Hospital fravalgte dyr kræftbehandling: 'Det er ligesom at spille med terninger - man skal være heldig'

82-årige Thorkil Krogh Petersen fik nej til at fortsætte i dyr kræftbehandling i Roskilde, men fik ja på den anden side af Storebælt.

Susanne Weihe var rødglødende af raseri.

Hun strøg ud af lægens kontor, da hendes mand, 82-årige Thorkil Krogh Petersen, fik beskeden om, at Sjællands Universitetshospital i Roskilde ikke ville give den kombination af medicin, der tidligere havde bragt hans knoglemarvskræft i ro.

- Man ville ikke fortsætte den behandling, fordi den ikke havde den ønskede virkning. Og så rundede hun af med at sige; i øvrigt vil samfundet heller ikke, lød beskeden fra lægen ifølge Susanne Weihe og Thorkil Krogh Petersen.

Kombinationen af medicin kostede samlet over 1,2 millioner kroner årligt, men fremover ville Thorkil, der på dette tidspunkt havde kæmpet med sygdommen i over fem år, kun blive behandlet med det ene præparat, forklarede lægen.

Inden mødet i Roskilde var Thorkils kræfttal steget efter en periode med behandling med kun det ene af de to præparater i den kombinationsbehandling, der tidligere havde virket. Nu tilbød lægerne et forløb med kun det andet.

Parret valgte i stedet at benytte sig af det frie sygehusvalg og skiftede Region Sjælland ud med behandling hos Vejle Sygehus i Region Syddanmark efter en kort indledende samtale med sidstnævnte.

Efter en køretur på omkring to timer og et kvarter fra bopælen i Holbæk valgte Vejle-lægerne omgående at behandle Thorkil med netop den selvsamme kombination af medicin, som blev fravalgt i Roskilde.

Torben Plesner, der er professor ved Syddansk Universitet og overlæge ved Vejle Sygehus, kritiserer Sjællands Universitetshospital for at fravælge kombinationsbehandlingen.

- Jeg synes, at det er dårlig lægegerning. Jeg vil sige, at enten er den lægelige vurdering inkompetent, eller også er de styret af direktiver om besparelser. Så jeg foretrækker at tro, at de er styret af ledelsesmæssige direktiver.

Ifølge både Torben Plesner og Thorkil Krogh Petersen blev sygdommen bragt i ro igen med det samme. En effekt, som overlægen ved Vejle Sygehus kalder ”fuldstændig forventet”.

Thorkil Krogh Petersen kalder sit møde med sundhedssystemet for et terningespil, hvor han har været heldig, mens overlægen fra Vejle undrer sig over, hvorfor kombinationsbehandlingen blev fravalgt.

'Jeg blev bare flottere og flottere'

Thorkils blod angriber knoglerne i kroppen. På seks år er det indtil videre lykkedes sygdommen at lave huller i kraniet og i et af håndleddene. Til trods for sygdommen føler Thorkil sig dog heldig.

- Jeg har ikke fået så mange bivirkninger, som mange ellers får, siger han.

I 45 år har Thorkil undervist studerende fra Stenums Gymnasium i Holbæk i matematik, fysik og kemi. Han skulle kun nå at nyde sin pension i to måneder, før hans praktiserende læge, en af Thorkils tidligere elever, i sommeren 2013 ringede og fortalte, at der var fundet kræft i en blodprøve.

Forud for telefondiagnosen følte Thorkil sig i livsmæssig topform. Flere venner og bekendte havde dog noteret sig, at han havde tabt sig 10 kilo fra normalvægten på 75 kilo på et halvt år.

- Jeg blev jo bare flottere og flottere. Og jeg tror aldrig, at jeg kom så let rundt på de 18 huller på golfbanen som på det tidspunkt, siger Thorkil Krogh Petersen.

Medicin for millioner med "god respons"

Opstarten med kræftbehandlingen i Roskilde gik strygende, og parret følte sig godt behandlet og i trygge hænder.

- Jeg havde meget stor tiltro til dem, og jeg havde det også fint med at komme på hospitalet i Roskilde, og de var flinke allesammen. Og jeg fik god behandling, så jeg havde det sådan set udmærket, siger Thorkil.

Helbredet og livskvaliteten når ifølge Thorkil og Susanne et højdepunkt i foråret 2018, da lægerne i Roskilde vælger at behandle med to præparater i kombination i form af Daratumumab og Pomalidomid, der henholdsvis koster cirka 700.000 kroner og 600.000 kroner for ét års forbrug.

