Forældre anker sag om kostbart lægemiddel

Fortsætter principiel kamp for patienters ret til at få behandlet sjældne sygdomme.

Victor og William har fået bevilget behandling med Spinraza. Alligevel fortsætter en forældregruppe nu kampen for retten til behandling og anker afvist sag til Patientklagenævnet. (Foto: Jonas Mejlvang Kofoed (Privatfoto))

Kampen for retten til behandling af særlige sygdomme med kostbar medicin fortsætter. Det erklærer en sammenslutning af syv forældrepar, hvis børn alle lider af en sjælden sygdom.

Selv om børnene tidligere er blevet nægtet adgang til behandling med muskelsvind-medicinen Spinraza, der koster over en million kroner årligt per patient, så er spørgsmålet nu så principielt, så det vedrører alle patientgrupper i sundhedsvæsenet. Det siger forældrenes talsmand.

Derfor anker de syv forældrepar nu sagen, der netop er blevet afvist af Patienterstatningen.

- Lige nu står det sort på hvidt, at vi ikke kunne få medicin, fordi der ikke var penge til det, så derfor er det okay at afvise behandlingen. Det er en afgørelse, der skal efterprøves, så derfor anker vi sagen, siger Jonas Mejlvang Kofoed.

Han taler på vegne af forældrene, hvis børn alle lider af spinal muskelatrofi, en særlig form for muskelsvind, hvor medicinen Spinraza har vist at have en god effekt.

Sag begyndte med Spinraza

Udgangspunktet for sagen er netop præparatet Spinraza, der kan bruges til at behandle muskelsvind-varianten 5q spinal muskelatrofi, som Jonas Mejlvang Kofoeds to drenge lider af.

Behandlingen med Spinraza er kostbar og koster over en million kroner årligt per patient. Derfor har Medicinrådet tidligere afvist at godkende præparatet til behandling herhjemme, fordi effekten ikke står mål med prisen.

Efter en længere debat åbnede politikerne tidligere på året for, at børn med spinal muskelatrofi kunne få dispensation til behandlingen. Det gælder blandt andre Jonas Mejlvang Kofoeds to drenge, der siden juni er blevet behandlet med den dyre medicin og i dag reagerer positivt på det.

Blandt andet har de fået et energiniveau, der svarer til jævnaldrende børn. De syv forældre indbragte derfor den første afvisning til Patienterstatningen med henvisning til, at børnene led unødigt i den periode, hvor de blev nægtet en eksisterende behandling.

Afviste sag om erstatning

I sidste uge afviste Patienterstatningen sagen, og det er den afvisning, der nu fører til en anke fra forældrene og deres jurister til Patientklagenævnet.

- Næste gang en borger bliver syg og får brug for en dyr behandling, så kan systemet afvise med henvisning til økonomien. Men sådan burde det ikke være i et samfund som vores. Derfor vil vi gerne have afgørelsen omgjort, siger Jonas Mejlvang Kofoed.

Kæmper for alle patienter

Det er ikke alle børn i forældregruppen, der har i dag har fået grønt lys til behandling. Derfor kæmper sammenslutningen for, at der skal indføres særregler for sjældne sygdomme som f.eks spinal muskelatrofi. For både børn og voksne.

- Det nytter ikke noget, at man skal frygte, at ens barn får en sjælden sygdom, fordi der ikke er råd til behandling. Derfor mener vi, at man burde lave et system, så sygehuse kan få refunderet store udgiftsposter til sjældne sygdomme, siger Jonas Mejlvang Kofoed.

Forældregruppens jurister er nu i færd med at nærlæse Patienterstatningens afvisning.

Facebook
Twitter