Rettelse: Priseksempel er rettet, da Birgitte Mortensen får tre og ikke to piller dagligt.

En ny medicin har revolutioneret Birgitte Mortensens liv.

- Det er en stor ting at kunne trække vejret, når man ikke har kunnet det ordentligt i så mange år, fortæller hun.

Birgitte Mortensen lider af lungesygdommen cystisk fibrose, og hun er en af de patienter, der har fået et helt nyt liv på grund af en ny medicin.

- Det er et mirakel. En god ven, en følgesvend resten af livet, siger Birgitte Mortensen.

Hun taler om en behandling, som lægerne kalder en 'gamechanger'. En medicin, der har ændret spillereglerne for de omkring 500 danskere med cystisk fibrose, der typisk døjer med vejtrækningsbesvær, tykt slim og hyppige bakterieinfektioner i lungerne.

- Der var ikke nogen af os, der havde troet, vi skulle opleve det her. Vi har aldrig troet, det var muligt, så lige pludselig giver det nyt liv, nye lunger. Du kan det hele, siger Birgitte Mortensen.

Indtil videre har fremtidsudsigterne været dystre for patienterne. Det er kun halvdelen af alle med cystisk fibrose, som bliver mere end 42 år, og på et tidspunkt ender nogle med at få foretaget en lungetransplantation.

- Jeg har altid gået med tanken om, at min sygdom kun går ned ad bakke, og jeg havde ikke regnet med at blive så gammel, som jeg er nu, og måske skulle jeg have en lungetransplantation. Men jeg tænker, at nu når jeg har fået det her præparat, så håber jeg ikke, det er det, jeg skal, siger 54-årige Birgitte Mortensen.

Terese Katzenstein, der er overlæge på Afdeling for infektionssygdomme på Rigshospitalet, tøver ikke med at sammenligne den nye medicin med to andre gennembrud: Behandlingerne af henholdsvis HIV og Hepatitis C.

- Inden for infektionsmedicin er det her en af de rigtig, rigtig store, siger hun.

- Det her er et jump. Det er virkelig en markant ændring i den behandling, vi kan tilbyde patienterne. Den kan noget, som de andre behandlinger ikke har kunnet i samme omfang. Og for mange af patienterne er det en gamechanger, siger Terese Katzenstein.

- De får bedre lungefunktion, færre infektioner, færre indlæggelser, bedre livskvalitet, siger hun og tilføjer:

- Vi forventer, at færre får brug for lungetransplantationer, og at levealderen stiger.

Kan sove uden at hoste

Medicinen, der markedsføres under navnet Kaftrio, behandler nemlig ikke bare symptomerne, men går ind og behandler selve årsagen til sygdommen.

Patienterne oplever nærmest med det samme, at de får lettere ved at trække vejret.

Birgitte Mortensen begyndte på behandlingen i oktober, og næsten med det samme kunne hun mærke, at slimen i lungerne begyndte at løsne sig.

- Så var jeg til kontrol en måned efter, og der landede jeg på 70 procent lungekapacitet, hvor jeg før var på 44 procent. Så jeg tudbrølede, da jeg havde pustet, og lægerne var nærmest lige så tårevædede, som jeg var, fortæller hun.

Hun kan nu sove igennem om natten uden at hoste, og når hun træner med veninderne, er det benene og ikke lungerne, der siger først stop.

- Jeg tror, der kommer til at gå lang tid, før mit hoved rigtig kan forstå, hvad der foregår. Men det skal nok lande. Det er stadig stort for mig alt det her, siger hun.

Hun har også sagt farvel til sin "tro følgesvend", PEP-fløjten, som hun brugte til at lave daglige lungeøvelser.

- Jeg har brugt den i så mange år. Så det er lidt underligt at skulle smide en ven ud til siden. Men nu har jeg fået en ny ven, så det er meget meget bedre, siger hun med henvisning til pillerne.

Svenskere og nordmænd får ikke dyr behandling

Medicinen er ikke billig. De piller, som Birgitte Mortensen skal have tre af om dagen, står til en listepris på 1.700 kroner stykket. Det giver i teorien en udgift på 1,8 millioner om året per patient.

Men Danske Regioner har indgået en aftale til en lavere pris med medicinalfirmaet bag, der betyder, at alle danske patienter, der er egnet til det, kan få medicinen.

Ordningen udløber til næste år, og i Cystisk Fibrose Foreningen mener direktør Helle Ousted, at det er "uhyre vigtigt", at den bliver forlænget.

- Vi skal ikke længere end til Sverige og Norge, hvor de ikke har det som standardbehandling. De kæmper stadig for at få den, og det er også på grund af pris, fordi der ikke er blevet forhandlet en aftale på plads, siger hun.

Hun mener klart, at den banebrydende behandling er prisen værd.

- Ny medicin til små patientgrupper er dyrt, men det udligner sig hurtigt ved en masse udgifter, der så ikke er der, fortæller hun.

- Det er helt normalt, at en patient, der har cystisk fibrose, koster en million om året. Det er der også mange af dem, der gør i dag, siger Helle Ousted.

Andre udgifter skrumper ind

Patienterne skal have en hel del medicin, de indlægges tit, og nogle får på et tidspunkt brug for en lungetransplantation.

- Så der er mange udgifter, der falder bort, plus at ny medicin typisk er dyr i starten, og så bliver den billigere på et tidspunkt, siger hun.

Med den nye behandling får patienterne og deres pårørende desuden mulighed for et mere aktivt liv.

- Mange af dem kan være på arbejdsmarkedet i længere tid. Forældre til syge børn kan stadig være på arbejdsmarkedet. Selve livskvaliteten er en helt anden, siger Helle Ousted.

Overvejer pensionsopsparing

For Birgitte Mortensen har fremtidsudsigterne også forandret sig.

- Jeg har ikke troet på fremtiden før i tiden. Jeg har ikke syntes, jeg skulle lægge nogen fremtidsplaner, fordi det synes jeg ikke, jeg skulle bruge tid på at tænke over, siger hun og tilføjer:

- Det er anderledes nu i hvert fald.

Hun er således begyndt at overveje en pensionsopsparing.

- Jeg har jo aldrig tænkt over, at jeg skulle spare op til at blive gammel. Men den er kommet op og vende nu. Det kunne da godt være, jeg skulle tage og gøre det. Man ved aldrig, siger hun og tilføjer:

- Jeg håber virkelig på, at jeg bare får rigtig mange år endnu.

Medicin er endnu ny, og derfor kender man ikke til langtidseffekterne, men lægerne forventer, at patienterne vil leve markant længere.

- Vi ved jo reelt ikke, hvad det her betyder levealdermæssigt, fordi vi ikke har haft det så lang tid, men vi forventer da, at det vil være en klar bedring, en klar forlængelse af den gennemsnitlige levealder, siger Terese Katzenstein.

Indtil videre glæder hun sig dog over, at man kan tilbyde patienterne en behandling, som gør en forskel.

- Det er utrolig dejligt at være sundhedspersonale i den her situation, hvor patienterne kommer tilbage og siger, det her har virkelig gjort en forskel, siger hun.