Forældre skal spørge om lov til at se deres børns sundhedsjournal: Det skal nu laves om

Forældre og patientforeninger har i flere år efterlyst digital adgang.

Forældre skal spørge om lov til at se deres børns sundhedsjournal.

Det skal der laves om på nu. Det mener samtlige partier i Folketinget, som har skrevet det sort på hvidt i sundhedsaftalen.

Og det er en vigtig ændring, mener både patientforeninger og forældre.

En af dem er Clara Zeller. Hendes 3-årige søn, Georg, brækkede sin arm en fredag eftermiddag. Meldingen fra hospitalet lød, at han skulle opereres næste morgen.

Men da de kom hjem, meldte alle spørgsmålene sig.

Hvor var den lille arm egentlig brækket? Var det to steder eller et sted? Hvad sagde lægen om operationen? Var det i fuld narkose, eller hvordan skulle det foregå?

Clara Zeller ville finde svarerne i sønnens journal på sundhed.dk.

Men hun kunne ikke få adgang.

- Jeg syntes, det var utrygt. Min søn havde ikke en voksen allieret, der kunne være hans ambassadør og hjælpe ham. Hvad var der galt? Hvad var det for et behandlingsforløb? Vi vidste ikke, hvad vi skulle sige til ham.

Som forælder har du i dag ikke mulighed for at se dit barns sundhedsjournal, medmindre du søger aktindsigt.

- Jeg har en dreng på tre år, og godt nok er han ret selvhjulpen, men det er måske lidt frisk nok, at han skal være sin egen ambassadør i sundhedsvæsnet. Så det vil jeg rigtig gerne kunne hjælpe ham med, og det har jeg bare de bedste forudsætninger for at gøre, hvis jeg også har adgang til hans oplysninger.

I den nye sundhedsaftale er partierne blevet enige om, at der skal ændres på adgangen til børns sundhedsjournal, så forældre får digital adgang til en større del af børns sundhedsdata.

Og den beslutning er vigtig, siger vicedirektør i Danske Patienter, Annette Wandel.

- I langt de fleste tilfælde er det forældre, der varetager børnenes interesserer og sørger for børn, der har en sygdom. Det er forældre, der holder styr på aftaler og følger op på behandling. Så det er rigtig vigtigt, at forældre har adgang.

- Det er på tide, siger hun og henviser til, at debatten om forældres adgang til børnenes sundhedsoplysninger har været der i adskillige år.

Helt tilbage i 2013 tog daværende sundhedsminister Astrid Krag (S) initiativ til at undersøge, om forældrene kunne få adgang.

Men selvom Folketingets partier er enige i den nye sundhedsaftale, så er der et stykke vej fra enighed til ændring.

Den digitale adgang skal først behandles og vedtages på den kommende lovsamling, som går fra oktober i år til oktober næste år. Og derefter skal løsningen implementeres.

Det har ikke været muligt at få et et interview med sundhedsminister Magnus Heunicke (S). Men Socialdemokratiets familie- og socialordfører, Camilla Fabricius, forklarer, hvorfor det kommer at tage tid, før forældre kan tilgå deres børns oplysninger på sundhed.dk

- Når vi gerne vil åbne op for adgangen til journalerne, så er det ekstra vigtigt, at vi skærmer de børn, hvor forældrene ikke skal have adgang. Derfor er et forsigtigt estimat, at der går et par år, før vi er helt i mål, siger hun.

En af begrundelserne for ikke at have direkte adgang har været at beskytte de børn, der kunne komme klemme, i de tilfælde hvor forældre af forskellige årsager ikke skal have adgang.

De nuværende regler i sundhedsloven dikterer nemlig, at der skal laves en konkret afvejning, hver gang en forælder søger indsigt i sit barns journaloplysninger. Det er for at sikre, at indsigten er i barnets interesse.

Det betyder så til gengæld, at forældre, der ønsker bedre overblik over deres børns sundhedsoplysninger, hver gang har måtte søge aktindsigt.

- Muligheden for aktindsigt er tung og bøvlet, og det tager tid, før forældre får svar, så det er vigtigt, vi får arbejdet mod en lettere adgang, så de mindre omkostningstungt kan understøtte deres børn, når de er syge. Og så må man finde andre løsninger for at beskytte de få, hvor adgang ikke skal være en mulighed, siger Annette Wandel.

Den fredag aften - aftenen inden lille Georg skulle opereres - ringede Clara Zeller til skadestuen for at spørge, om hun kunne få adgang. Beskeden lød: For at få aktindsigt i din søns journal, skal du sende en mail over den her krypterede, sikker linje.

Svaret kom først flere dage efter operationen.

- Jeg synes, det er fantastisk, at det bliver ændret. Det er spild af sundhedsvæsenets tid. Og det gør hverdagen lettere for forældre i kritiske perioder, når man står med sygdom hos sine børn, siger Clara Zeller.

I sundhedsaftalen skriver partierne da også selv, at adgangen skal ændres, fordi det er tidskrævende for både personale og forældre, at det i dag kræver håndtering og besvarelse af aktindsigter.

Men hvornår det reelt bliver en mulighed er altså stadig uklart.

RETTELSE: Tidligere stod der i artiklens overskrift, at forældre har adgang forbudt til børns sygejournal. Dette er ikke korrekt. Overskriften er derfor ændret til, at forældre skal spørge om lov til at se deres børns sundhedsjournal.