Effekten fremkom med det samme, og kræftindikatorerne var nærmest ikke længere til at måle.

- Tallene var simpelthen meget langt nede, så det var jo næsten lige før, at jeg var rask - og indikatorerne så ud til at blive ved med at falde, fortæller Thorkil.

Af patientjournalen fremgår det, at behandlingen giver ”god respons”, og i efteråret 2018 aftaler lægerne fra Roskilde og ægteparret at ophøre kombinationsbehandlingen for kun at fortsætte med den éne medicin, Daratumumab.

- Den pille, vi fjernede (Pomalidomid, red.), kunne vi så føre ind behandlingen igen sammen med Daratumumab, hvis ikke sygdommen kunne holde sig nede, fik vi at vide, fortæller Susanne Weihe.

Fra det ene præparat til det andet

Fire måneder senere, februar 2019, bliver Thorkil rutinemæssigt indkaldt til behandling hos Sjællands Universitetshospital i Roskilde, hvor der afholdes en konsultation, hvor Thorkils verdenssituation bliver vendt.

Lægen forklarer, at kræftindikatorerne desværre er steget igen, og at det er blevet vurderet, at medicinen Daratumumab, som der er blevet behandlet med uden Pomalidomid i fire måneder, ikke har den ønskede virkning.

Derfor vil lægerne i Roskilde nu fjerne Daratumumab helt fra behandlingen og kun fortsætte med Pomalidomid - alene.

Kombinationsbehandlingen med både Daratumumab og Pomalidomid bliver ikke tilbudt igen.

- Så blev vi lidt stille. I efteråret aftalte vi, at den pille, vi fjernede, kunne vi føre ind igen, hvis sygdommen ikke kunne holde sig nede, siger Susanne Weihe, der som bekendt blev så vred over beslutningen, at hun måtte forlade lokalet, mens Thorkil pænt sad og gjorde samtalen færdig.

Stolen for døren

Efter konsultationen var parret uenige om, hvordan - og om - der skulle reageres på beskeden hos Sjællands Universitetshospital.

Susanne ønskede at undersøge andre behandlingsmuligheder med det samme, mens Thorkil påtænkte at fortsætte behandlingen i Roskilde.

- Om aftenen satte jeg stolen for døren, fordi jeg var meget ked af det og vred over, hvad der var foregået. Så jeg sagde til Thorkil, at nu kaster jeg håndklædet i ringen, og jeg gør intet. Om du så dør af det her, så er det dit valg, siger Susanne.

På dette tidspunkt har Thorkil og Susanne kæmpet med sygdommen i over fem år.

Susanne fik lov til at afsøge mulighederne for anden behandling, og parret tog i første omgang kontakt til patientforeningen Dansk Myelomatose Forening, der foreslog, at de skulle kontakte Torben Plesner, professor ved Syddansk Universitet og overlæge ved Vejle Sygehus, for at få en sekundær vurdering.

- Torben Plesner tager sin telefon, og jeg forklarer ham om forløbet. Og han spørger, om Thorkil har lyst til at blive patient hos ham, fordi han vil gerne give en second opinion på den her.

- Og så kunne jeg ikke sige noget, fordi jeg begyndte at græde. Det er første gang, at jeg i løbet af de nu seks år, at jeg gav efter for følelserne, siger Susanne.

Allerede dagen efter satte de kursen mod Vejle for at starte i behandling.

Thorkil er ikke den eneste patient, der rejser til Sygehus Lillebælt fra andre regioner. DR har også beskrevet, hvordan Lisbeth Robson skiftede væk fra Rigshospitalet og derefter modtog den ønskede behandling.

Et behandlingsforløb, der startede direkte op med nøjagtig de to produkter, som Roskilde fravalgte – Daratumumab og Pomalidomid i kombinationsbehandling.

'En gakket historie'

Torben Plesner, der er professor ved Syddansk Universitet og overlæge ved Vejle Sygehus, husker udmærket telefonopkaldet fra Susanne.

- Jeg kan huske patienterne. Især dem der græder i telefonen, dem kan jeg huske.

- Jeg husker det også, fordi det var en gakket historie. Roskilde giver en kombinationsbehandling, der virker, og så holder man op, og så stiger tallene, der indikerer kræft, og så undlader de at genoptage kombinationsbehandlingen. Det forstår jeg ikke, siger Torben Plesner.

Overlægen fra Vejle undrer sig over, hvorfor kombinationsbehandlingen blev fravalgt.

