt, at nogen udefra, som ikke er blandet ind i projektet, vurderer værdien af forskningen set i forhold til den belastning og risiko, det påfører dem, der lægger gener til, siger han.

Facebook
Twitter