- Thorkil kommer hos os, og så går vi tilbage til kombinationen af Daratumumab og Pomalidomid, som har langt større chance for at virke i kombination end med stofferne hver for sig. Det virker, og han går nu igen i bedring, forklarer Torben Plesner og fortsætter:

- Der er ikke noget specielt genialt ved det, vi gør, siger Torben Plesner.

Sjællands Universitetshospital afviser at udtale sig om Thorkils behandlingsforløb, men overordnet forklarer ledende overlæge Mikkel Helleberg Dorff fra Sjællands Universitetshospital, at alle retningslinjer inden for området er blevet overholdt – ligesom beslutningen blev truffet af flere af hospitalets speciallæger.

- Det er nogle meget detaljerede oplysninger, der ønskes, og jeg mener, at det er den overordnet behandling, der er det væsentlige. Og jeg mener, at den behandling, vi har givet patienten, følger de nationale retningslinjer, der foreligger.

- Men jeg synes ikke, at det egner sig til at gå ned i detaljerne, siger Mikkel Helleberg Dorff

Men I har fået fuldmagt af patienten til at tale detaljeret om sagen, så der er jo ikke noget, der hindrer jer I at gøre det?

- Det er også for at skåne ham, siger han.

Men de vil faktisk ikke skånes. De vil faktisk gerne have, at I snakker om det?

- Det drejer sig om et konkret patientforløb, som strækker sig over seks år, hvor jeg ikke selv har været til stede i beslutningen, og jeg kender ikke den fulde baggrund for behandlingen. Og vi risikerer at udstille patienten eller læge-patient-forholdet, siger Mikkel Helleberg Dorff og fortsætter:

- Hvis jeg selv havde været til stede, så kunne jeg gøre det. Men vi risikerer nogle ærgerlige situationer ved det. Og den pågældende læge arbejder her ikke mere, vi kan ikke spørge vedkommende, så jeg er bange for, at der også kan komme nogle misforståelser der.

Besparelser ikke årsag til nej

Mikkel Helleberg Dorff afviser enhver snak om, at kombinationsbehandlingen skulle være fravalgt på grundlag af økonomi, som kollegaen i Vejle, Torben Plesner, mener kan være årsagen.

- Når vi anbefaler en behandling, så sker det ud fra en samlet betragtning om patientens ønsker, den helbredsmæssige situation og ud fra bivirkningerne.

- Medicinen bliver betalt centralt i vores region, så lægerne sidder ikke og beregner, hvor mange penge vi har til medicinen. Vi giver medicinen ud fra, hvad der er bedst for patienten, siger han.

Terningerne blev kastet – to gange

Thorkil Krogh Petersen har undervejs i hele sit behandlingsforløb over seks år været nøgtern. Set i bakspejlet føler han sig heldig.

- Det er ligesom at spille med terninger. Man skal være heldig i det system, vi har her. Det er det mest skrækkelige ved det. De terninger, der er kastet for mig, de er faldet heldigt ud, siger Thorkil.

Men det her er jo ikke noget problem, når vi har det frie sygehusvalg? I har jo fået den behandling, I ville have i Vejle?

- Det er meget godt, at vi har frit sygehusvalg. Men så skal man også ud over undersøge, hvilket sygehus man skal på for at få en god behandling. Du kan jo ikke vide, hvilket der er det bedste, siger Thorkil.

Men det kan du jo bare undersøge?

- Ja, det kan du bare gøre, men det kræver også, at du har ressourcerne til det rent mentalt. Og det er ikke nemt, hvis du lider af en alvorlig sygdom, siger Thorkil og afslutter:

- Du må selv tage ansvar for din sygdom. Det kan ikke nytte noget, at du går ind ad døren i sundhedsvæsnet og tror blindt på alt, hvad der bliver præsenteret. Du er nødt til selv at sætte dig ind i tingene og være aktiv. Det mener jeg.

Thorkil Krogh Petersen har ikke modtaget nogen beskeder eller henvendelser fra Region Sjælland, siden han skiftede til Vejle. Men efter DR’s henvendelse vil Sjællands Universitetshospital nu indkalde parret til et møde.

  • Dansker Regioner afholder i dag, den 7. november 2019, løsningskonferencen ”Sundhed for alle 2019”, hvor der blandt andet sættes fokus på ulighed i sundhedssystemet

  • Konferencen besøges af social- og indenrigsminister Astrid Krag (S) og sundheds- og ældreminister Magnus Heunicke (S), der vil fremlægge regeringens bud på, hvordan vi fremmer lighed i sundhed